Het gesprek voor de second opinion was toch wel spannend. Ik ben blij dat we samen zijn gegaan.
Het is een prettige kliniek en ik realiseerde me heel goed dat iedereen die hier rondloopt een of andere vorm van kanker heeft.
De aard van het gesprek was toch iets anders dan ik had gedacht en wat er was verteld.
Zo waren niet alle gegevens binnen, de arts wil de biopten nog eens onderzoeken om zeker te zijn. Er is bloed afgenomen die verder wordt onderzocht. Er is nog een lichamelijk onderzoek gedaan om te zien of ik nog vergrote klieren heb. Nee dus. De diagnose is nu officieel:
Diffuus Grootcellig B-cellymfoom
Hier een uitleg van de hematologie-site uit Groningen:
Dit type lymfoom, afgekort als DLBCL, is het meest voorkomende type. Het gedraagt zich agressief met een ontstaans- en groeiwijze in weken tot maanden. Circa een derde van de patiënten presenteert zich met beperkte ziekte, dat wil zeggen één aangedane lokalisatie. Het DLBCL kan ontstaan in een lymfklier, maar ook in vrijwel elk ander orgaan in het lichaam. De ziekte is erg gevoelig voor chemotherapie, waarbij de zogenaamde CHOP-kuren de bekendste zijn. Sinds een aantal jaren wordt aan de CHOP-kuren ook de antistof rituximab toegevoegd, waarmee de geneeskans sterk is verbeterd. Inmiddels zal daarmee de meerderheid van de patiënten kunnen genezen, hoewel er een subgroep blijft bestaan bij wie de uitkomsten minder goed zijn. Hoe ouder (boven de 60 jaar), hoe uitgebreider de ziekte (stadium III-IV), hoe slechter de algemene conditie van een patiënt (bedlegerig) en hoe hoger het serum LDH-gehalte in het bloed, hoe groter de kans dat de ziekte na behandeling terugkomt of zelfs van meet af aan minder goed reageert op de therapie.
Het hele MALT verhaal mogen we vergeten. De behandeling die ik nu krijg is volledig oké.
Over de prognose is nog wat onduidelijkheid. zij vertelde een genezingskans van 95 % wat natuurlijk helemaal goed is en wil nog even weten van mijn behandelend arts wat mijn serum LDH-gehalte in het bloed is. Dit gehalte bepaalt de wijze /snelheid waarop de kankercellen zich vermenigvuldigen. Is dit gehalte hoog dan wordt het genezings- percentage kleiner. Dat is dus weer afwachten tot 23 febr. Dan krijgen we verder telefonische uitleg. De scan op 15 febr. met de uitslag op 16 febr. wordt des te belangrijker om te weten of de tumor goed reageert op de chemo.
Nieuw om te horen was dat er ook vergrote klieren in mijn borstbeen en buik zitten maar dat die geen kankeractiviteit laten zien,. Iedereen kan vergrote klieren hebben dus daar hoefde ik me niet ongerust over te maken.
Bestralen is geen optie. De maag is moeilijk te bestralen zonder heel veel kapot te maken. De behandeling die ik nu krijg noemen ze eerste-lijnsbehandeling met als doel de tumor te laten verdwijnen. Blijkt dat de tumor er na 6 behandelingen nog zit of dat er nog kankercellen worden gevonden dan stapt men over naar de tweedelijnsbehandeling namelijk stamcel transplantatie.
Zover zijn we gelukkig niet en hoop ik ook niet te komen.
Dan nog de vraag over een maagoperatie als oplossing om de tumor weg te krijgen. Hoewel de tumor in mijn maag zit is het in basis een bloedkanker. Dat betekent dat het overal de kop op kan zetten. Het moet dus breed aangepakt worden en dat gebeurt d.m.v. chemo.
Of er nog ooit een maagverkleining in zit bleef voor haar ook onzeker. De arts kon zich voorstellen dat een maagchirurg liever niet wil snijden in een orgaan dat ooit ziek is geweest.
Verder heb ik nog iets gekregen om de ontsteking in mijn mond tegen te gaan en het antwoord dat mijn oogproblemen vanzelf weer overgaan als ik kan stoppen met de prednison.
Al met al een duidelijke antwoorden op duidelijke vragen en dan zie je maar weer dat het vaak gaat om communicatie. In deze second opinion is niet zo heel veel anders gezegd dan de behandelend arts maar wel veel minder bot en zeker veel helderder.
