We hebben besloten een second opinion aan te vragen bij het oncologisch ziekenhuis Daniel Den Hoed in Rotterdam.
In eerste instantie wilde ik dat niet. De behandeling is gestart in het GZG in Den Bosch. Ze hebben daar een maandelijks overleg met het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. John is er niet gerust op. Hij wil ook de zekerheid dat we alles proberen.
Nu is het wel zo dat we verschillende diagnoses hebben gekregen.
De eerste was MALT-Lymfoom (verteld door de maag/darm specialist na voorlopig onderzoek).
De tweede was: agressief lymfoom voortkomend uit MALT-Lymfoom. (1e gesprek behandelend arts)
De derde: agressief lymfoom niet duidelijk of dit voortkomt uit MALT-Lymfoom (2e gesprek behandelend arts)
Het maakt wel verschil. Een agressief lymfoom is gek genoeg beter te behandelen. Een Malt-Lymfoom is indolent, dus niet agressief. Deze vorm komt vaker terug.
Ik vraag me ook af waarom ze me gewoon niet opereren. Dus de tumor er uit snijden. Volgens mijn arts omdat geen chirurg in ziek weefsel gaat snijden maar dat vind ik echt een onvoldoende antwoord. Ik wilde toch al een maagverkleining. Ik heb geen uitzaaiingen, weg met dat stuk maag denk ik dan.
Alle papieren zijn al opgestuurd. Nu afwachten welke datum ik kan komen.
Ik merk dat ik sowieso veel behoefte heb aan informatie. Ik kan het niet laten om het forum van de Lymfeklierkanker vereniging te bezoeken. Dat is soms confronterend want ondanks de goede vooruitzichten haalt niet iedereen het. Een lange forumthread eindigt dan door een bericht van een na-bestaande. De andere verhalen zijn fifty-fifty. De ene helft blijkt schoon na een zelfde behandeling als ik krijg en is dat jaren nadien nog. De andere helft blijkt een recidive te hebben. M.a.w. een terugkeer van de tumor. Dan komen er mogelijkheden voor stamceltransplantatie. Gelukkig voor mij nog een ver van mijn bed show.
Afgelopen vrijdag iets geks meegemaakt. Ik voelde me niet somber laat staan depressief maar was toch huilerig en kon mijn tranen niet binnenhouden. Stom toch? Ik denk dat het komt door de Prednison die ik nu niet slik.
Afgelopen week met mijn direct leidinggevende gesproken over de telefoon. Leuk gesprek. Hij gaat er volledig vanuit dat ik na de behandeling weer terug kom, dat geeft de burger ook moed!
Zondag ga ik naar een smartlappen middag bij ons in het dorp. Ik neem me zo vaak voor deze dingen te doen en doe het dan niet. Jammer want ik krijg energie van (mee)zingen. Voor veel mensen saai, dom gedoe en waarschijnlijk breng ik de gemiddelde leeftijd van de bezoekers sterk naar beneden maar ik ga toch!
