Vandaag het eerste bezoek aan de Hematoloog-oncoloog. Kerstmis is achter de rug, de kids zijn geweest. Het is een dubbel gevoel. Ik voel me niet ziek maar ik ben het wel. Mijn stemming gaat van hoog naar laag. Ik kan zomaar sentimenteel worden als ik het toelaat. Het gebeurt ook onverwacht dat ik het even niet meer zie zitten. De troost komt van alle kanten en ik accepteer het met een groot dankgevoel. Het heeft niets met angst voor de dood te maken, wel voor de behandeling, ik kan me niet voorstellen dat ik hieraan overlijdt, dat is niets voor mij.
Vandaag de uitslag van de beenmergpunctie, meer duidelijkheid over het stadium waarin de ziekte is en vooral nieuws over het behandeladvies.
We hebben tientallen vragen voorbereid, voortkomend uit de dingen die we hebben gelezen op Internet en in het boekje van de lymfeklierkanker vereniging.
Het eerste wat we horen is geweldig: geen uitzaaingen in het bot. Het tweede wat we horen is een complete verrassing: dat het geen laaggradig lymfoom is, dus de indolente niet agressieve vorm maar dat het groot-cellig is dus agressief.
Officieel:
Hooggradig lymfoom voortkomend uit een (indolent) laaggradig MALT-Lymfoom van de maag.
Stadium 1 E A
1 staat voor geen uitzaaingen buiten de maag.
E staat voor lymfeklierkanker in het lymfeklierweefsel
A staat voor geen klachten.
Zo, nu weten we het.
Opereren is geen optie, het gezwel zit te dicht bij mijn slokdarm. De standaard keuze is behandeling met chemokuren het zogenaamde R-CHOP mengsel. Waarschijnlijk 6 keer (om de twee weken een kuur) of drie keer en dan aangevuld met bestraling.
We krijgen een gesprek met een oncologie verpleegkundige op maandag 3 januari en de errste chemo wordt al op 5 januari mijn lichaam ingespoten. Een sessie van maar liefst 7,5 uur!
Dat ik mijn haar kwijt raak is zeker! Ik schrik er niet van dat had ik al wel begrepen. Later zal ik lezen dat dit al 2 a 3 weken na de eerste kuur zal zijn. En daar schrik ik wel van. Dat maakt mij weer duidelijk dat je er wel veel over kunt lezen maar dat je geest uiteindelijk maar een gedeelte opneemt van wat je WIL lezen. De vleesboom moet even op zijn beurt wachten. De chemo zal mijn weerstand onderuit halen en zal een operatie niet aankunnen. Dat is dus iets voor later!
Niets doen betekent dood gaan en dat is voor mij geen optie!
De opluchting is groot dat er nu eindelijk actie gaat komen.
Optimisten als we zijn hebben we een hotel geboekt om het oude jaar uit te luiden en het nieuwe jaar binnen te halen. We brengen iedereen op de hoogte via een email lijst en gooien de koffers vol.
Eenmaal in Valkenburg voel ik me steeds somberder worden. De eerste dag gaat nog wel maar de volgende dag gooi ik het maar uit: ik wil naar huis. Mijn eigen bed, mijn eigen kachel. Er komt al zoveel onbekends op me af dat ik een grote behoefte heb aan de bekende dingen om me heen. John leeft enorm met me mee, en heeft alle begrip. Op naar huis dus.
Daar horen we dat een goede bekende zelfmoord heeft gepleegd. Een grote klap en een en al verwondering. Nooit iets van gemerkt dat dit speelde. Zij wil dood en moest daar iets voor doen. Als ik niets doe ga ik dood.
Ik moet een actieve stap nemen om te blijven leven en ik ga daarvoor.
Langzaam kom ik weer in mijn kracht. Deze draak ga ik verslaan! Dit wordt een reis met een doel: genezing!
