Gisteren de second opinion afgerond met een telefonisch gesprek.
Tijdens ons bezoek aan Rotterdam is er nog bloed bij mij afgenomen en zijn de maag-biopten aangevraagd om nogmaals te beoordelen.
Gisteren was er dan het telefoongesprek om een en ander nog eens door te nemen.
Uit het bloedonderzoek kwamen geen bijzonderheden.
Op de ct scan is moeilijk vast te stellen of de tumor ook in mijn milt zat. Er is een verdikking van mijn maagwand te zien en het zit allemaal zo dichtbij elkaar dat er geen onderscheid was te zien. Aangezien de laatste scan aangaf dat er geen tumor meer te zien is, is dat feit eigenlijk niet meer relevant, maar het was voor mij wel nieuwe informatie. Voor de bepaling van het stadium of de manier van behandelen maakt het ook geen verschil.
Wat nu wel werd bevestigd, en we ons ook nog steeds afvroegen: het is van oorsprong een niet-agressief (indolent) lymfoom wat is getransformeerd naar een agressief diffuus grootcellig b-cellymfoom.
Dat heeft nog wel wat consequenties voor de toekomst.
Om een idee te geven hieronder de beschrijving van agressief en niet-agressief op de site van de lymfeklierkanker vereniging:
Non-Hodgkinlymfomen worden ingedeeld in agressieve en niet agressieve (indolente) lymfomen. Hoewel agressieve lymfomen zich kwaadaardiger gedragen dan indolente lymfomen, is bij een groter deel zeer langdurige overleving en werkelijke genezing te bereiken.
Indolente lymfomen kunnen soms maandenlang onbehandeld blijven omdat ze geen klachten geven. Dan is het zogeheten ‘wait-and-see’ beleid van toepassing. Het meest voorkomende indolente type non-Hodgkinlymfoom, het folliculair lymfoom, kan dankzij chemotherapie en radiotherapie vaak jarenlang onder controle gehouden worden, maar van volledige genezing is echter zelden sprake.
Voor mij betekend dit een proces van jarenlange (zelf) controle en alert zijn op symptomen als ongewenst gewichtsverlies, nachtzweten, koorts, jeuk en vergrote klieren. Ook de prognose gaat weer terug naar 60 tot 70 % overlevingskans.
Het mentale deel van weten dat het mogelijk terug kan komen is zwaarder en daar weet ik (nog) niet hoe daar mee om te gaan. Mijn neiging is om dat deel te vergeten en me pas druk te maken als het werkelijk zo is.
In ieder geval is de second opinion afgerond en ben ik blij dat ik het op aanraden van John toch heb gedaan. Het geeft rust en zekerheid dat ik op de goede weg ben.
