Uitslag 2e controle

Vandaag de uitslag van de 2e controle. Deze keer voor het eerst bij mijn nieuwe internist. Wat een verademing. Een hartelijk mens, een wat oudere arts, vriendelijk en nogmaals heel menselijk. Ik heb gekozen voor een nieuwe arts vanwege onze verhuizing naar Tilburg en het blijkt een schot in de roos.


Het goede nieuws is dat mijn bloedbeeld in orde is. Geen afwijkingen. Ook zijn er geen verdikkingen te voelen in klieren van mijn buik, hals of lies.

Ik heb hem ook gevraagd om mijn buik te voelen waar ik een bult voel. Ik twijfelde het te noemen omdat het niet in de buurt van mijn klieren zit maar ik laat het toch maar aan de echte specialist over. Inderdaad voelt hij het ook!  Zijn eerste theorie is dat het waarschijnlijk de vleesboom is die eerder al was ontdekt op de MRI scan.


Omdat ik 22 kilo ben afgevallen valt een vleesboom (altijd een onschuldig, goedaardig myoom)  nu sneller op. Voor de zekerheid wordt er a.s. maandag een CT-scan gemaakt en dan volgt op 1 september de uitslag en wat er aan te doen is. Als het een vleesboom blijkt dan zijn er allerlei mogelijkheden. Is het iets anders dan zien we dat dan wel weer.

Voordelen van Kanker

Voordelen van kanker zijn er ook. Er is namelijk veel, ten goede, veranderd sinds de diagnose Non-Hodgkin is gesteld bij mij. Het is nu 9 maanden geleden dat de diagnose is gesteld, de behandeling heeft plaats gevonden en ik begonnen ben aan de rest van mijn leven. Zo voelt het. Deze week staat weer in het teken van controles, en automatisch voor mij, ook een evaluatie over de afgelopen periode. Ik blog niet zo vaak meer, de laatste is van meer dan een maand geleden, dus deze blog over het verloop van mijn ziek zijn en weer beter worden is extra lang. Hou je vast.

Een van de vragen die ik voor mezelf wil beantwoorden is of er ook voordelen zitten aan het krijgen van kanker.
Ben ik veranderd? Sta ik anders in het leven? Of, juist niet? Het antwoord is ja. Een ernstige levensbedreigende ziekte veranderde mijn denken en doen.

Een van de dingen die ik op een rijtje heb gezet is de buitenkant. Wat kan een mens verschillende gezichten hebben in verschillende fases van het leven. Ik heb er een collage van gemaakt. Tussen de eerste foto en de laatste zit nog geen jaar tussen!!!

De eerste foto's zijn van toen er nog geen diagnose was, daarna de verschillende stadia van behandeling en de laatste foto van nu augustus 2011, 5 maanden na de laatste chemo. Het valt me op dat ik op de meeste foto's nog kan lachen. De 6e foto vind ik het meest confronterend. Je kunt zien hoe rot ik me voelde. Voor de rest vind ik zelf dat ik uitstraal hoe ik ben, positief ingesteld en dat ben ik nog. Dat is niet veranderd. Ik ben nooit bang geweest dat ik dood zou gaan aan kanker, tenminste niet echt. (soms wel bang dat ik mijn intuïtie niet kon vertrouwen). Mensen om mij heen zijn wel bang geweest maar dat besef had ik onvoldoende in die tijd. Ik was vooral druk met mezelf.

Ik zie er wel gezonder uit als je de eerste portret foto met de laatste vergelijkt. Het verschil is 22 kilo, 8 maanden vegetarisch dieet via Houtsmuller, en 5 maanden drie keer per week sporten. Dat is dus wel veranderd!

Ik wil nog steeds afvallen, niet alleen voor mijn gezondheid maar ook omdat ik het mooier vind. Waar ik vroeger moest strijden met mezelf over wel of niet iets eten is de keuze nu snel gemaakt. Vroeger vond ik het "oneerlijk" als ik iets niet mocht eten.  Nu denk ik: Is het gezond of niet? Wil ik dit in mijn lijf hebben met het risico dat ik weer kanker krijg? Of diabetes? Of hartfalen? Allemaal risico's die op de loer liggen waar ik niet meer aan wil meewerken of toe wil laten in mijn leven. Ik probeer ook geen streefgewicht meer in gedachten te hebben. Ik blijf eten zoals ik nu doe en vertrouw er op dat mijn lijf het zelf regelt.

Denk niet dat ik opeens een heilige ben geworden. Helaas ben ik geen engeltje geworden op gezondheidsgebied want het roken kan ik niet laten, die klik heb ik nog niet gemaakt.

Op het moment heb ik geen baan maar werk vooral aan mijn conditie, aan het huis en aan mijn toekomst. Het is ook hard werken! Dat is niet veranderd, ik ben altijd al bezig geweest. Wat wel is veranderd, is mijn focus. Ik wil geen tijd verdoen met dingen die ik niet wil. Dat ik kies voor een opleiding met als enig doel zelfontwikkeling (en geen carrière) spreekt voor zich.

Sinds April ga ik ook regelmatig naar een haptonoom. Die heeft me weer terug gebracht bij wat ik al lang kwijt was, het voelen en luisteren naar mijn lichaam en daar ook naar handelen. Minder in mijn hoofd en meer met mijn hart.

Zitten er dus voordelen aan kanker? Ja, maar ik gun niemand kanker en als het aan mij had gelegen had ik het ook nooit gekregen maar ja, je krijgt niet altijd wat je wil.

Non-hodgkin overwonnen

Ik heb non-hodgkin overwonnen, nu de rest nog. De ene week ben ik er nauwelijks nog mee bezig dat ik ziek ben geweest. De andere week wordt ik er constant mee geconfronteerd.

Zondag- en Maandagnacht slecht geslapen omdat ik voor het eerst, na het krijgen van de chemokuren, op controle moest. Eerst bloed prikken en dan op het spreekuur van de Hematoloog-Oncoloog. ( In het nieuwe Jeroen Bosch ziekenhuis in Den Bosch. Een verhaal apart maar dat een andere keer)

Alles goed! Dat eerst maar vermelden!. Ik heb wel een nieuw medicijn gekregen voor mijn maag omdat die nog steeds niet lekker voelt. Het is een maagbeschermer omdat de oncoloog  denkt dat het zuur is waar ik last van heb. Verder geen aanwijzingen dat er nog kankercellen zitten of dat er vergrote lymfeklieren zijn. De volgende controle is over 2,5 maand dus in Augustus weer terug. Gelukkig voor niets zorgen gemaakt. Het schrikbeeld dat de Non-Hodgkin terug kan komen spookt elke dag wel even door mijn hoofd.

Dinsdagmiddag een telefoontje van het UWV. Dit is de uitkeringsinstantie waar ik ben aangemeld vanwege het feit dat ik "ziek uit dienst" ben gegaan. Ik heb gelukkig recht op een ziektewet uitkering al is die dan maar 70% van mijn laatst verdiende loon.

Woensdag een rustige dag op het ziekte front. Wel teleurstelling dat mijn testresultaten bij de sportschool tegenvallen. Mijn hartslag is er op vooruit gegaan, dat wel. Ik ben 5 kilo vet en 4 kilo vocht kwijt. Dat ook. Maar de testresultaten gaven opnieuw als conclusie voor mijn conditie: Zeer Zwak. Het voelt alsof al mijn inspanningen voor niets zijn geweest. Aan de andere kant als ik het niet had gedaan hoe had ik er dan bij gezeten?! Nu moet ik weer even het hogere doel voor ogen houden en niet op te korte termijn denken.

Vandaag Donderdag naar de ARBO dienst. Blijkt dat ze daar niets van een afspraak weten.........Toch maar even een gesprek gehad over het verloop van mijn ziek zijn én mijn herstel en een eindevaluatie gemaakt.

Ik vind het weer even genoeg voor één week. Zo zie je maar. Non-Hodgkin overwinnen is één ding, de nasleep is wat anders!

Vicki Brownhuis

 Vandaag de Vicki Brownhuis nieuwsbrief ontvangen. Het "huis" waar je als lotgenoten die kanker hebben (gehad) met elkaar kunt praten maar vooral ook ontspannend bezig kunnen zijn. Via een link kun je het Vicki Brown huis steunen. Zie onderstaand bericht:

Stem op het Vicki Brownhuis op de website van Specsavers. Als wij tot de 2 meest gekozen 'goede' doelen behoren, doneert Specsavers een bedrag dat opgehaald is met ingezamelde oude brillen. Zo kunt u ons helpen:
- Klik op de volgende link en stem op ons: http://www.stichtingspecsaverssteunt.nl/den-bosch/vicki-brownhuis-den-bosch_368/
Kleine moeite veel goed doen.

Update:
1-6-2011 officieel werkeloos. Vorige week een eenvoudig afscheid gehouden op het werk. Het was wel emotioneel maar ook mooi. De jongens hadden een fotoboek samengesteld met leuke en lieve teksten. Het was en is me duidelijk dat ik er werd gewaardeerd en ook weer terug kan komen in betere tijden.

Hier thuis ben ik druk bezig met van alles en tegelijkertijd niets. Een van de gevolgen van de chemo (of de stress van het ziek zijn geweest?) is dat ik erg vergeetachtig ben. Ook mijn concentratie blijft achter. De combinatie zorgt ervoor dat ik mezelf het ene moment iets voorneem te gaan doen om het daarna direct weer te vergeten. De winkel loop ik binnen met het vaste voornemen om dat en dat te halen om vervolgens thuis er achter te komen dat ik het niet heb gekocht. Met een beetje geluk weet ik het nog in de winkel en race ik gewoon twee, drie keer door dezelfde gangen. Nu hoor ik iedereen denken dan maak je toch een briefje?! Maar ook dat vergeet ik!

Het sporten hou ik nu op drie keer per week. Per keer een half uur cardio, een half uur werken met gewichten, en weer een half uur cardio. Gisteren ging het zomaar mis. Na een half uur loopband kreeg ik mijn adem niet "terug" en begon ik te hyperventileren. Voor mij helemaal nieuw maar ik wist wel wat er aan de hand was. Te druk in mijn hoofd, veel denken, emotioneel worden tijdens inspanning waardoor mijn hart ook gaat jagen en mijn borst samenkrampt. Bij de cooldown lukte het dus niet te ontspannen en bij te komen, met als gevolg hyperventileren. De instructeur reageerde adequaat met een zakje en later een glas water en even rustig zitten. Ik ben naar huis gegaan. Toch mijn grenzen goed in de gaten houden, dus.

Gisteren had ik ook een afspraak in het UMC. Op de site van de lymfeklierkanker vereniging heeft een oproep gestaan voor deelnemers aan een onderzoek: Vertrouwen in je arts. met name was er aandacht voor communicatie tussen behandelaar en patiënte. Ik moest twee video's bekijken en daar vragen over beantwoorden. Interessant om te merken dat er maar heel weinig voor nodig is in de communicatie om meer vertrouwen te hebben! Daarna door naar zoon in Maarssen, helemaal leuk en helemaal bekaf!

Hier nog eens de link voor het Vicki Brownhuis: Stemmen jullie mee?!
http://www.stichtingspecsaverssteunt.nl/den-bosch/vicki-brownhuis-den-bosch_368/

Geen kaal hoofd meer

Geen kaal hoofd meer. Na de laatste chemo op 16 maart is mijn haar langzaam weer gaan groeien. Ik zou het er wel UIT willen KIJKEN maar helaas lukt dat niet. Toch schiet het al aardig op.

Het blijft een verrassing welke kleur haar het wordt. Van nature ben ik roodharig maar nu lijkt het langzaam wat donkerder te worden. Er zit ook een soort pluis tussen wat dan weer wit lijkt.......

Het maakt me eigenlijk niet uit welke kleur als het maar  HAAR is!

Mijn wenkbrauwen en wimpers worden ook weer dikker en zichtbaarder. De haren in mijn nek kan ik zelfs al vast pakken.

Nu het nog zo kort is blijft het een blote billen gezicht, zeker zonder make-up. Op de sportschool, waar ik nu standaard drie keer per week naar toe ga, droeg ik tot voor kort mijn pet. Dat was een verschrikking. Ik zweet me kapot. Moet dan steeds mijn pet afzetten om mijn hoofd te drogen en dan weer een natte pet op zetten!

Vorige week heb ik besloten de pet niet meer te dragen tijdens het sporten. Dat was even een drempel over gaan maar alla. Ik heb voor hetere vuren gestaan. Het was een bevrijding om met een "blote" kop te trainen. De andere sporters weten eigenlijk niet goed hoe te reageren. Dat snap ik en dat was ook mijn twijfel om wel of geen pet op te doen. Op de een of andere manier wil je een ander er ook niet mee confronteren. Aan de andere kant is het ook duidelijk dat mijn nu erg korte koppie ook geen vrijwillige keuze is. Op die manier gedacht is een pet dragen dus eigenlijk overbodig, zeker als ik er zelf last van heb.


Buiten de sportschool draag ik gewoon mijn pet. Thuis allang niet meer. Mijn pruik draag ik al maanden niet meer, teveel gedoe en gekriebel. Binnenkort geen kaal hoofd meer en hopelijk heel snel een kop met krullen.

Ziek uit Dienst

Nu mijn contract niet verlengd wordt ga ik dus ziek uit dienst.

Ergens had ik het wel verwacht. Ik werk bij een kleine particuliere instelling die de kosten van ziekteverzuim niet kunnen dragen. Ze zijn verzekerd maar als zij mijn (tijdelijke contract) gaan verlengen betaalt de verzekeringsmaatschappij niet uit. Ziek uit dienst dus.

Eind April was hier nog niets van bekend hoewel ik er wel naar gevraagd heb. Mijn leidinggevende gaf aan dat er nog niet veel over gesproken was en dat ik kon gaan re-integreren. Dus hebben we een schema gemaakt van de uren die ik zou werken in Mei. Zoals ik de vorige keer al schreef was de ontvangst warm en hartelijk. Ik kreeg er ook weer zin in.

Nog geen twee weken later dus het bericht dat mijn tijdelijke contract niet wordt verlengd. Als ik dat had geweten was ik het contact, met vooral de jongeren, niet meer aangegaan. Dat is alleen maar verwarrend voor autisten.

Eind van de maand heb ik nog een koffietafel met de jongeren en collega's en dan is het klaar.

Wat nu?! Ik was eerst teleurgesteld maar ik kreeg ook een gevoel van opluchting (tot mijn verbazing) Ik heb heel erg gevoeld dat ik, juist door het kleine team wat ik met mijn afwezigheid belast, er haast was met mijn terugkeer op het werk. Verstandelijk had ik dat wel op een rijtje maar gevoelsmatig dus niet.

Ik krijg nu een ziektewet uitkering via het UWV hoewel dat allemaal nog wel geregeld moet worden. Ik heb al informatie opgevraagd maar de eerste stappen liggen bij mijn werkgever.

Als je ziek uit dienst gaat dan zijn er speciale regelingen. Afwachten maar.

Vijf weken na de laatste chemo

Het is nu vijf weken ná de laatste chemo. Mijn plan was om de uitslag als laatste bericht op deze blog te maken. Optimist als ik ben had ik bedacht dat, nu ik schoon ben, deze periode ook achter me moet liggen. Nu blijkt dat ik tegen een aantal dingen aanloop die ik toch wil vermelden om zodoende compleet te blijven in mijn verslag.

Wat die dingen dan zijn?

Geheel onverwacht vallen nu pas de wimpers en wenkbrauwen uit! Mijn haar is aan het groeien, kleine stekeltjes en zacht dons van een onbestemde kleur, maar nu zit ik met een blote billen gezicht. Make-up doet wonderen gelukkig.

Ik kom mezelf regelmatig tegen in de activiteiten die ik plan op een dag. Ik voel me goed en dan opeens komt de man met de hamer langs en slaap ik anderhalf uur midden op de dag.

Ik sport en volg het Houtsmuller dieet. Toch heb ik constant een leeg "honger" gevoel in mijn maag. Via een haptonoom probeer ik erachter te komen wat dat nu betekend.

Op mijn werk waren ze meer dan blij om mij weer te zien. Verschillende jongeren wilden een knuffel en dat zegt wel iets bij autistische jongeren. Volgende week begin ik weer met werken. Voorzichtig aan met twee uurtjes per dag, drie keer per week. Eind van de maand zit ik dan aan drie volle ochtenden per week en dan maar eens evalueren.

Ik slik nog twee soorten antibiotica en dat staat me flink tegen.

Het liefst denk ik niet meer aan de achterliggende periode maar of ik wil of niet dat gebeurt toch......

Was ik tijdens mijn ziek zijn constant op zoek naar informatie, nu wil ik eigenlijk niets meer erover lezen.

Een mevrouw achter mij in de supermarkt praat over kanker met een vriendin en verontschuldigd zich geschrokken als ze ziet dat ik kaal ben onder mijn pet. 

Vijf weken na de laatste chemo wordt ik er tegen wil en dank toch aan herinnerd.

De uitslag

Hoera de uitslag is:

Helemaal schoon!
Geen spoor meer van kankercellen. 

Een spannende dag vandaag. Het voelde wel goed maar ja, dat ene stemmetje wat zegt: wat als?!

Na mijn laatste chemo op 16 maart werd deze afspraak gemaakt en toen dacht ik: wat gaat dat nog lang duren. Toch is het snel gegaan. En dan nu deze uitslag. 4 maanden en 10 dagen na het eerste maagonderzoek op 3 december 2010. Wat ben ik blij dat dit allemaal mogelijk is in Nederland.

December diagnose Lymfeklierkanker.
Januari, februari,  maart, 6 chemokuren en een berg aan medicijnen.
Nu complete remissie:
Er is sprake van remissie als de ziekte niet meer actief lijkt: soms is nog wel de schade zichtbaar die door de ziekte is aangericht. ( littekenweefsel in mijn maag) Als aanvullend onderzoek (Pet-CT scan laboratoriumonderzoek) geen ziekteactiviteit aantoont is er complete remissie.

Dat is dus bij mij. Niets meer te zien. Kinderen, familie, vrienden en werk zijn gebeld en gesms't. Iedereen reageert opgelucht en hartverwarmend. Vanmiddag al een borrel op gedronken, vanavond ook nog maar eentje en dan verder met het leven.
De uitslag voelt nog als onwerkelijk maar het zinkt langzaam in.......

Een maagonderzoek

Vandaag een maagonderzoek (Gastroscopie) gekregen

Gezien mijn ervaring van de vorige keer toen de lymfeklierkanker werd ontdekt heb ik nu een roesje gevraagd. Nou dat scheelt een jas!

Om 9.00 melden bij de dagverpleging en er werd gelijk een infuus aangelegd. Dat ging gelukkig weer goed. Toch raar dat het bij de chemo's steeds zo moeizaam ging. We hadden erg aardige verpleegsters, vol belangstelling en tijd voor een praatje. Mijn bloeddruk wordt gemeten, nooit een probleem daarmee. Eigenlijk had ik geen idee wat de bedoeling was, ik had nml allen een info blaadje gekregen over de gastroscopie. Nu bleek dat we gewoon moesten wachten tot er plaats was op de polikliniek voor interne onderzoeken.

Pas rond 11.00 was er dus plek. John had gevraagd erbij te zijn omdat ik dat graag wil. Het leek de verpleging het beste om dat met de arts te overleggen. Geen probleem!

Op de onderzoekskamer moet ik op mijn linkerzij gaan liggen. Opvangdoek onder mijn hoofd omdat er nogal wat slijm vrij komt. John kon naar de monitor kijken. Dat was maar goed ook want vanaf dat ik het middel kreeg ingespoten weet ik niets meer. Ik heb niet eens gevoeld dat de slang mijn keel inging!

Dat was de vorige keer wel anders. Toen kreeg ik 'm niet doorgeslikt en bleef maar kokhalzen. Nu ook vertelde John maar daar weet ik dus niets van.


Volgens de arts ziet alles er goed uit. Er zit wel littekenweefsel van het lymfoom wat er heeft gezeten en ze heeft daar wat biopsies van genomen.

Op de kamer terug moest ik uitrusten tot de werking van het roesje weg zou zijn. Ik voelde me prima en wilde gelijk weg, maar helaas. Vervolgens word ik een klein uur later wakker, John op een stoel bij het bed wachtend tot ik weer bij mijn positieven ben. Bloeddruk weer uitstekend en weg zijn we.

Nu maar afwachten tot volgende week.

Wat me nu nog rest is het drie maanden doorgaan met het nemen van twee soorten antibiotica,één tegen virussen en één tegen bacteriën, een multivitamine pil en een maagbeschermer capsule, dat gelukkig ook!

Mijn maagonderzoek zit er weer op, hopelijk de laatste medische handeling na vier maanden ziekenhuis bezoek.

Laatste PET-CT scan

Gisteren mijn waarschijnlijk laatste PET-CT scan gekregen.
Wat dat is heb ik opgezocht en hier gekopieerd:
Een CT-scanner geeft via röntgenstraling een gedetailleerd beeld van het inwendige lichaam van de mens. Een PET-scan geeft juist een beeld van de stofwisseling van lichaamscellen.

Met name kankercellen hebben vaak een andere stofwisseling dan gewone lichaamscellen. Door de combinatie van een PET en CT scan kan zowel de aard, als de plaats van de afwijking zeer nauwkeurig vast gesteld worden.

Uitzaaiingen van kanker kunnen met een PET-CT scan beter in kaart worden gebracht. Ook kan halverwege of aan het eind van een behandeling met chemokuren gekeken worden of deze aanslaan of niet en een indicatie geven over de prognose.

Vooral die laatste zin is nu van belang.

Het is mijn derde PET scan in vier maanden tijd en ik ken de procedure dus redelijk. Gelukkig maar want als patiënt moet je zelf blijven opletten. De verpleging bedoelt het goed maar je bent er toch één uit een lange rij die dag.

De procedure is als volgt: ze halen me op uit de wachtkamer en de verpleegkundige vraagt of ik ,volgens voorschrift, niets heb gedronken of gegeten. Ik heb alleen maar water op en het bariumpapje. Hij schrikt want voor een onderzoek moet ik nuchter zijn. Ik vertel dat ik ook een CT scan krijg. Hij kijkt op zijn papieren en ziet dat het klopt.

In een kamertje mag ik mijn schoenen uitdoen en gaan liggen op een brancard. Daar zal ik een uur moeten rusten nadat ik een radioactief / suikerachtig goedje krijg ingespoten via een infuus. De verpleger vergeet mij te vragen of ik niets van metaal aanheb, gelukkig weet ik dat zelf. Mijn suiker wordt gemeten want die moet onder de 7 zijn en is gelukkig in orde.

Hij legt het infuus aan, ging helemaal prima. Het goedje wordt op een speciale kar naar binnen gereden. Daarop staat een metalen kist met een injectiespuit die d.m.v. een hendel wordt bediend. Hij vergeet mijn geboortedatum op de etiketten te controleren (protocol!) Ik zie mijn naam staan en mijn geboortedata, het klopt. Ik voel het goedje naar binnen lopen, een beetje prikkelend gevoel. De verpleger maakt aanstalten om mijn infuus te verwijderen. Ho! zeg ik. Straks krijg ik nog een CT-Scan! Uit ervaring weet ik dat er dan weer iets ingespoten moet worden en dus kan dit infuus blijven zitten! Net op tijd laat hij het infuus zitten, gelukkig! Geen twee keer prikken nu.

Dan begint het rusten wat meestal ontaard in een uurtje slapen want lezen of muziek luisteren mag ook niet. Dit is nodig om de radioactieve suikerachtige stof alleen naar de kankercellen te laten gaan want die gebruiken meer suiker dan mijn andere cellen. Tenminste als ik die niet gebruik zoals de cellen in mijn spieren of andere organen. Vandaar dat stil liggen....

Van rusten komt deze keer niets. Ik ben de laatste die aan de beurt is, het is het eind van de middag en op de gang hoor ik groepen meiden langs lopen die afscheid van elkaar nemen. Tot twee keer toe komt er iemand op de kamer die allerlei spullen komt aanvullen. Ik krijg ook nog twee bekers water te drinken. Eindelijk ben ik aan de beurt. Ik moet nog een keer uitplassen....dan naar de PET-scan. Op een smalle tafel word ik de tunnel ingeschoven. Er wordt gecontroleerd of ik de radioloog kan horen via de intercom. Ik moet mijn armen boven mijn hoofd leggen, een kussen onder mijn knieen en daar ga ik. Het is niet eng of claustrofobisch. Eerst een keertje helemaal door de scan en dan in kleine tussenpozen en stilstaand in dertig minuten er door heen.

Deze keer moet ik lang wachten voordat de CT-scan wordt gemaakt. Er wordt iemand bijgeroepen die samen met de radioloog achter de computer gaat zitten. Ik heb mijn bril niet op en ik zie alleen schimmen. Is er iets mis? Op den duur ga ik me van alles in het hoofd halen, zo ben ik dan ook wel weer. De radioloog geeft aan dat er computer problemen waren die nu zijn opgelost. Ik moet hem maar geloven maar eigenlijk heb ik gruwelijke fantasieën over ongewenste verrassingen die ze tegen zijn gekomen.

Dan is het de beurt aan de CT-scan. Dezelfde tunnel, dezelfde tafel. Eerst helemaal de tunnel in, adem inhouden vasthouden en uitblazen als je een seintje krijg via de intercom. Eenmaal weer uit de tunnel krijg ik mijn infuus voor de laatste foto. Dat is iets aparts! Je voelt het als een warme hete vlaag door je lichaam trekken en het drukt op je blaas dan door je benen en weer helemaal omhoog. Heel merkwaardig maar het duurt maar dertig seconden. Tunnel weer in, adem in.....Klaar!

Uit en thuis in 3,5 uur! Pfffff. Voorlopig mijn laatste PET-CT scan!

Herstel na de Chemo

Mijn herstel na de chemo is begonnen. Ik voel me prima. Af en toe nog een raar gevoel in mijn lijf en hoofd. Gisteren avond een klammig hoofd. Van buiten een koude schedel van binnen alsof er een vuurtje in brandt.
Maar, vergeleken met mijn gevoel tijdens de chemokuren is dit peanuts. Moe ben ik nog regelmatig. Als ik er aan toe geef dan kan ik een uur achter elkaar slapen maar dat wil ik niet altijd.

Ergens in September ga ik beginnen aan een cursus Herstel en Balans maar dat is nog ver weg. Deze dame wil actie dus heb ik me ingeschreven bij een sportschool.

Samen met hun is er een schema opgesteld waarin we toe werken naar conditieverbetering en krachttraining. Ik heb zomaar slappe armpjes en benen gekregen van al die cytostatica in mijn lijf.

Vorige week al een proefles gevolgd. Alles ging goed tot ik bij de crosstrainer aan kwam. Wat is dat een killer zeg. De andere apparaten kon ik gebruiken tot een goeie tien minuten, deze crosstrainer precies 3 minuten en moest ik gaan zitten om bij te komen.

Vandaag had ik een conditietest. Gewicht gemeten, lengte bepaald. Bloeddruk goed. Vetpercentage gemeten waarvan ik alleen maar wil zeggen dat die omlaag moet:-)

De test was pittig. Ik heb er mijn hele hebbe en houwe ingelegd met als uiteindelijk overweldigende resultaat op het beelscherm: Conditie Zeer Zwak......whoaaa
Geen verrassing natuurlijk en het positieve is dat het alleen maar beter kan worden.

Deze week krijg ik de afsluitende onderzoeken.
Dinsdagmiddag de scan, en donderdag het maagonderzoek.  Ik kijk er niet naar uit. De uitslag zal een week later zijn, dus afwachten maar weer.

Samen met mijn nieuwe levenswijze (het houtsmullerdieet en het sporten) is mijn herstel na de chemo ingezet

Na de laatste chemo

Anderhalve week na de laatste chemo mocht ik mijn cadeautje meemaken. Niet alleen omdat het de laatste chemo was maar ook nog voor mijn verjaardag. De kids weten dat ze me geen groter plezier doen dan met zijn allen in een huisje te gaan en tijd met elkaar door te brengen. En dat is precies wat John samen met de kids heeft geregeld. Afgelopen vrijdag hebben we 160 kilometer gereden naar een huisje aan het strand in Renesse.

Een prachtig huisje voor 7 personen waar we met zijn zessen ruim in konden. Schoondochter heeft gezorgd voor de maaltijd op vrijdagavond inclusief een vegetarisch gerecht voor schoonmama. Ik eet nu bijna 3 maanden geen vlees meer, wel vis en heel af en toe kip (1x p/mnd) en het bevalt prima. Ik volg het dr.Houtsmullerdieet waarin vooral aandacht is voor kankerremmende producten en voor producten die je weerstand verhogen. Een en ander met toestemming van een diëtiste!

Het is een prachtig en gezellig weekend geworden, met veel lachen en muziek, lekker eten en geluier. We zijn naar het strand gelopen waar John eindelijk weer eens kon vliegeren. Het lopen was een goede oefening voor de volgende dag toen we 2.4 kilometer hebben gelopen naar de midgetgolf baan. Ook goed gegaan. Zelf had ik aan het eind last van zere voeten, waarschijnlijk omdat mijn voeten dikker zijn dan normaal. Ik hou vanwege de chemokuur en de Prednison veel vocht vast. Ondanks het dieet en mijn weinige eetlust (1200 tot 1600 calorieën per dag) val ik geen gram af en dat komt door het vocht. Nou maar hopen dat het er snel af gaat vanaf nu.

We hebben lekker kunnen kletsen, redelijk kunnen uitslapen en het weer was prachtig. Er is maar één discussie punt geweest: ben ik nou de enige die zich ergert aan die mobiele telefoons waarmee iedereen druk is? Op een gegeven moment was ik de enige die geen apparaat in handen had. Oké, ik heb ook email kunnen checken via de computer van oudste zoon (tien minuten op het hele weekend) maar dat is toch iets anders dan constant kijken of er nog een emailtje of sms-je is. Die discussie ga ik niet winnen vrees ik maar ik blijf het wel proberen. Hoe kun je anders in het hier en nu zitten?!

We hebben het weekend afgesloten met een etentje, ging niet helemaal prettig vanwege de problemen met mijn mond maar het gezelschap maakt dan weer veel goed.

Gisteren (woensdag) voor het eerst sinds 5 januari geen chemokuur ondergaan. Het voelt alsof mijn leven vanaf nu weer kan beginnen.  Alsof ik mijn leven weer terug heb. Met een slag om de arm vanwege scan en maagonderzoek, dat wel.

Samen met dochter en vriendin naar de MeeZing bioscoop geweest in Utrecht. Een geweldig evenement waarin je samen met honderden andere bezoekers meezingt met alle liedjes, geluiden maakt en dingen roept naar de personen in de film. Hilarisch en wel helemaal uitgewoond maar ik had het niet willen missen.

Vriendin is langs geweest voor een bak koffie, de huisarts heeft gebeld voor en update, en eindelijk een kop koffie voor Greet de postbezorger!
De eerste weken na de laatste chemo staan dus in het teken van nieuwe energie en nieuw leven!

Beroerde dag gisteren

Echt een beroerde dag gisteren. Het ging zo goed. Ik dacht echt dat deze 6e chemokuur wel meeviel.

Afgelopen zondag mijn laatste Prednison ingenomen (mijlpaal!) en eigenlijk had ik het kunnen weten. De bijwerkingen van Prednison zijn bekend. Dikke kaken, mijn oorlelletjes steken nog nét uit langs mijn hoofd. Veel vocht vasthouden. Mijn oogleden zjn zo pufferig dat ze op mijn uitgedunde wimpers hangen. Prednison onderdrukt ook veel klachten van de chemo. Als je dan stopt komen die weer hevig terug.

Gisteren dus veel op de bank gezeten. Wel boodschappen gedaan én gekookt maar toen ik eenmaal moest eten kon ik de aanblik van eten niet aan. Bah! En dan wel honger hebben....gek toch!?

Het is ook onrustig slapen. Veel naar de wc, John wakker die "gewoon" werkt. Een andere slaapkamer omdat de badkamer verbouwt wordt.....
Genoeg gezeurd.

Komende weekend lekker er op uit met de kids. Heerlijk. Morgen wordt er weer gepoetst. Mijn herstel zal weer een stijgende lijn krijgen is de ervaring, dus die beroerde dag gisteren was misschien wel de laatste.

Ps Ik ben niet door in de volgende ronde van Het Vierkante  Ei. Het is toch leuk geweest om mee te maken!

Dingen Die Goed Gaan

Inzending Het Vierkante Ei

De dingen die goed gaan tijdens mijn ziekteperiode verdienen ook aandacht! Vandaag naar het van Abbemuseum in Eindhoven. Daar is de voorronde van de amateur kunstenaars wedstrijd Het Vierkante Ei.

Om 14.45 mag ik daar mijn kunstwerk neerzetten en wachten op het oordeel van de jury! Ben erg benieuwd naar de reacties en durf helemaal niet te hopen op een vervolgplek naar de halve finale. De nominatie voor de voorronde vind ik al heel wat. Voor deze keer plaats ik ook een foto bij mijn blog:

Nog meer dingen die goed gaan?

-de 6 e chemo valt mee in vergelijking met de 5e!
-bezoek van dochter was weer als vanouds
-een vriendin waar je op kunt rekenen
-een kaart van (let op) de moeder van een vriend van zoon. Ik ken haar natuurlijk van vroeger. Zij heeft ook kanker. Een prachtige kaart met een tekst die duidelijk van een lotgenote af komt. Kippenvel.
-de tulpen van schoonzus en moeder staan nog steeds
-een schoonzus die een paar uurtjes naast een slapende Ted zit en in haar hand laat knijpen als het moeilijk wordt
-een mail van grote zus die duidelijk de hele blog uit-spit én reageert.
-mooie mails van broer en jongste zus
-een boeket bloemen van de baas van John
-telefoontjes van mijn werk
-een goed gesprek met familie
-even geen medische handelingen tot 5 april
-naar de katten kijken die voor het raam zitten te kwijlen, kijkend naar de vogeltjes
-weten dat ik deze ziekteperiode samen met John bewandel........en met zo veel mensen meer.........dat het een kwestie van weken is dat ik meer zal weten over mijn toekomst......dat ik op een kruispunt sta in mijn leven.......want als je eenmaal in deze achtbaan zit van shock....verdriet.....aanvaarding......vechtlust......het hier en nu.......de toekomst.......wonen.......relatie.......werken.......IK........dan kun je er niet om heen.........niets is meer hetzelfde.......niets zal meer hetzelfde zijn......

De dingen die goed gaan koester ik nu...........straks is later. Wie naar het verleden kijkt staat met de rug naar de toekomst.

Vicky Brown Huis

In het Vicky Brown Huis ben ik naar een verwendag geweest. Het is ongelooflijk wat een inzet vrijwilligers daar hebben om dit inloophuis voor (ex)kankerpatiënten te leiden.

Je kunt daar binnenlopen voor informatie en advies, boeken, maar ook doemiddagen zoals therapeutisch boetseren en schilderen. Yoga, je levensverhaal schrijven en Mindfullness kan ook.

Bij mijn aanmedling werd al gevraagd of ik me wilde inschrijven voor een verwendag? Nou graag!

Afgelopen vrijdag was het dus zover. Zes vrouwen die allemaal in een verwerkingsproces zitten m.b.t. kanker en 8 vrijwilligers die ons verwennen ( die vrijwilligers hebben zelf ook allemaal te maken gehad met chemo, kanker en bestraling etc). Wat wil ik nog meer. De ochtend werd een workshop kleding, make-up, en kleurenthema's voor je eigen  unieke persoonlijkheid. Blijkt dat ik meestal wel de juiste kleur kies voor mijzelf.

Na een heerlijke lunch en veel praten met lotgenoten   kon ik aanschuiven bij iemand die mij Reiki gaf. Ik  ben niet helemaal onbekend met Reiki omdat mijn zus Reikimeester is en ook mijn dochter kan het geven. Ze heeft er voor gezorgd dat het rustig werd in mijn hoofd en ik voelde me ook heerlijk ontspannen.

Daarna was het mijn beurt voor een gezichtsmassage. Wat is dat heerlijk! Ik heb mijn pruik afgedaan en dat voelde heel gewoon in deze omgeving, ik voelde ook dat ik met respect werd behandeld. Er was al verteld dat je door deze massage kunt gaan huilen, gewoon door de aanraking. Dat gebeurde bij mij ook heel heftig. Ze vroeg of ik wilde pauzeren. Nuchter als ik soms kan zijn dacht ik: huilen kan ik thuis ook, laat mij maar genieten van deze massage! En dat heb ik gedaan. Ik raakte zo ontspannen dat ik op het laatst in slaap viel.

Na deze gezichtsmassage kreeg ik een voetbehandeling. Massage op drukpunten in je lichaam die aandacht nodig hebben. Bij mij is dat vermindering van stress. Nou dat heb ik geweten. Ook hier viel ik regelmatig in slaap maar ik werd steeds wakker van mijn eigen gesnurk..........


Eenmaal thuis heb ik gekookt, en ben ik vervolgens 2,5 uur gaan slapen! Ik kan gerust stellen dat ik het nodig heb.

Wat een heerlijke dag. Ik ben erg blij dat dit kon. Alle complimenten voor het Vicky Brown Huis!

Eindelijk een goede dag

Eindelijk een goede dag, 8 dagen na de 5e chemokuur.

Gelijk al op de dag van de kuur voelde ik me niet goed en eigenlijk is dat zo gebleven tot gisteren, woensdag. De meest dipste dag was dinsdag. Over de hele dag 3 keer geslapen omdat ik mijn ogen niet meer open kon houden. Gisteren voelde ik het al beter worden en vandaag heb ik zelfs wat kunnen doen in het atelier.

Het carnavalsweekend is grotendeels aan me voorbij gegaan. Balen, dat wel. Het plan was om in ieder geval de intocht te gaan kijken in Den Bosch. Stiekem ook nog gehoopt te kunnen feestvieren 's avonds. John heeft me laten praten maar dacht er al het zijne van. Inderdaad lukte het dus niet. Ik heb er wel van moeten janken. Juist met Carnaval heb ik het idee dat je deel uit maakt van een bruisend levendige menigte waar je samen mee plezier kunt maken.

Niet alleen de vermoeidheid speelde me parten maar ook mijn gezond verstand. In een menigte kan ik allerlei infecties oplopen omdat de chemokuur al mijn weerstand wegneemt. John had ook nog een plan om samen iets te gaan doen maar dat is ook niet doorgegaan. Mijn wereld is wel erg klein in zo'n kuur week.

Uiteindelijk hebben we ons aangekleed in carnavalskleding en hier voor de deur de optocht van Helvoirt bekeken! Ook mooi.

Ik ben erg emotioneel, kan niets hebben, blijf in kringetjes denken, heb het gevoel dat ik van alles moet en moet kunnen. Iedereen heeft van alles te doen, staan midden in het leven, maken afspraken en ik zit op de bank te koekeloeren. Zo dat is er uit! Ik wil actie, vooruitgang, verbeteringen kortom ik ben mijn huidige leventje een beetje zat.

Maandag is Kiki langsgekomen en hebben we goed kunnen bijpraten.

Op woensdag lopend boodschappen gaan doen en ik leek wel een oud wijf. Stap voor stap, de ene voet voor de andere en doorzetten! 's Middags met moeder en schoonzus thee gedronken. Gezellig en lekker wat afleiding. Vandaag is het huis gepoetst en zijn ze van mijn werk langs geweest. John heeft medicijnen opgehaald. Morgen krijg ik een verwendag bij Vicky Brown. Kortom, eindelijk een goede dag en er komen er meer aan!

De vijfde chemo zit er in

De vijfde chemo zit er in, op naar nummer zes de laatste!

Ik zie er steeds meer tegen op omdat ik nu weet wat me te wachten staat in de weken daarna. Dan komt het lome gevoel weer opzetten, en het gevoel dat ik buiten mezelf sta. Ik hou ook steeds meer vocht vast.

Sinds de laatste keer ben ik ook bang voor het prikken van het infuus. Dat was zo pijnlijk dat ik nu steeds meer verkramp als ze beginnen met prikken. Voor de verpleegster is het ook lastiger om een goede ader te vinden. De chemo tast mijn vaten aan waardoor er steeds minder plekken zijn om te prikken. Het is uiteindelijk gelukt maar was weer pijnlijk.

John en ik hadden eerst een gesprek met de oncologie verpleegkundige. Toch wel prettig want ik bespreek met haar allerlei kleine kwaaltjes en ongemakken die niet aan bod komen  bij de dokter. Op haar computer kijk ik ook mee naar het verloop van de bloedwaardes. Op de maandag voor de chemo wordt er altijd bloed  geprikt en aan de hand van die waardes gaat de chemo door óf niet. Ik kan zien dat de waardes langzaam achteruit gaan en slechter herstellen maar de meeste blijven nog binnen aanvaardbare waardes. Alleen het gehalte lactaatdehydrogenase, ook wel afgekort als LD of LDH, gaat omhoog en staat in de gevarenzone. Een te hoog LDH kán aangeven dat er weefselschade is maar het kan ook zijn dat er verhoogde waardes zijn door de chemokuur. Goeie vraag voor de dokter de volgende keer.

De kuur is er snel ingegaan, sneller dan ooit! Iedere keer neem ik me voor om daarna nog even de stad in te gaan (wekelijkse markt) maar de realiteit is dat ik te moe ben om de ene stap voor de andere te zetten.

Eenmaal thuis ben ik gaan liggen. Moe, geen eetlust, geen zin om te koken. Goed moment voor John om een frietje te kunnen eten en ik een soepje. De rest van de avond was ik alleen en heb ik op de bank doorgebracht, slapend en wakend. Ik heb John wel thuis horen komen maar te slaperig om te praten en ben het bed ingerold. Weer doorgeslapen tot vanmorgen zes uur.

Nu achter de computer voel ik me misselijk ondanks de extra medicijnen tegen misselijkheid. Dit heb ik nog niet eerder gehad. Juist vandaag wil ik de energie hebben om naar mijn werk te gaan waar een collega met pensioen gaat om afscheid te nemen.

In het weekend wil ook wat meemaken van het carnaval, op zijn minst een keer de intocht zien in Den Bosch.
Veel vooruit slapen dan maar (kán dat?) om niet alles te missen.

De vijfde chemo zit erin maar ik weet niet of ik werkelijk uitkijk naar de zesde! Aan de ene kant weet ik dat het de laatste is maar omdat het steeds zwaarder wordt zie ik er ook tegenop.

Second Opinion afgerond

Gisteren de second opinion afgerond met een telefonisch gesprek.

Tijdens ons bezoek aan Rotterdam is er nog bloed bij mij afgenomen en zijn de maag-biopten aangevraagd om nogmaals te beoordelen.

Gisteren was er dan het telefoongesprek om een en ander nog eens door te nemen.

Uit het bloedonderzoek kwamen geen bijzonderheden.

Op de ct scan is moeilijk vast te stellen of de tumor ook in mijn milt zat. Er is een verdikking van mijn maagwand te zien en het zit allemaal zo dichtbij elkaar dat er geen onderscheid was te zien. Aangezien de laatste scan aangaf dat er geen tumor meer te zien is, is dat feit eigenlijk niet meer relevant, maar het was voor mij wel nieuwe informatie. Voor de bepaling van het stadium of de manier van behandelen maakt het ook geen verschil.

Wat nu wel werd bevestigd, en we ons ook nog steeds afvroegen: het is van oorsprong een niet-agressief (indolent) lymfoom wat is getransformeerd naar een agressief diffuus grootcellig b-cellymfoom.

Dat heeft nog wel wat consequenties voor de toekomst. 

Om een idee te geven hieronder de beschrijving van agressief en niet-agressief op de site van de lymfeklierkanker vereniging:

Non-Hodgkinlymfomen worden ingedeeld in agressieve en niet agressieve (indolente) lymfomen. Hoewel agressieve lymfomen zich kwaadaardiger gedragen dan indolente lymfomen, is bij een groter deel zeer langdurige overleving en werkelijke genezing te bereiken.

Indolente lymfomen kunnen soms maandenlang onbehandeld blijven omdat ze geen klachten geven. Dan is het zogeheten ‘wait-and-see’ beleid van toepassing. Het meest voorkomende indolente type non-Hodgkinlymfoom, het folliculair lymfoom, kan dankzij chemotherapie en radiotherapie vaak jarenlang onder controle gehouden worden, maar van volledige genezing is echter zelden sprake.

Voor mij betekend dit een proces van jarenlange (zelf) controle en alert zijn op symptomen als ongewenst gewichtsverlies, nachtzweten, koorts,  jeuk en vergrote klieren. Ook de prognose gaat weer terug naar 60 tot 70 % overlevingskans.

Het mentale deel van weten dat het mogelijk terug kan komen is zwaarder en daar weet ik (nog) niet hoe daar mee om te gaan. Mijn neiging is om dat deel te vergeten en me pas druk te maken als het werkelijk zo is.

In ieder geval is de second opinion afgerond en ben ik blij dat ik het op aanraden van John toch heb gedaan. Het geeft rust en zekerheid dat ik op de goede weg ben.

Chemokuur lijkt bijna normaal

Het zou niet moeten maar een chemokuur lijkt bijna normaal.
Nu na de vierde chemokuur kan ik voorspellen wat en wanneer ik iets voel. De dag van de kuur is vermoeiend, alleen al door de lange tijd die ik in het ziekenhuis ben. Gelukkig is John er ook bij waardoor het ook gezellig is. 

De vijf dagen erna slik ik 100 mg Prednison p/dag  waardoor ik me best goed voel, lichamelijk dan. Mentaal voel ik me dan opgejaagd met veel energie maar eigenlijk te moe om dingen door te zetten. Aan het eind van die dagen komen dan de mondproblemen op zetten die inmiddels weer bestreden worden met spoeling. Mijn ogen worden waziger en plakken dicht 's morgens maar ook dat gaat weer over.

Door de positieve uitslag voel ik me beter, ook door de reacties om me heen. Iedereen is zo blij dat het goed gaat. Dat lijkt logisch maar is toch een opsteker!

Ik kan ook weer aan de toekomst gaan denken.  Volgend jaar word ik vijftig! Wat wil ik nog in mijn leven? Waar sta ik met mijn werk? Wat wil ik gaan doen met mijn hobby: het maken van lampen? Alleen al het feit dat ik daar nu mee bezig ben, midden tussen de chemokuren, laat al zien dat het beter met me gaat!

Er zijn al veranderingen gaande in mij. Zo besteed ik meer aandacht aan vrienden contacten, schrijf ik emails aan familie, bel wat vaker met mijn vader ( die heeft niets met computers op zijn 80e) enz. Allemaal gevolgen van de kanker die me aanzet tot veranderingen of ik het nu wil of niet. Ik probeer actief te blijven door boodschappen te doen, koken, kleding maken als het lukt met mijn handen. Ik kook hééél gezond, geen vlees, veel vis, biologisch. Beter laat dan nooit! Ik durf hier zelfs te zeggen dat ik binnenkort ga stoppen met roken want daar is het helaas nog niet van gekomen. Zowel John als ik gaan hiervoor naar een cursus, ook dat gaan we samen aan!

De chemokuur lijkt bijna normaal dus, maar tegelijkertijd is het een bijzondere tijd in ons en mijn leven.

Geen tumor meer te zien

Na drie chemokuren is er geen tumor meer te zien!

Beter nieuws hadden we niet kunnen krijgen. Ik had wel verwacht dat er een verkleining zou zijn maar dit is groot nieuws. Door de drie chemokuren is de 11 cm grote tumor niet meer te zien op de PET-scan. De uitslag van de CT scan moet nog volgen maar Dr. Sinnege verwacht daarop geen bijzonderheden.

Het is wel de bedoeling dat ik de chemokuren afmaak. Hij kan niet zeggen wanneer ik genezen ben omdat zoals hij zelf zegt: een zandkorreltje kun je op de scan niet zien en ook niet via bloedwaarden. Het niet meer zien op de PET is voldoende resultaat. Na de 6e chemo, ongeveer 3 weken daarna wordt de laatste scan gemaakt waar hetzelfde uit zal komen : geen kwaadaardige activiteit.

Pffff, het is alsof er opeens weer een toekomst zichtbaar wordt en de wereld een stukje lichter is geworden.

Positief denken is een goed ding maar er blijft altijd 1% twijfel over. Ook die twijfel is nu weg. Ik weet nu waar ik het voor doe al die chemokuren.

Dat ik de moed nog even nodig heb bleek gisteren en vandaag wel.

De scan wordt gemaakt nadat ik een infuus heb gekregen. Ik weet niet wat er fout ging maar ik heb het ziekenhuis verlaten, gisteren, met een dikke blauwe bult waar de naald had gezeten.

Vandaag weer een infuus en die wilde ik dus graag aan de andere kant hebben. Helaas geen ader te vinden. Er is wel een poging gedaan maar niet gelukt. Dus moest het op de plaats van gisteren, die ader was goed zichtbaar. Bij het prikken kreeg ik het gevoel dat ze in mijn bot zat te prikken, wat een pijn en naar gevoel. Een echt tandenbijtertje.  Het infuus bleek ook nog niet goed te lopen waardoor de verpleegster vandaag tig keer bij mijn bed moest komen.

Toch, wetende dat het resultaat goed is maakt het veel gemakkelijker te verdragen! Op naar de volgende!

Oke dan. Hier de grote en kleine ongemakken.

Een vriendin vroeg waarom ik niet alles op de site zet. Daarmee bedoelde ze ook de negatieve dingen die ik tegenkom. Ik heb er over nagedacht. Natuurlijk zet ik  globaal wel alles neer maar in detail? Nee. Vooral omdat ik me op positieve dingen wil richten en ook niet wil zeuren. Als ik nu eens voor een keertje alle ongemakken op zou schrijven? Nou daar gaat ie:

Door de chemo voel ik me soms heel raar. Ik ben dan niet misselijk  en ik heb ook geen pijn maar het is meer een "unheimlich" gevoel. Alsof ik boven de grond zweef en een beetje buiten mezelf hang. Heel onwerkelijk.

Soms worden mijn oogleden zo zwaar dat ik ze met moeite open houd. Natuurlijk kan ik dan gaan slapen maar dan slaap ik 's nachts niet meer.

Slapen? Ik slaap best snel in, goddank. Het probleem is doorslapen. Ik drink zo'n 2 á 3 liter water per dag en op de een of andere manier wil mijn lichaam dit alleen 's nachts kwijt. Dat betekend dat ik zo ongeveer elk uur het bed uit moet om te plassen.

Mijn pruik raak ik aan gewend maar het KRIEBELT zo. Ik krab dus vaak op mijn hoofd, niet goed voor de pruik. Ik trek ook regelmatig aan de achterkant om hem goed te zetten, niet nodig en sowieso controleer ik vaak of het allemaal nog goed zit.

Mijn mond is een verhaal apart. Ik moet veel drinken anders plakken mijn stembanden aan elkaar, en dat kan een kletser als ik niet gebruiken. Eten smaakt flauw of helemaal niet. Maaltijden kan ik maar half op. Ik kan best wat kilo's missen maar niet de voedingswaarde van de maaltijden. Met eten had/heb ik zoveel pijn aan mijn tong dat ik wel een hap kan nemen maar dan met mijn vinger het eten naar mijn wang duw! om te kunnen kauwen. Met mijn tong is het te pijnlijk. Enig idee hoe vaak je, je tong gebruikt bij het eten!!?? Inmiddels heb ik een spoelingsvloeistof en dat helpt!!

Pillen slikken. Ik slik ongeveer 10 pillen per dag. Twee soorten Antibiotica, Prednison, anti-misselijkheid, vitaminepillen, pijnstillers en gelukkig ook een maagbeschermer! Zes keer mond spoelen per dag en vier keer per dag tanden poetsen.

In de chemoweek het toilet per keer 2 x doorspoelen en schoonmaken met een speciaal middel. Op die manier wordt een wc-bezoek een hele expeditie. Klein detail maar als ik dan toch aan het zeuren ben dan maar gelijk goed.

Mijn vingers voelen rauw aan. Het lijkt alsof mijn huid dunner is. Koude of warme stoffen die ik vastpak komen dubbel aan. Ook het "fingerspitzegefuhl" is weg waardoor ik de meer fijnere technieken niet aankan. Heel frustrerend.

Ziekenhuisafspraken. Nooit geweten dat in ziek zijn zoveel tijd gaat zitten. Chemokuren. Doktersafspraken. Oncologieverpleegkundige. Bloedafnames. Scans. Vicky Brownhuis. Haptonoom. ARBO dienst. Second Opinion. Pruik aanschaffen. Contact houden met het werk.

Hulp aannemen. Voor een on-afhankelijk persoon als ik heel erg moeilijk maar wel noodzakelijk. Inmiddels kan ik zelf weer autorijden en dat is een opluchting. Ik voel dat iedereen mij met liefde helpt maar ik voel me zo vreselijk bezwaard om tijd te claimen van anderen. Ook al weet ik dat ik hetzelfde zou doen.

Dan de stemmingswisselingen en ook wel karakterveranderingen waar vooral mijn omgeving last van heeft. Ik ben kortaf. Snauwerig. Het is me snel teveel. Tussen John en mij geeft dat irritaties. Nu weten de kenners onder ons dat we alles tegen elkaar uitspreken, dat is op zich goed maar kan ook heftig zijn! Soms loopt de stress zo hoog op dat ik bijna moet overgeven.

We zijn beiden positieve denkers en willen graag in alles iets positiefs blijven zien. Op onze woonwagenreis hebben we daar veel aan gehad en ook nu weer. Soms moeten we elkaar het "moeras" van negatieve gevoelens uittrekken. Dat valt me soms zwaar en heb ik het idee dat ik niet alleen verantwoordelijk ben voor mijn eigen kracht maar ook voor die van de mensen om me heen.

Piekeren. Ik ben voor 99% overtuigd dat ik zal genezen maar wat nou die andere 1 %? Stel dat? Hoe lang nog? Hoe moet dat dan?

Schuldgevoel. Ik eet nu wel gezonder maar ik rook nog steeds. Helemaal fout. Ook bewegen doe ik te weinig hoewel ik wel actief blijf maar alsnog te weinig beweeg.

Soms ben ik het allemaal zo ZAT.

Dat was het zo ongeveer. Als de mensen om me heen nog meer opmerken dan hoor ik het graag.

Second Opinion

Het gesprek voor de second opinion was toch wel spannend. Ik ben blij dat we samen zijn gegaan.

Het is een prettige kliniek en ik realiseerde me heel goed dat iedereen die hier rondloopt een of andere vorm van kanker heeft.
De aard van het gesprek was toch iets anders dan ik had gedacht en wat er was verteld.
Zo waren niet alle gegevens binnen, de arts wil de biopten nog eens onderzoeken om zeker te zijn. Er is bloed afgenomen die verder wordt onderzocht. Er is nog een lichamelijk onderzoek gedaan om te zien of ik nog vergrote klieren heb. Nee dus. De diagnose is nu officieel:


Diffuus Grootcellig B-cellymfoom
Hier een uitleg van de hematologie-site uit Groningen:


Dit type lymfoom, afgekort als DLBCL, is het meest voorkomende type. Het gedraagt zich agressief met een ontstaans- en groeiwijze in weken tot maanden. Circa een derde van de patiënten presenteert zich met beperkte ziekte, dat wil zeggen één aangedane lokalisatie. Het DLBCL kan ontstaan in een lymfklier, maar ook in vrijwel elk ander orgaan in het lichaam. De ziekte is erg gevoelig voor chemotherapie, waarbij de zogenaamde CHOP-kuren de bekendste zijn. Sinds een aantal jaren wordt aan de CHOP-kuren ook de antistof rituximab  toegevoegd, waarmee de geneeskans sterk is verbeterd. Inmiddels zal daarmee de meerderheid van de patiënten kunnen genezen, hoewel er een subgroep blijft bestaan bij wie de uitkomsten minder goed zijn. Hoe ouder (boven de 60 jaar), hoe uitgebreider de ziekte (stadium III-IV), hoe slechter de algemene conditie van een patiënt (bedlegerig) en hoe hoger het serum LDH-gehalte in het bloed, hoe groter de kans dat de ziekte na behandeling terugkomt of zelfs van meet af aan minder goed reageert op de therapie. 

Het hele MALT verhaal mogen we vergeten.  De behandeling die ik nu krijg is volledig oké.
Over de prognose is nog wat onduidelijkheid. zij vertelde een genezingskans van 95 % wat natuurlijk helemaal goed is en wil nog even weten van mijn behandelend arts wat mijn serum LDH-gehalte in het bloed is. Dit gehalte bepaalt de wijze /snelheid waarop de kankercellen zich vermenigvuldigen. Is dit gehalte hoog dan wordt het genezings- percentage kleiner. Dat is dus weer afwachten tot  23 febr. Dan krijgen we verder telefonische uitleg.  De scan op 15 febr. met de uitslag op 16 febr. wordt des te belangrijker om te weten of de tumor goed reageert op de chemo.


Nieuw om te horen was dat er ook vergrote klieren in mijn borstbeen en buik zitten maar dat die geen kankeractiviteit laten zien,. Iedereen kan vergrote klieren hebben dus daar hoefde ik me niet ongerust over te maken.


Bestralen is geen optie. De maag is moeilijk te bestralen zonder heel veel kapot te maken. De behandeling die ik nu krijg noemen ze eerste-lijnsbehandeling met als doel de tumor te laten verdwijnen. Blijkt dat de tumor er na 6 behandelingen nog zit of dat er nog kankercellen worden gevonden dan stapt men over naar de  tweedelijnsbehandeling namelijk stamcel transplantatie.
Zover zijn we gelukkig niet en hoop ik ook niet te komen.

Dan nog de vraag over een maagoperatie als oplossing om de tumor weg te krijgen. Hoewel de tumor in mijn maag zit is het in basis een bloedkanker. Dat betekent dat het overal de kop op kan zetten. Het moet dus breed aangepakt worden en dat gebeurt d.m.v. chemo.
Of er nog ooit een maagverkleining in zit bleef voor haar ook onzeker. De arts kon zich voorstellen dat een maagchirurg liever niet wil snijden in een orgaan dat ooit ziek is geweest.


Verder heb ik nog iets gekregen om de ontsteking in mijn mond tegen te gaan en het antwoord dat mijn oogproblemen vanzelf weer overgaan als ik kan stoppen met de prednison.


Al met al een duidelijke antwoorden op duidelijke vragen en dan zie je maar weer dat het vaak gaat om communicatie. In deze second opinion is niet zo heel veel anders gezegd dan de behandelend arts maar wel veel minder bot en zeker veel helderder.

Woensdag 9 februari Second Opinion

Woensdag 9 februari second opinion in Daniel Den Hoed Kliniek.

Nooit gedacht dat ik nog eens in Rotterdam-Zuid, de plek waar ik geboren ben, voor een second opinion zou gaan.
Koste nog best wat moeite om de afspraak rond te krijgen. Gek genoeg kwam dat niet omdat het ziekenhuis niet meewerkte, wat ik min of meer had verwacht, maar juist door mijn huisarts. Beter gezegd door de assistente.
Bij haar was ik begonnen omdat ik een verwijskaart nodig heb. Drie telefoontjes en 7 dagen later is eindelijk de fax verstuurd! Geen tijd, niet gewerkt, op de post gedaan, (o, moest het per fax?) zijn eindelijk de papieren rond en kan ik kiezen tussen een aantal data waarop de afspraak is.

Woensdag 9 februari dus een gesprek met een oncoloog waar we de volgende vragen gaan stellen: 

- Wat is de exacte diagnose? Non-Hodgkin, laaggradig of hooggradig. Eerst laaggradig, toen hoog-?

- Is dit de juiste behandeling?

- Zijn er ook andere, ook adequate, behandelmogelijkheden?

- Is een maagoperatie mogelijk om het zieke weefsel te verwijderen?

- Zo niet: is er dan wellicht later een mogelijkheid voor een gastric sleeve?

- Wat is de prognose, % kans op genezing?

- Afvallen tijdens de chemokuur: wenselijk of niet?

 

Hopelijk hebben John en ik een duidelijker beeld na de second opinion.

3e Chemo kuur alweer

De 3e chemokuur zit er in en daarmee ben ik dan op de helft van de voorgestelde 6 kuren.

Gerjon heeft me naar het ziekenhuis gereden. Wat eerst nog een doolhof van gangen leek is nu een makkie. Ingang, tuin door, langs de balie, liften inschieten en aanmelden bij de oncologieverpleegkundige.

Die nam alle tijd om de bijwerkingen door te nemen. Mijn oogklachten komen van de Prednison en verdwijnen weer als ik daar mee kan stoppen. De viscritine blijft gehalveerd om schade aan mijn vingertoppen te voorkomen. Ze heeft me ook laten zien waar de bloedwaardes aan moeten voldoen wil ik de kuur krijgen. Ik weet de getallen niet allemaal maar wel dat mijn waardes allemaal in het gemiddelde liggen. Niet hoog maar zeker niet te laag dus dat is goed nieuws. Vooral de leukocyten houden ze in de gaten, dat zijn de witte bloedlichamen.

Ik krijg ook een gesprek met de diëtiste om te kijken of ik alle voedingsmiddelen die er nodig zijn voldoende binnen krijg. Ondanks het opletten ben ik  2 ons afgevallen, de Prednison houdt vooral vocht vast.

De chemo is goed gegaan. Het eerste bestanddeel de Rituximab was nog niet binnen?! dus de zoutoplossing moest in zijn eentje een half uur doorlopen anders was het sneller gegaan. John was er om 13.00 en kon me om 14.30 meenemen.

Voel me moe en huilerig en weer pijn in mijn schouders en rug maar verder gaat het wel. Nog vóór de volgende chemo dus een scan om de voortgang te bekijken. Spannend!

Second opinion Daniel Den Hoed

We hebben besloten een second opinion aan te vragen bij het oncologisch ziekenhuis Daniel Den Hoed in Rotterdam.
In eerste instantie wilde ik dat niet. De behandeling is gestart in het GZG in Den Bosch. Ze hebben daar een maandelijks overleg met het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. John is er niet gerust op. Hij wil ook de zekerheid dat we alles proberen.

Nu is het wel zo dat we verschillende diagnoses hebben gekregen. 

De eerste was MALT-Lymfoom (verteld door de maag/darm specialist na voorlopig onderzoek).
De tweede was: agressief lymfoom voortkomend uit MALT-Lymfoom. (1e gesprek behandelend arts)
De derde: agressief lymfoom niet duidelijk of dit voortkomt uit MALT-Lymfoom (2e gesprek behandelend arts)
Het maakt wel verschil. Een agressief lymfoom is gek genoeg beter te behandelen. Een Malt-Lymfoom is indolent, dus niet agressief. Deze vorm komt vaker terug.

Ik vraag me ook af waarom ze me gewoon niet opereren. Dus de tumor er uit snijden. Volgens mijn arts omdat geen chirurg in ziek weefsel gaat snijden maar dat vind ik echt een onvoldoende antwoord. Ik wilde toch al een maagverkleining. Ik heb geen uitzaaiingen, weg met dat stuk maag denk ik dan.

Alle papieren zijn al opgestuurd. Nu afwachten welke datum ik kan komen.

Ik merk dat ik sowieso veel behoefte heb aan informatie. Ik kan het niet laten om het forum van de Lymfeklierkanker vereniging te bezoeken. Dat is soms confronterend want ondanks de goede vooruitzichten haalt niet iedereen het. Een lange forumthread eindigt dan door een bericht van een na-bestaande. De andere verhalen zijn fifty-fifty. De ene helft blijkt schoon na een zelfde behandeling als ik krijg en is dat jaren nadien nog. De andere helft blijkt een recidive te hebben. M.a.w. een terugkeer van de tumor. Dan komen er mogelijkheden voor stamceltransplantatie. Gelukkig voor mij nog een ver van mijn bed show.

Afgelopen vrijdag iets geks meegemaakt. Ik voelde me niet somber laat staan depressief maar was toch huilerig en kon mijn tranen niet binnenhouden. Stom toch? Ik denk dat het komt door de Prednison die ik nu niet slik.

Afgelopen week met mijn direct leidinggevende gesproken over de telefoon. Leuk gesprek. Hij gaat er volledig vanuit dat ik na de behandeling weer terug kom, dat geeft de burger ook moed!

Zondag ga ik naar een smartlappen middag bij ons in het dorp. Ik neem me zo vaak voor deze dingen te doen en doe het dan niet. Jammer want ik krijg energie van (mee)zingen. Voor veel mensen saai, dom gedoe en waarschijnlijk breng ik de gemiddelde leeftijd van de bezoekers sterk naar beneden maar ik ga toch!

Afleiding en therapie in Vicky Brown huis

Voor afleiding en therapie in Vicky Brown huis geweest.
Eerder al had ik me ingeschreven voor een boetseercursus in het Vicky Brown huis. Er zit een centrum in Den Bosch dus lekker dicht bij. Het is een inloophuis voor mensen die met kanker te maken of hebben gehad. Dat kunnen patienten zijn maar ook partners of familieleden van mensen met kanker.

Vooraf had ik geen voorstelling hoe het boetseren zou zijn. (en nee Connie  het is geen asbak geworden:-)

Het enige wat ik hoopte was dat het geen theekransje zou zijn met allemaal zeurende vrouwen want daar ben ik niet zo van.
Gelukkig ging het heel anders.
Een groepje van 6 vrouwen rondom een grote tafel met klei en hulpstukken en draaiplateaus.
Vooraf wordt er een verhaal verteld met op de achtergrond rustige muziek. Het verhaal roept beelden op waar je later iets mee kunt. Het hele verhaal heb ik niet gehoord, aan het einde viel ik langzaam in slaap!
Nu had ik slecht geslapen maar door de rust in het lokaal en de zachte stem raakte ik helemaal ontspannen, heerlijk. Zo vaak gebeurt het niet dat ik stil in een hoekje ga zitten....

Uit het verhaal haal je een thema waar je mee aan de slag kunt. Verrassend hoe iedereen het anders interpreteerd!
Voor mij was dat opbouwen van zelfwaardering, voor een ander het symboliseren van wijsheid, weer een ander maakte een brug van ziek zijn naar gezondheid.

Al boetserend hebben we over van alles gepraat en maar heel kort over kanker. Pas nadat we klaar waren hebben we elkaar verteld waar het werkstuk voor staat. Het resultaat is helemaal niet belangrijk, het proces wel.

Na het boetseren in het Vicky Brown huis nog "even" naar een bouwmarkt, kringloop en Hema. Helemaal verkeerd want ik was doodmoe toen ik thuis kwam. Dan merk ik dat mijn energie niet gelijk loop met mijn verwachtingen.......

2e chemo hakt er in

Nou, de 2e chemo hakt er in.
Het effect van deze tweede chemokuur is beter te merken dan de eerste chemo. Was ik toen een beetje grieperig nu voelt het als een flinke griep.

Mijn schouders doen zeer, mijn mond voelt raar met hier en daar een pijnlijke plek. Ik kan ook niet zonder de medicatie tegen misselijkheid. Ik kan de hele dag moe zijn en slaap ook tussendoor. Niet teveel want anders lig ik 's nachts wakker en dat vind ik het ergste wat er is.

Een andere bijwerking is wazig zien. Dat moet ik de volgende keer melden. Geen idee wat ze daar mee gaan doen. Ik kan me niet voorstellen dat er weer een medicijn wordt bijgesteld. Want dat is de andere kant. Ik heb wel het gevoel dat er iets aan gedaan wordt. Achteraf gezien had ik de laatste maanden best last van druk op mijn maag. Ik dacht dat dit door mijn gewicht kwam. Soms zit er iets in de weg, was mijn gedachte.  Nu de druk is weggenomen weet ik dat ie er zat! Ik was er zo aan gewend. Voor mij het idee dat de chemo helpt en dat is uiteindelijk de bedoeling!

John wil graag  voor een second opinion gaan in een academisch ziekenhuis, omdat het maar niet duidelijk is/wordt of het agressieve lymfoom nu uit een malt-lymfoom voortkomt. Misschien toch maar doen dus.

Wat mijn dag dan weer leuk maakt? Dat ik nu de fiets pak om boodschappen te doen. Dat ik zomaar midden op de dag aan een lamp kan werken, ietwat moeizamer dan normaal maar het lukt wél en dat ik aan mijn blog kan schrijven.

Ondanks de misselijkheid en de pijn in mijn mond kan ik me toch verheugen op de maaltijden. Ik heb alle tijd om de nieuwe gerechten uit te proberen. Jullie kunnen bij John navragen of het smaakt! Ik weet het al want hij is vol complimenten.

Ik raak gewend aan mijn kale koppie. Het heeft wel wat om allerlei petten en sjaals te dragen. Als je niet beter weet dan lijkt het of er niets aan de hand is.

Ik krijg fijne emails, kaarten telefoontjes en ik vraag mensen op bezoek. Ook een verandering die mogelijk is omdat ik thuis ben.

Wisselende dagen dus. Ik tel de dagen wel tot de volgende chemokuur maar in die tijd probeer ik zo leuk mogelijk te maken.

Kaal Koppie

Gisteren was daar het moment: een kaal koppie.


Twee weken terug had ik uit voorzorg mijn haar al kort laten knippen. Ik wilde geen lange plukken haar verliezen. Een dag voor de 2e kuur merkte ik al dat ik mijn haar met plukken tegelijk eruit kon trekken. De dag na de kuur toen ik dit liet zien aan dochter en vriendin had ik gelijk een kale plek. Tijd dus voor maatregelen.

Dochter is gebleven en samen met John mijn haar er af gehaald. Niet gedacht dat dit toch emotioneel zou zijn.


Vannacht geslapen met een mooi zacht mutsje. Is wel wennen maar het moet want anders is het te koud. Na het douchen wild ik mijn haar goed af drogen maar greep dus in het niets, heel onwerkelijk maar ik moest ook wel lachen om zo'n automatisch gebaar.


Voor overdag heb ik allerlei petten, sjaals en mutsen, voor mij eigenlijk niets nieuws.


Gisteren was verder een superdag. Dochter in huis die mee is gaan wandelen. Goed voor me in het kader van beweging. Ik mag niet afvallen maar aankomen ook niet en dat is niet gemakkelijk met al die prednison in mijn lijf. Ik heb echte eet-kicks ervan en ik voel me gejaagd. Vriendin heeft schoongemaakt in huis, wat een verschil! Ik ben geen poetser, ik zie het gewoon niet, maar als er dan een echte specialist langs komt........

Verder probeer ik mijn energie zo goed mogelijk te verdelen en gewoon bij de dag te leven, in het hier en nu!

Nog even dit: reacties graag via email want niet alles komt door via blogger en dat vind ik oprecht jammer!

Vandaag 2e chemo

Vandaag de 2e chemo gekregen.
Het bloedonderzoek van maandag waarbij bloedwaardes werden gemeten was goed dus groen licht voor de chemokuur.
Dit keer veel sneller dan de vorige keer. Was het bij de 1e chemokuur nog 9 uur ziekenhuis nu waren we in 5 uurtjes klaar, inclusief een gesprek met de behandelend arts.

We hadden heel wat vragen verzameld waar we de vorige keer niet opkwamen.

Zoals het exacte doel van de behandeling. Uiteraard genezing. Doel is de tumor in zijn geheel weg te krijgen. Na overleg met het oncologisch team van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen is besloten voor 6 chemokuren. Dus voorlopig geen bestralingen. Op 15 februari krijg ik opnieuw een scan, dat is halverwege de chemokuren, om het voorlopig resultaat te meten.

In het eerste gesprek vertelde de arts heel duidelijk,: niets doen is doodgaan. Ik wil daar meer van weten. Hij was opnieuw duidelijk. Niets doen betekent dat de tumor verder groeit en dan is het een kwestie van maanden tot je dood gaat. Wow. Maanden. Dat kan twee maanden zijn of acht, vertelde hij. Dus is het voor mij heel duidelijk. Er alles aan doen om beter te worden en tot totale genezing te komen. Punt.

In overleg met de arts is een van de chemostoffen verminderd tot de helft. Het middel Vincristine veroorzaakt zenuwuitval in handen en voeten en dat kan blijvende schade opleveren. Ik heb veel last van mijn handen, duimen en wijsvingers, die koud en dood aan voelen. Ik heb ook minder grip. Het zou voor mij een ramp zijn als ik aan mijn handen blijvende schade zou oplopen. Gelukkig kan de stof verminderd worden.

De kuur verliep soepel. We hadden geen eens tijd om een spelletje te spelen wat we hadden meegenomen. Er waren nog drie anderen lotgenoten op de kamer. Het valt me op dat bijna niemand echt ziek is van de chemo. Wel hebben we allemaal in meer of mindere mate last van bijverschijnselen maar niet de misselijkheid waar je altijd van hoort.

Wel is iedereen moe.

Alles bij elkaar een enerverende dag........... en dan heb ik nog niet vermeld dat als ik aan mijn haar trek de plukken los komen........

Maandag bloedonderzoek

De eerste afspraak die er aan zit te komen is het bloedonderzoek op maandag de 17e.

Voor 11.00 bloedprikken om de waardes te meten m.n. het aantal bloedcellen. Ik weet niet welke waarde het moet zijn maar het moet voldoende zijn om de volgende chemo kuur te ondergaan. Als het niet goed is dan hoor ik dat dezelfde maandag en wordt de kuur uitgesteld

Vandaag een leuke dag gehad ondanks de vermoeidheid. Met die moeheid wil ik ook niet teveel rekening houden want het is ook belangrijk om in beweging te blijven. Gisteren was ik wel even een dutje gaan doen 's middags en werd pas 3 uur later wakker gemaakt door John die van zijn werk thuis kwam. Hij was zich rot geschrokken dat er geen licht brandde. Dan merk je weer dat de schrik er goed in zit.

Vandaag dus bij stiefzoon geholpen de gordijnrails en de kapstok op te hangen en de twee lampen die ik voor hem al eerder had gemaakt. Helemaal mooi.

Dochter is langs geweest, heeft lekker mee gekookt en gegeten. Sinds kort kook ik volgens een bepaald dieet en het smaakt erg lekker. Vandaag was het Italiaanse spinazietaart, mmmm uit de oven..

Dit wordt echt een "praatje pot" blog maar ook helemaal prima, er bestaat meer op de wereld dan ziek zijn.

een van de lampen die voor het raam staan

Bijvoorbeeld dit:
Ik stap de deur uit en de buurman vraagt hoe het met me gaat en nodigt ons meteen uit op de koffie volgende week, vind ik leuk.

De postbode spreekt me aan op de lampen die voor het raam staan. Ze vindt ze prachtig en verteld dat ze er steeds weer naar kijkt op haar ronde. Op mijn beurt nodig ik haar uit voor een bak koffie de volgende keer als ze haar ronde loopt en tijd over heeft. Mijn dag kan niet meer stuk.

Bad day's-Good day's

Gisteren vooral een slechte lichamelijke dag gehad. Mentaal zat het wel beter!

Behoorlijk misselijk geweest en ook een rot gevoel in mijn buik en borstbeen. Het schijnt dat je borstbeen de plek is waar nieuwe bloedlichaampjes worden aangemaakt en het is daar flink aan het rommelen. Ik heb ook moeite met rechtop zitten, net alsof er van alles in de weg zit. Achteraf had ik ook gewoon misselijkheid medicatie in moeten nemen maar ik heb daar helemaal niet aan gedacht! Zo stom! Pas toen John vroeg of de pillen niet helpen wist ik weer dat ik ze had!

Het bezoek aan de gynaecoloog was prima. Samen met schoonzus daar naar toe geweest.  Er is geen operatie nodig of had ik dat al vermeld? Ik kom door de chemo vanzelf in de overgang en dan verdwijnt ie vanzelf, weer een meevaller!


Wat ook heerlijk was, bezoek van een oude vriend. Mooi gesprek gehad en fijn om elkaar te zien. Ook nog even gewandeld (weer een doel gehaald) maar boodschappen doen is niet gelukt.

Zoon stond onverwachts voor de deur en dat was veel leuker dan boodschappen doen. Lekker bijgekletst en overbodig te zeggen dat ik heerlijk heb zitten genieten ondanks de vermoeidheid.

Mijn haar is er af en ik moet zeggen dat ik een kort koppie best kan hebben. Kaal zal nog afwachten zijn maar ik denk dat ik wel een lief bolletje krijg.

Ook nog een foto van Ted met Pet en een met mijn zelfgemaakte haarband eronder!


Dus Nanda keuze genoeg!

Ook de "gewone" dingen gaan weer door. We hebben een botervloot nodig maar ja, ik maak van alles lampen, (en deze is van prachtig roestvrijstaal)  dus John grijpt er naast. Voor ons heel gewoon!

Wat er gebeurt als je gaat nadenken

Op de 5e dag na de chemokuur kan ik zeggen dat ik er lichamelijk goed bij zit! De gevreesde misselijkheid is weggebleven, dus ook geen last van braken. Het lijkt op griepverschijnselen wat ik nu heb. Droge mond, en een pijnlijke keel die ik met veel water drinken goed weg krijg. Soms wat moe maar vooral rusteloos. Ze zeggen dat de Prednison daar ook mee te maken heeft. Autorijden is ook oppassen. Morgen naar de gynaecoloog samen met schoonzus zodat zij ook kan horen wat er gezegd wordt, bang dat ik iets vergeet.

Als je dus kanker hebt en aan een chemokuur begint maar je voelt je goed, wat ga je dan doen? Wachten tot ik beter ben? Dat ook! Maar ook nadenken! Ik tenminste wel.

In het weekend was het net alsof ik alleen maar zat te wachten op de eerste bijverschijnselen. Dat is geen pretje en ik word daar behoorlijk down van. Ik had geen plannen gemaakt en verveelde me te pletter.

Daar komt bij dat alles wel erg snel is gegaan. Van behandel advies naar 1e kuur zat één week. Geen second opinion gevraagd of een alternatieve behandeling. En als de dokter zegt: "niets doen is doodgaan", hoe lang heb ik dan nog zonder behandeling? En hoe lang mét behandeling. Als er 60 á 70 % kans op genezing is, is dat dan definitief en wanneer weet je dan dat je uitbehandeld bent? Nu mijn gezwel van niet-agressief naar agressief is gegaan maakt dat mijn kansen dan beter of slechter? Ik weet inmiddels dat niet-agressief lymfoom niet genezen kan worden maar wel behandeld. Agressief lymfoom kan wel genezen worden maar een combinatie? Who knows! De dokter dus.

Allemaal vragen die nu door mijn hoofd spoken. Daar word ik niet vrolijk van, tijd voor actie dus!

*Alle vragen opschrijven en stellen aan de dokter bij de volgende afspraak
* Verder zoeken aar een alternatieve behandelvorm NAAST de huidige behandeling (geen Silvia Millecam toestanden zoals lotgenoot N. schrijft op haar blog)
*Met mijn werk afgesproken dat ik thuis aan de computer kan werken aan het project waar ik mee bezig was.
*Het bewegingsprogramma volgen wat in mijn persoonlijke behandelplan staat. Ja, zeker een map die ik heb met the do's en dont's. Bewegen is niet mijn ding om maar te zeggen maar ik heb John beloofd een half uur per dag te gaan wandelen.
*Het Vicky Brown huis geeft therapeutische cursussen aan mensen met kanker. Binnenkort ga ik dus boetseren!
*Morgen ga ik naar de kapper want mijn haar zit afschuwelijk en ik ga niet zitten wachten tot mijn haar uitvalt!! Ik ga voor een tijdelijk kort koppie.
* Ik heb een goede vriend uitgenodigd om lekker bij te praten.
*Ik heb leuke mutsen gemaakt voor als het zover is

Kortom ik heb het heft weer in eigen handen, dan blijf ik in mijn kracht.

Pruik uitgezocht

Om goed voorbereid te zijn vandaag naar een tweede pruikenwinkel geweest.
De eerste zaak waar ik was had een lieve vriendelijke verkoopster maar niet de juiste maat, kleur en model in één pruik. Dat werd me te zwaar aan het hoofd maar hij kon wel besteld worden. Toch als voorzorg maar bij een ander ook een afspraak gemaakt en dat bleek bij de leverancier van dezelfde pruiken te zijn.

Samen met schoonzus Connie naar Kiki in Bergen op Zoom en met zijn drieën naar binnen. Geweldig geholpen.
Ik doe er verder niet moeilijk over, het is een gegeven dat ik mijn haar verlies maar dat is maar tijdelijk. Ik ben al een type wat met mutsen, sjaals en haarstukken loop dus voor een pruik draai ik mijn hand niet om, dacht ik....

Het is toch confronterend zo'n ding op je hoofd terwijl je eigen haar er nog op zit. Ik weet dat ik kaal word maar kan er geen voorstelling van maken, wil het misschien ook niet.

Het komt misschien ook omdat ik bijna niets van de bijverschijnselen heb die waren verteld. Op het moment voel ik me grieperig en mijn mond  en smaak is aan het veranderen. Zo verdwijnen de ribbels op mijn gehemelte helemaal omdat het slijmvlies dikker wordt. Als ik geen water drink dan wordt mijn stem schor en kan ik moeilijk slikken. Nu moet ik al veel drinken om alle afvalstoffen die door lever en nieren gaan weg te spoelen dus dat komt mooi uit. Dus als ik die bijverschijnselen niet krijg word ik misschien ook niet kaal....?

Maar goed, de pruik is binnen samen met alle verzorgingsproducten en een bonus! Een losse strook haar (meer een pony) die je aan een petje kunt plakken! Schoonzus zag nog allerlei andere mogelijkheden die ik hier niet zal herhalen......

De service is geweldig. Als het zover is dat mijn haren uitvallen dan komt de kapper langs die mijn hoofd kaal maakt en de pruik in een nog mooier model knipt. Helemaal goed. De eerste zaak heb ik netjes afgebeld en ze had gelukkig alle begrip.

De eerste chemo zit er in.

Het aftellen is begonnen. De eerste chemo zit er in!
Niet gedacht dat ik nu, op de eerste dag van de chemokuur zelf achter mijn laptop zou zitten om dit te typen.
Ik ben wel moe, maar niet misselijk zoals ik had gedacht dat ik zou zijn. Blij dus.

Vanmorgen om half elf waren we al in het ziekenhuis om er pas 's avonds om half acht weer uit te stappen. Thuis moest ik al medicijnen innemen waaronder flinke doses Prednison, dus mijn appelwangen zullen nog wat groter worden.
Het duurde lang voor alles er in zat. Via een infuus eerst allerlei  middelen om niet misselijk te worden. Dan de bestandelen van de kuur afgewisseld met zoutoplossing om het infuus te spoelen.

Het is een lange dag maar je bent ook constant bezig.

Gek idee dat al deze stoffen nu in mijn lijf zitten om eerst cellen dood te maken om dan te zorgen dat ik blijf leven.

Het moe zijn is een vreemde ervaring. Alsof ik lood mee draag in mijn lichaam. Een gevoel dat je kunt hebben als je sport en je hebt je benen overbelast. Dat voel ik nu in mijn hele lijf.  De komende dagen moet ik goed opletten naar de bijverschijnselen en melden in het ziekenhuis als het niet goed is.  Mijn weerstand zal ook helemaal verdwijnen dus oppassen met zieke mensen om me heen..

Ik ga nu naar bed, morgen weer een dag...........gelukkig.

De oncologie verpleegkundige

Vandaag naar de oncologie verpleegkundige geweest. Vooraf kon ik me er niets bij voorstellen want we hadden al een gigantische informatie map meegekregen en wat moet er dan nog verteld worden!?

Domme vraag.

Het is ongelooflijk waar je allemaal rekening moet gaan houden als je een chemokuur krijgt. Het is natuurlijk puur gif wat je ingespoten krijgt en voor de bijwerkingen moet je dan weer een heel batterij aan middelen slikken.

Het is een flink sterke kuur vooral omdat ze me maar twee weken rust geven tussen de 1e en de volgende kuur. Om sneller te herstellen krijg ik een injectie die er voor moet zorgen dat mijn bloedwaardes eerder hersteld zijn, schrik niet deze injectie kost 1500,- per keer! Wat is Nederland toch mooi dat dit kan!

Een ander gevolg van de chemo is dat mijn weerstand nul wordt en ik vatbaar wordt voor allerlei bacteriën en virussen etc. Daar krijg ik ook weer middelen voor.  Gelukkig maar want de mensen die mij kennen weten dat het huishouden niet mijn sterkste punt is en dat ik normaal gesproken mijn hand niet omdraai voor een bacterie meer of minder :-)

Naast allerlei bijwerkingen waar je niets mee kunt wordt ik natuurlijk ook kaal. Dat is alvast een gegeven en ik heb mijn maatregelen al genomen. Ik heb een paar leuke mutsen, een mooie haarband waar haar aan zit en als je die draagt met een pet zie je er niks van. Ook ga ik een pruik kopen, samen met Kiki, dus als jullie me binnenkort rond zien paraderen met een kop met krullen dan weet je waar het van is. Lief dat ze mee gaat!

Ik heb haar eerste gevraagd of ze het ziet zitten om mee te gaan en dat ziet ze. Eerder al hebben we afgesproken dat ik dingen mag vragen en dat ze eerlijk zal antwoorden of het kan of niet. Ze is 25 en een prachtige sterke lieve meid, die alles voor me over heeft maar ook zij heeft haar grenzen. Ze heeft beloofd die zelf in de gaten te houden en daar kan ik op vertrouwen.

Nog een ontwikkeling die ik niet verwacht had: om te zorgen dat ik de chemo start zonder aanwezige ontstekingen moet ik mijn gebit in orde hebben. Dus morgen ook een spoedafspraak bij de tandarts, bbbrrr.

Ik ben daar niet gek op sterker nog ik heb zelfs een tandarts speciaal voor bange patiënten! . Nou  zijn John en ik best wat in de war de laatste dagen, logisch, maar toen ik hem vertelde dat ik meer opzag tegen de tandarts dan tegen de chemo, verzuchtte John: nou zit je d'r echt effe neffe!

Op naar 5 januari!

Een échte specialist

Vandaag het eerste bezoek aan de Hematoloog-oncoloog. Kerstmis is achter de rug, de kids zijn geweest. Het is een dubbel gevoel. Ik voel me niet ziek maar ik ben het wel. Mijn stemming gaat van hoog naar laag. Ik kan zomaar sentimenteel worden als ik het toelaat. Het gebeurt ook onverwacht dat ik het even niet meer zie zitten. De troost komt van alle kanten en ik accepteer het met een groot dankgevoel. Het heeft niets met angst voor de dood te maken, wel voor de behandeling, ik kan me niet voorstellen dat ik hieraan overlijdt, dat is niets voor mij.

Vandaag de uitslag van de beenmergpunctie, meer duidelijkheid over het stadium waarin de ziekte is en vooral nieuws over het behandeladvies.

We hebben tientallen vragen voorbereid, voortkomend uit de dingen die we hebben gelezen op Internet en in het boekje van de lymfeklierkanker vereniging.

Het eerste wat we horen is geweldig: geen uitzaaingen in het bot. Het tweede wat we horen is een complete verrassing: dat het geen laaggradig lymfoom is, dus de indolente niet agressieve vorm maar dat het groot-cellig is dus agressief.
Officieel:
Hooggradig lymfoom voortkomend uit een (indolent) laaggradig MALT-Lymfoom van de maag.

Stadium 1 E A
1 staat voor geen uitzaaingen buiten de maag.

E staat voor lymfeklierkanker in het lymfeklierweefsel
A staat voor geen klachten.

Zo, nu weten we het.
Opereren is geen optie, het gezwel zit te dicht bij mijn slokdarm. De standaard keuze is behandeling met chemokuren het zogenaamde R-CHOP mengsel. Waarschijnlijk 6 keer (om de twee weken een kuur) of drie keer en dan aangevuld met bestraling.
We krijgen een gesprek met een oncologie verpleegkundige op maandag 3 januari en de errste chemo wordt al op 5 januari mijn lichaam ingespoten. Een sessie van maar liefst 7,5 uur!

Dat ik mijn haar kwijt raak is zeker! Ik schrik er niet van dat had ik al wel begrepen.  Later zal ik lezen dat dit al 2 a 3 weken na de eerste kuur zal zijn. En daar schrik ik wel van. Dat maakt mij weer duidelijk dat je er wel veel over kunt lezen maar dat je geest uiteindelijk maar een gedeelte opneemt van wat je WIL lezen. De vleesboom moet even op zijn beurt wachten. De chemo zal mijn weerstand onderuit halen en zal een operatie niet aankunnen. Dat is dus iets voor later!
Niets doen betekent dood gaan en dat is voor mij geen optie!

De opluchting is groot dat er nu eindelijk actie gaat komen.

Optimisten als we zijn hebben we een hotel geboekt om het oude jaar uit te luiden en het nieuwe jaar binnen te halen. We brengen iedereen op de hoogte via een email lijst en gooien de koffers vol.
Eenmaal in Valkenburg voel ik me steeds somberder worden. De eerste dag gaat nog wel maar de volgende dag gooi ik het maar uit: ik wil naar huis. Mijn eigen bed, mijn eigen kachel. Er komt al zoveel onbekends op me af dat ik een grote behoefte heb aan de bekende dingen om me heen. John leeft enorm met me mee, en heeft alle begrip. Op naar huis dus.
Daar horen we dat een goede bekende zelfmoord heeft gepleegd. Een grote klap en een en al verwondering. Nooit iets van gemerkt dat dit speelde. Zij wil dood en moest daar iets voor doen. Als ik niets doe ga ik dood.
Ik moet een actieve stap nemen om te blijven leven en ik ga daarvoor.
Langzaam kom ik weer in mijn kracht. Deze draak ga ik verslaan! Dit wordt een reis met een doel: genezing!

Nog een exra verrassing

15 december krijgen we een voorlopige uitslag. Het stukje bot uit mijn heup moet eerst 10 dagen ontkalken en kan dan onderzocht worden op uitzaaiingen.  Gelukkig kunnen we een week eerder terecht na een telefoontje van mij. Nu krijgen we eerst te horen of er uitzaaingen zijn in mijn andere organen.

Nee dus!
Wel krijg ik een extra kadootje te horen. In het verslag van de radioloog staat te lezen dat er tijdens het scannen ook een groot myoom in de baarmoeder is aangetroffen. Of wel een vleesboom. Wat we dan nog niet weten maar later te horen krijgen is dat het ene goedaardig gezwel is van 14 cm in doorsnee. Alweer geen klachten dus bij toeval ontdekt! Wat is dat toch met mijn lijf? Let ik niet goed op? Doe ik te makkelijk over allerlei vage pijntjes die ik afdoe als de overgang, of ik ben dik, dus last van mijn buik etc?

Ik kan mijn lichaam niet meer vertrouwen!

Verder is er geen nieuws. ik hoef niet bang te zijn dat er nog een beenmergpunctie gedaan moet worden. Ze hebben aan het stukje bot genoeg. Dat het niet lukt om een beenmerg af te zuigen komt waarschijnlijk omdat ik te dik ben!?
Het grote wachten gaat weer verder.

Ik surf me helemaal gek op het Internet. Ik gruwel van de verhalen maar ik kan het niet laten. We bestellen het boekje van de Lymfeklierkankerstichting. Uitstekende informatie en up-to-date!
ik ga op zoek naar aanvullende hulp. Kan ik iets bereiken met ander eten? Een nieuw voedingspatroon?
21 december gaat voorbij, de datum waarop ik eigenlijk mijn maagverkleining zou krijgen. Ik hou het niet droog. Ik vind het allemaal zo on-eerlijk. Natuurlijk ben ik blij dat de kanker is ontdekt. Natuurlijk zijn we er vlug bij juist dankzij het feit dat ik een maagverkleining wilde! Maar mag ik even rouwen om de droom die om zeep is geholpen?
Dankbaar zal ik later wel zijn maar nu is het vooral allemaal zwaar klo......!

Van top tot teen gescreend

De medische mallemolen is in volle gang. Vrijdag 10 december 2010, precies één week na het routine onderzoek wat eindigde in een nachtmerrie lig ik in de PET-CT scan. Volgegoten met water en geïnjecteerd met een radioactief mengsel lig ik een half uur lang op een smalle brancard terwijl de geluiden rond mijn hoofd steeds harder klinken. Het is op zich niet onaangenaam, zeker ook omdat ik geen last heb van claustrofobie. Mijn armen moet ik boven mijn hoofd houden en dat vergt kracht en doet pijn. Ik schaam me als ik vraag: duurt het nog lang terwijl net op dat moment de machine afslaat en ik langzaam uit de buis tevoorschijn kom. "Had ik dat nou net niet in kunnen houden!" Wat kan ik toch maffe dingen denken op zo'n moment.

Inmiddels ben ik vastbesloten om mee te werken aan alle onderzoeken die er nodig zijn om vast te stellen hoe ver de kanker gevorderd is. Ik heb inmiddels in de gaten dat dit een proces is van wachten, veel lezen, veel praten en je fantasie laten gaan, die overigens veel kleurrijker is dan de werkelijkheid ooit kan zijn.

Inmiddels weet ik alles van lymfomen, B-cellen, agressief, niet agressief, lymfeklierweefsel, behandelmethoden, overlevingskansen en heb ik me aangemeld op een forum. De verhalen op deze site kan ik lezen tot op bepaalde hoogte. De chemo verhalen kan ik net aan maar verhalen over stamceltransplantaties sla ik gevoeglijk en schichtig over. Nog even niet, denk ik dan.

Het weekend duurt lang en eindelijk is het maandag de 13e. Nu is het de beurt aan de CT-scan. Nu, volgegoten met Barium pap glij ik op de brancard door een soort ring met opnieuw geluiden om me heen. Het gaat snel en John, wachten ind de wachtkamer kijk,t dan ook verrast op als ik weer binnen dender. Nog één onderzoek te gaan en daarmee ook gelijk de moeilijkste, een beenmerg-punctie.

Ik kijk er vreselijk tegenop en alles wat er ooit over verteld is blijkt waar. Zeer pijnlijk en haast niet te verdragen. Mijn stille hoop op een lichte roes is gelijk voorbij want dat wordt alleen gedaan tijdens een dagopname. Dat zou uitstel betekenen en dan zie je maar waar ik wel toe in staat ben, "even" op mijn tanden bijten. John ziet  en hoort alles aan en kan zich niet meer inhouden. De verpleegster die mijn wondje afplakt krijgt de volle lading van anderhalve week frustraties en angst. Ze hoort alles geduldig aan en zegt dan gedecideerd: mijnheer, ik begrijp dat het allemaal moeilijk is maar  hier is uw vrouw niet mee geholpen, u zult de arts nog vaker nodig hebben.

Ik besluit vanaf dat moment me niet te richten op de dingen die fout gaan maar op alles wat wel positief is. Ik wil geen klagende patiënt worden die op alles commentaar geeft. Mondig zijn is goed en noodzakelijk maar wel objectief en ter zake doend.

We weten dat de uitslag wel even op zich kan laten wachten en leggen ons daar bij neer.

Eenmaal thuis realiseer ik me dat de andere uitslagen er toch wel al moeten zijn en waarom daar zo lang op wachten? Ik bel de secretaresse en  heerlijk, we kunnen al de 15 e december een eerste uitslag krijgen.

Ondertussen worden we overspoelt met telefoontjes en kaarten. Nooit geweten of ten volle beseft wat wij betekenen voor anderen en hoe betrokken de mensen om ons heen zijn.
Voor veel mensen is het ook een schok te horen dat ik geen klachten heb, me gezond voel en dat er toch iets ernstig mis kan zijn in je lichaam. Ik kan mijn lichaam niet vertrouwen en ik denk dat er veel mensen om me heen zijn die dit over zichzelf ook afvragen.

Het contact met de mensen om ons heen is intensief en we kunnen onze verhalen vertellen. Iedereen staat in de wachtstand: zijn er wel of geen uitzaaiingen?

Van droomverhaal naar nachtmerrie en weer terug?

De vijf lange dagen zijn eindelijk voorbij. Het wachten is een voorproefje van wat er nog gaat komen weet ik nu.
De arts is direct duidelijk. Een kwaadaardig gezwel in de maag. Nee, het is geen maagkanker maar een vorm van Non-Hodgkin: MALT-Lymfoom van de maag. John schrijft alles keurig op. Begrip zal later volgen.

Ik voel een opluchting, eindelijk weten we nu wat het is.

Ik heb Lymfeklier kanker.

De arts verteld opgelucht dat deze vorm van kanker een betere prognose heeft dan maagkanker. Elk antwoord van haar op onze vragen levert een nieuwe vraag op. Ze neemt alle tijd. Er volgt een uitleg van meer onderzoek. Er komen termen voorbij die ik nauwelijks ken. CT-scan, PET-CT scan, bloedonderzoek, en het ergste een beenmergpunctie. Ik als fervent kijker van ziekenhuis programma's weet gelijk wat daarmee wordt bedoeld. O,jee!

John blijft vragen stellen en ik ben na 45 minuten helemaal op, het is genoeg zo. Terwijl zij nog praten en verrast worden door mijn opstaan loop ik de spreekkamer uit. Ik wil de kinderen bellen, zij wachten met spanning op de uitslag, de rest komt later.

Ik heb kanker kanker kanker kanker, maalt het door mijn hoofd.
John is helemaal opgetogen. Het is geen maagkanker! Het is kanker zeg ik en denk: ik heb kanker kanker kanker.

Dan blijkt dat John zijn angsten de afgelopen dagen maar mondjesmaat verteld heeft. Hij heeft me voorgesteld als een uitgeteerd lichaam, ziek van pijn op de bank. Hij heeft me al opgebaard zien liggen. Deze Non-Hodgkin is te bestrijden, deze draak is te verslaan. Bijna opgewekt verteld hij de uitslag aan iedereen die het wil weten en ik kan voor alsnog alleen maar denken: Ja, maar het is wel kanker!

John kan alleen maar de opluchting voelen van dit moment en ik word kwaad. Godverdomme, dit is serieus, dit is niet even ziek zijn en weer beter worden! Wat gaan we nou krijgen! Wat nou, het Leven leven? Al mijn normale optimisme lijkt me te verlaten en zijn de rollen van de afgelopen 5 dagen omgekeerd. Ik, moed inpratend op John en vertellen dat het nog alle kanten opkan, naar het moment van nu: de opluchting en positivisme van John en de wanhoop van mij.

Voor het eerst ervaar ik dat tijdens deze ziekte je eigen houding bepalend is voor hoe anderen reageren. De uitslag wordt bijna als een opluchting ervaren, gelukkig geen maagkanker. Non-Hodgkin MALT lymfoom patiënten hebben een overlevingskans van 70 %.

(De andere 30 % overlijdt, raast door mijn hoofd.)

Min of meer vanaf de zijlijn zie ik het bericht langzaam inzinken bij John. Het besef dat de komende drie afspraken een begin kunnen zijn van een hele lange weg.

Tussen hoop en angst

Eenmaal thuis kunnen we alleen maar verbijsterd bij elkaar zitten. Wat begonnen is als een pre-operatief routine onderzoek is geeindigd in een nachtmerrie. Keer op keer herhalen we wat de dokter heeft gezegd, wat dat te betekenen kan hebben. Hoe het werd gezegd en wat gebeurde er toen? Hoewel het niet met zoveel woorden is gezegd is het duidelijk dat er gedacht wordt aan maagkanker.

John belt zijn familie en samen bellen we de kids. 

Ongeloof en schrik volgen op de mededeling. Er is één emotie die me volledig obsedeert: krijg ik  nu geen maagverkleining? Ik voel me vreselijk genaaid. Al die moeite en inzet om een gezond leven te krijgen, helemaal voor niets. Constant argumenten weerleggen om niet te snijden in een gezond lichaam. Wat nou gezond lichaam.

 Er zit iets in mijn maag wat er absoluut niet thuis hoort.

De kinderen komen één voor één langs om samen met ons de gebeurtenissen door te nemen. We huilen en lachen samen. De focus wordt gericht op woensdag 5 januari voor de afspraak met de maag/darm/lever arts.

Ik kan het niet bevatten. Merk ook dat ik heen en weer geslingerd wordt tussen hoop en vrees. Ze hebben het vast verkeerd gezien. Misschien is het een maagzweer. Al deze paniek is voor niets, straks blijkt er niets aan de hand. Maar dan hoor ik weer de verschrikte stemmen van de artsen als ze bij toeval stuiten op het gezwel in mijn maag. Dit is voor het echhie en samen met de mensen om me heen probeer ik te begrijpen wat ons overkomt.

Vijf lange dagen volgen. 

Vijf dagen van praten en zoeken. Mijn manier om hiermee om te gaan is zoveel mogelijk informatie verzamelen. Binnen een dag weet ik alles van maagkanker, de oorzaken, de gevolgen, de behandelmogelijkheden. En steeds maar weer dat gevoel tussen hoop en angst. De nachten en dagen zijn lang. Mijn werk heb ik afgemeld. Er is alle begrip en de schrik zit er ook in bij mijn collega's. We spreken af elkaar te zien als er meer bekend is. John gaat door met filmen. Hij wilde een project filmen Gastric-sleeve. Mijn transformatie in beeld van flinke dikkerd naar slanke den en alles daar om heen. Deze film, deze slechte film waar we nu inzitten was helemaal niet de bedoeling.