Een vriendin vroeg waarom ik niet alles op de site zet. Daarmee bedoelde ze ook de negatieve dingen die ik tegenkom. Ik heb er over nagedacht. Natuurlijk zet ik globaal wel alles neer maar in detail? Nee. Vooral omdat ik me op positieve dingen wil richten en ook niet wil zeuren. Als ik nu eens voor een keertje alle ongemakken op zou schrijven? Nou daar gaat ie:
Door de chemo voel ik me soms heel raar. Ik ben dan niet misselijk en ik heb ook geen pijn maar het is meer een "unheimlich" gevoel. Alsof ik boven de grond zweef en een beetje buiten mezelf hang. Heel onwerkelijk.
Soms worden mijn oogleden zo zwaar dat ik ze met moeite open houd. Natuurlijk kan ik dan gaan slapen maar dan slaap ik 's nachts niet meer.
Slapen? Ik slaap best snel in, goddank. Het probleem is doorslapen. Ik drink zo'n 2 รก 3 liter water per dag en op de een of andere manier wil mijn lichaam dit alleen 's nachts kwijt. Dat betekend dat ik zo ongeveer elk uur het bed uit moet om te plassen.
Mijn pruik raak ik aan gewend maar het KRIEBELT zo. Ik krab dus vaak op mijn hoofd, niet goed voor de pruik. Ik trek ook regelmatig aan de achterkant om hem goed te zetten, niet nodig en sowieso controleer ik vaak of het allemaal nog goed zit.
Mijn mond is een verhaal apart. Ik moet veel drinken anders plakken mijn stembanden aan elkaar, en dat kan een kletser als ik niet gebruiken. Eten smaakt flauw of helemaal niet. Maaltijden kan ik maar half op. Ik kan best wat kilo's missen maar niet de voedingswaarde van de maaltijden. Met eten had/heb ik zoveel pijn aan mijn tong dat ik wel een hap kan nemen maar dan met mijn vinger het eten naar mijn wang duw! om te kunnen kauwen. Met mijn tong is het te pijnlijk. Enig idee hoe vaak je, je tong gebruikt bij het eten!!?? Inmiddels heb ik een spoelingsvloeistof en dat helpt!!
Pillen slikken. Ik slik ongeveer 10 pillen per dag. Twee soorten Antibiotica, Prednison, anti-misselijkheid, vitaminepillen, pijnstillers en gelukkig ook een maagbeschermer! Zes keer mond spoelen per dag en vier keer per dag tanden poetsen.
In de chemoweek het toilet per keer 2 x doorspoelen en schoonmaken met een speciaal middel. Op die manier wordt een wc-bezoek een hele expeditie. Klein detail maar als ik dan toch aan het zeuren ben dan maar gelijk goed.
Mijn vingers voelen rauw aan. Het lijkt alsof mijn huid dunner is. Koude of warme stoffen die ik vastpak komen dubbel aan. Ook het "fingerspitzegefuhl" is weg waardoor ik de meer fijnere technieken niet aankan. Heel frustrerend.
Ziekenhuisafspraken. Nooit geweten dat in ziek zijn zoveel tijd gaat zitten. Chemokuren. Doktersafspraken. Oncologieverpleegkundige. Bloedafnames. Scans. Vicky Brownhuis. Haptonoom. ARBO dienst. Second Opinion. Pruik aanschaffen. Contact houden met het werk.
Hulp aannemen. Voor een on-afhankelijk persoon als ik heel erg moeilijk maar wel noodzakelijk. Inmiddels kan ik zelf weer autorijden en dat is een opluchting. Ik voel dat iedereen mij met liefde helpt maar ik voel me zo vreselijk bezwaard om tijd te claimen van anderen. Ook al weet ik dat ik hetzelfde zou doen.
Dan de stemmingswisselingen en ook wel karakterveranderingen waar vooral mijn omgeving last van heeft. Ik ben kortaf. Snauwerig. Het is me snel teveel. Tussen John en mij geeft dat irritaties. Nu weten de kenners onder ons dat we alles tegen elkaar uitspreken, dat is op zich goed maar kan ook heftig zijn! Soms loopt de stress zo hoog op dat ik bijna moet overgeven.
We zijn beiden positieve denkers en willen graag in alles iets positiefs blijven zien. Op onze woonwagenreis hebben we daar veel aan gehad en ook nu weer. Soms moeten we elkaar het "moeras" van negatieve gevoelens uittrekken. Dat valt me soms zwaar en heb ik het idee dat ik niet alleen verantwoordelijk ben voor mijn eigen kracht maar ook voor die van de mensen om me heen.
Piekeren. Ik ben voor 99% overtuigd dat ik zal genezen maar wat nou die andere 1 %? Stel dat? Hoe lang nog? Hoe moet dat dan?
Schuldgevoel. Ik eet nu wel gezonder maar ik rook nog steeds. Helemaal fout. Ook bewegen doe ik te weinig hoewel ik wel actief blijf maar alsnog te weinig beweeg.
Soms ben ik het allemaal zo ZAT.
Dat was het zo ongeveer. Als de mensen om me heen nog meer opmerken dan hoor ik het graag.
