Second opinion Daniel Den Hoed

We hebben besloten een second opinion aan te vragen bij het oncologisch ziekenhuis Daniel Den Hoed in Rotterdam.
In eerste instantie wilde ik dat niet. De behandeling is gestart in het GZG in Den Bosch. Ze hebben daar een maandelijks overleg met het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. John is er niet gerust op. Hij wil ook de zekerheid dat we alles proberen.

Nu is het wel zo dat we verschillende diagnoses hebben gekregen. 

De eerste was MALT-Lymfoom (verteld door de maag/darm specialist na voorlopig onderzoek).
De tweede was: agressief lymfoom voortkomend uit MALT-Lymfoom. (1e gesprek behandelend arts)
De derde: agressief lymfoom niet duidelijk of dit voortkomt uit MALT-Lymfoom (2e gesprek behandelend arts)
Het maakt wel verschil. Een agressief lymfoom is gek genoeg beter te behandelen. Een Malt-Lymfoom is indolent, dus niet agressief. Deze vorm komt vaker terug.

Ik vraag me ook af waarom ze me gewoon niet opereren. Dus de tumor er uit snijden. Volgens mijn arts omdat geen chirurg in ziek weefsel gaat snijden maar dat vind ik echt een onvoldoende antwoord. Ik wilde toch al een maagverkleining. Ik heb geen uitzaaiingen, weg met dat stuk maag denk ik dan.

Alle papieren zijn al opgestuurd. Nu afwachten welke datum ik kan komen.

Ik merk dat ik sowieso veel behoefte heb aan informatie. Ik kan het niet laten om het forum van de Lymfeklierkanker vereniging te bezoeken. Dat is soms confronterend want ondanks de goede vooruitzichten haalt niet iedereen het. Een lange forumthread eindigt dan door een bericht van een na-bestaande. De andere verhalen zijn fifty-fifty. De ene helft blijkt schoon na een zelfde behandeling als ik krijg en is dat jaren nadien nog. De andere helft blijkt een recidive te hebben. M.a.w. een terugkeer van de tumor. Dan komen er mogelijkheden voor stamceltransplantatie. Gelukkig voor mij nog een ver van mijn bed show.

Afgelopen vrijdag iets geks meegemaakt. Ik voelde me niet somber laat staan depressief maar was toch huilerig en kon mijn tranen niet binnenhouden. Stom toch? Ik denk dat het komt door de Prednison die ik nu niet slik.

Afgelopen week met mijn direct leidinggevende gesproken over de telefoon. Leuk gesprek. Hij gaat er volledig vanuit dat ik na de behandeling weer terug kom, dat geeft de burger ook moed!

Zondag ga ik naar een smartlappen middag bij ons in het dorp. Ik neem me zo vaak voor deze dingen te doen en doe het dan niet. Jammer want ik krijg energie van (mee)zingen. Voor veel mensen saai, dom gedoe en waarschijnlijk breng ik de gemiddelde leeftijd van de bezoekers sterk naar beneden maar ik ga toch!

Afleiding en therapie in Vicky Brown huis

Voor afleiding en therapie in Vicky Brown huis geweest.
Eerder al had ik me ingeschreven voor een boetseercursus in het Vicky Brown huis. Er zit een centrum in Den Bosch dus lekker dicht bij. Het is een inloophuis voor mensen die met kanker te maken of hebben gehad. Dat kunnen patienten zijn maar ook partners of familieleden van mensen met kanker.

Vooraf had ik geen voorstelling hoe het boetseren zou zijn. (en nee Connie  het is geen asbak geworden:-)

Het enige wat ik hoopte was dat het geen theekransje zou zijn met allemaal zeurende vrouwen want daar ben ik niet zo van.
Gelukkig ging het heel anders.
Een groepje van 6 vrouwen rondom een grote tafel met klei en hulpstukken en draaiplateaus.
Vooraf wordt er een verhaal verteld met op de achtergrond rustige muziek. Het verhaal roept beelden op waar je later iets mee kunt. Het hele verhaal heb ik niet gehoord, aan het einde viel ik langzaam in slaap!
Nu had ik slecht geslapen maar door de rust in het lokaal en de zachte stem raakte ik helemaal ontspannen, heerlijk. Zo vaak gebeurt het niet dat ik stil in een hoekje ga zitten....

Uit het verhaal haal je een thema waar je mee aan de slag kunt. Verrassend hoe iedereen het anders interpreteerd!
Voor mij was dat opbouwen van zelfwaardering, voor een ander het symboliseren van wijsheid, weer een ander maakte een brug van ziek zijn naar gezondheid.

Al boetserend hebben we over van alles gepraat en maar heel kort over kanker. Pas nadat we klaar waren hebben we elkaar verteld waar het werkstuk voor staat. Het resultaat is helemaal niet belangrijk, het proces wel.

Na het boetseren in het Vicky Brown huis nog "even" naar een bouwmarkt, kringloop en Hema. Helemaal verkeerd want ik was doodmoe toen ik thuis kwam. Dan merk ik dat mijn energie niet gelijk loop met mijn verwachtingen.......

2e chemo hakt er in

Nou, de 2e chemo hakt er in.
Het effect van deze tweede chemokuur is beter te merken dan de eerste chemo. Was ik toen een beetje grieperig nu voelt het als een flinke griep.

Mijn schouders doen zeer, mijn mond voelt raar met hier en daar een pijnlijke plek. Ik kan ook niet zonder de medicatie tegen misselijkheid. Ik kan de hele dag moe zijn en slaap ook tussendoor. Niet teveel want anders lig ik 's nachts wakker en dat vind ik het ergste wat er is.

Een andere bijwerking is wazig zien. Dat moet ik de volgende keer melden. Geen idee wat ze daar mee gaan doen. Ik kan me niet voorstellen dat er weer een medicijn wordt bijgesteld. Want dat is de andere kant. Ik heb wel het gevoel dat er iets aan gedaan wordt. Achteraf gezien had ik de laatste maanden best last van druk op mijn maag. Ik dacht dat dit door mijn gewicht kwam. Soms zit er iets in de weg, was mijn gedachte.  Nu de druk is weggenomen weet ik dat ie er zat! Ik was er zo aan gewend. Voor mij het idee dat de chemo helpt en dat is uiteindelijk de bedoeling!

John wil graag  voor een second opinion gaan in een academisch ziekenhuis, omdat het maar niet duidelijk is/wordt of het agressieve lymfoom nu uit een malt-lymfoom voortkomt. Misschien toch maar doen dus.

Wat mijn dag dan weer leuk maakt? Dat ik nu de fiets pak om boodschappen te doen. Dat ik zomaar midden op de dag aan een lamp kan werken, ietwat moeizamer dan normaal maar het lukt wél en dat ik aan mijn blog kan schrijven.

Ondanks de misselijkheid en de pijn in mijn mond kan ik me toch verheugen op de maaltijden. Ik heb alle tijd om de nieuwe gerechten uit te proberen. Jullie kunnen bij John navragen of het smaakt! Ik weet het al want hij is vol complimenten.

Ik raak gewend aan mijn kale koppie. Het heeft wel wat om allerlei petten en sjaals te dragen. Als je niet beter weet dan lijkt het of er niets aan de hand is.

Ik krijg fijne emails, kaarten telefoontjes en ik vraag mensen op bezoek. Ook een verandering die mogelijk is omdat ik thuis ben.

Wisselende dagen dus. Ik tel de dagen wel tot de volgende chemokuur maar in die tijd probeer ik zo leuk mogelijk te maken.

Kaal Koppie

Gisteren was daar het moment: een kaal koppie.


Twee weken terug had ik uit voorzorg mijn haar al kort laten knippen. Ik wilde geen lange plukken haar verliezen. Een dag voor de 2e kuur merkte ik al dat ik mijn haar met plukken tegelijk eruit kon trekken. De dag na de kuur toen ik dit liet zien aan dochter en vriendin had ik gelijk een kale plek. Tijd dus voor maatregelen.

Dochter is gebleven en samen met John mijn haar er af gehaald. Niet gedacht dat dit toch emotioneel zou zijn.


Vannacht geslapen met een mooi zacht mutsje. Is wel wennen maar het moet want anders is het te koud. Na het douchen wild ik mijn haar goed af drogen maar greep dus in het niets, heel onwerkelijk maar ik moest ook wel lachen om zo'n automatisch gebaar.


Voor overdag heb ik allerlei petten, sjaals en mutsen, voor mij eigenlijk niets nieuws.


Gisteren was verder een superdag. Dochter in huis die mee is gaan wandelen. Goed voor me in het kader van beweging. Ik mag niet afvallen maar aankomen ook niet en dat is niet gemakkelijk met al die prednison in mijn lijf. Ik heb echte eet-kicks ervan en ik voel me gejaagd. Vriendin heeft schoongemaakt in huis, wat een verschil! Ik ben geen poetser, ik zie het gewoon niet, maar als er dan een echte specialist langs komt........

Verder probeer ik mijn energie zo goed mogelijk te verdelen en gewoon bij de dag te leven, in het hier en nu!

Nog even dit: reacties graag via email want niet alles komt door via blogger en dat vind ik oprecht jammer!

Vandaag 2e chemo

Vandaag de 2e chemo gekregen.
Het bloedonderzoek van maandag waarbij bloedwaardes werden gemeten was goed dus groen licht voor de chemokuur.
Dit keer veel sneller dan de vorige keer. Was het bij de 1e chemokuur nog 9 uur ziekenhuis nu waren we in 5 uurtjes klaar, inclusief een gesprek met de behandelend arts.

We hadden heel wat vragen verzameld waar we de vorige keer niet opkwamen.

Zoals het exacte doel van de behandeling. Uiteraard genezing. Doel is de tumor in zijn geheel weg te krijgen. Na overleg met het oncologisch team van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen is besloten voor 6 chemokuren. Dus voorlopig geen bestralingen. Op 15 februari krijg ik opnieuw een scan, dat is halverwege de chemokuren, om het voorlopig resultaat te meten.

In het eerste gesprek vertelde de arts heel duidelijk,: niets doen is doodgaan. Ik wil daar meer van weten. Hij was opnieuw duidelijk. Niets doen betekent dat de tumor verder groeit en dan is het een kwestie van maanden tot je dood gaat. Wow. Maanden. Dat kan twee maanden zijn of acht, vertelde hij. Dus is het voor mij heel duidelijk. Er alles aan doen om beter te worden en tot totale genezing te komen. Punt.

In overleg met de arts is een van de chemostoffen verminderd tot de helft. Het middel Vincristine veroorzaakt zenuwuitval in handen en voeten en dat kan blijvende schade opleveren. Ik heb veel last van mijn handen, duimen en wijsvingers, die koud en dood aan voelen. Ik heb ook minder grip. Het zou voor mij een ramp zijn als ik aan mijn handen blijvende schade zou oplopen. Gelukkig kan de stof verminderd worden.

De kuur verliep soepel. We hadden geen eens tijd om een spelletje te spelen wat we hadden meegenomen. Er waren nog drie anderen lotgenoten op de kamer. Het valt me op dat bijna niemand echt ziek is van de chemo. Wel hebben we allemaal in meer of mindere mate last van bijverschijnselen maar niet de misselijkheid waar je altijd van hoort.

Wel is iedereen moe.

Alles bij elkaar een enerverende dag........... en dan heb ik nog niet vermeld dat als ik aan mijn haar trek de plukken los komen........

Maandag bloedonderzoek

De eerste afspraak die er aan zit te komen is het bloedonderzoek op maandag de 17e.

Voor 11.00 bloedprikken om de waardes te meten m.n. het aantal bloedcellen. Ik weet niet welke waarde het moet zijn maar het moet voldoende zijn om de volgende chemo kuur te ondergaan. Als het niet goed is dan hoor ik dat dezelfde maandag en wordt de kuur uitgesteld

Vandaag een leuke dag gehad ondanks de vermoeidheid. Met die moeheid wil ik ook niet teveel rekening houden want het is ook belangrijk om in beweging te blijven. Gisteren was ik wel even een dutje gaan doen 's middags en werd pas 3 uur later wakker gemaakt door John die van zijn werk thuis kwam. Hij was zich rot geschrokken dat er geen licht brandde. Dan merk je weer dat de schrik er goed in zit.

Vandaag dus bij stiefzoon geholpen de gordijnrails en de kapstok op te hangen en de twee lampen die ik voor hem al eerder had gemaakt. Helemaal mooi.

Dochter is langs geweest, heeft lekker mee gekookt en gegeten. Sinds kort kook ik volgens een bepaald dieet en het smaakt erg lekker. Vandaag was het Italiaanse spinazietaart, mmmm uit de oven..

Dit wordt echt een "praatje pot" blog maar ook helemaal prima, er bestaat meer op de wereld dan ziek zijn.

een van de lampen die voor het raam staan

Bijvoorbeeld dit:
Ik stap de deur uit en de buurman vraagt hoe het met me gaat en nodigt ons meteen uit op de koffie volgende week, vind ik leuk.

De postbode spreekt me aan op de lampen die voor het raam staan. Ze vindt ze prachtig en verteld dat ze er steeds weer naar kijkt op haar ronde. Op mijn beurt nodig ik haar uit voor een bak koffie de volgende keer als ze haar ronde loopt en tijd over heeft. Mijn dag kan niet meer stuk.

Bad day's-Good day's

Gisteren vooral een slechte lichamelijke dag gehad. Mentaal zat het wel beter!

Behoorlijk misselijk geweest en ook een rot gevoel in mijn buik en borstbeen. Het schijnt dat je borstbeen de plek is waar nieuwe bloedlichaampjes worden aangemaakt en het is daar flink aan het rommelen. Ik heb ook moeite met rechtop zitten, net alsof er van alles in de weg zit. Achteraf had ik ook gewoon misselijkheid medicatie in moeten nemen maar ik heb daar helemaal niet aan gedacht! Zo stom! Pas toen John vroeg of de pillen niet helpen wist ik weer dat ik ze had!

Het bezoek aan de gynaecoloog was prima. Samen met schoonzus daar naar toe geweest.  Er is geen operatie nodig of had ik dat al vermeld? Ik kom door de chemo vanzelf in de overgang en dan verdwijnt ie vanzelf, weer een meevaller!


Wat ook heerlijk was, bezoek van een oude vriend. Mooi gesprek gehad en fijn om elkaar te zien. Ook nog even gewandeld (weer een doel gehaald) maar boodschappen doen is niet gelukt.

Zoon stond onverwachts voor de deur en dat was veel leuker dan boodschappen doen. Lekker bijgekletst en overbodig te zeggen dat ik heerlijk heb zitten genieten ondanks de vermoeidheid.

Mijn haar is er af en ik moet zeggen dat ik een kort koppie best kan hebben. Kaal zal nog afwachten zijn maar ik denk dat ik wel een lief bolletje krijg.

Ook nog een foto van Ted met Pet en een met mijn zelfgemaakte haarband eronder!


Dus Nanda keuze genoeg!

Ook de "gewone" dingen gaan weer door. We hebben een botervloot nodig maar ja, ik maak van alles lampen, (en deze is van prachtig roestvrijstaal)  dus John grijpt er naast. Voor ons heel gewoon!

Wat er gebeurt als je gaat nadenken

Op de 5e dag na de chemokuur kan ik zeggen dat ik er lichamelijk goed bij zit! De gevreesde misselijkheid is weggebleven, dus ook geen last van braken. Het lijkt op griepverschijnselen wat ik nu heb. Droge mond, en een pijnlijke keel die ik met veel water drinken goed weg krijg. Soms wat moe maar vooral rusteloos. Ze zeggen dat de Prednison daar ook mee te maken heeft. Autorijden is ook oppassen. Morgen naar de gynaecoloog samen met schoonzus zodat zij ook kan horen wat er gezegd wordt, bang dat ik iets vergeet.

Als je dus kanker hebt en aan een chemokuur begint maar je voelt je goed, wat ga je dan doen? Wachten tot ik beter ben? Dat ook! Maar ook nadenken! Ik tenminste wel.

In het weekend was het net alsof ik alleen maar zat te wachten op de eerste bijverschijnselen. Dat is geen pretje en ik word daar behoorlijk down van. Ik had geen plannen gemaakt en verveelde me te pletter.

Daar komt bij dat alles wel erg snel is gegaan. Van behandel advies naar 1e kuur zat één week. Geen second opinion gevraagd of een alternatieve behandeling. En als de dokter zegt: "niets doen is doodgaan", hoe lang heb ik dan nog zonder behandeling? En hoe lang mét behandeling. Als er 60 á 70 % kans op genezing is, is dat dan definitief en wanneer weet je dan dat je uitbehandeld bent? Nu mijn gezwel van niet-agressief naar agressief is gegaan maakt dat mijn kansen dan beter of slechter? Ik weet inmiddels dat niet-agressief lymfoom niet genezen kan worden maar wel behandeld. Agressief lymfoom kan wel genezen worden maar een combinatie? Who knows! De dokter dus.

Allemaal vragen die nu door mijn hoofd spoken. Daar word ik niet vrolijk van, tijd voor actie dus!

*Alle vragen opschrijven en stellen aan de dokter bij de volgende afspraak
* Verder zoeken aar een alternatieve behandelvorm NAAST de huidige behandeling (geen Silvia Millecam toestanden zoals lotgenoot N. schrijft op haar blog)
*Met mijn werk afgesproken dat ik thuis aan de computer kan werken aan het project waar ik mee bezig was.
*Het bewegingsprogramma volgen wat in mijn persoonlijke behandelplan staat. Ja, zeker een map die ik heb met the do's en dont's. Bewegen is niet mijn ding om maar te zeggen maar ik heb John beloofd een half uur per dag te gaan wandelen.
*Het Vicky Brown huis geeft therapeutische cursussen aan mensen met kanker. Binnenkort ga ik dus boetseren!
*Morgen ga ik naar de kapper want mijn haar zit afschuwelijk en ik ga niet zitten wachten tot mijn haar uitvalt!! Ik ga voor een tijdelijk kort koppie.
* Ik heb een goede vriend uitgenodigd om lekker bij te praten.
*Ik heb leuke mutsen gemaakt voor als het zover is

Kortom ik heb het heft weer in eigen handen, dan blijf ik in mijn kracht.

Pruik uitgezocht

Om goed voorbereid te zijn vandaag naar een tweede pruikenwinkel geweest.
De eerste zaak waar ik was had een lieve vriendelijke verkoopster maar niet de juiste maat, kleur en model in één pruik. Dat werd me te zwaar aan het hoofd maar hij kon wel besteld worden. Toch als voorzorg maar bij een ander ook een afspraak gemaakt en dat bleek bij de leverancier van dezelfde pruiken te zijn.

Samen met schoonzus Connie naar Kiki in Bergen op Zoom en met zijn drieën naar binnen. Geweldig geholpen.
Ik doe er verder niet moeilijk over, het is een gegeven dat ik mijn haar verlies maar dat is maar tijdelijk. Ik ben al een type wat met mutsen, sjaals en haarstukken loop dus voor een pruik draai ik mijn hand niet om, dacht ik....

Het is toch confronterend zo'n ding op je hoofd terwijl je eigen haar er nog op zit. Ik weet dat ik kaal word maar kan er geen voorstelling van maken, wil het misschien ook niet.

Het komt misschien ook omdat ik bijna niets van de bijverschijnselen heb die waren verteld. Op het moment voel ik me grieperig en mijn mond  en smaak is aan het veranderen. Zo verdwijnen de ribbels op mijn gehemelte helemaal omdat het slijmvlies dikker wordt. Als ik geen water drink dan wordt mijn stem schor en kan ik moeilijk slikken. Nu moet ik al veel drinken om alle afvalstoffen die door lever en nieren gaan weg te spoelen dus dat komt mooi uit. Dus als ik die bijverschijnselen niet krijg word ik misschien ook niet kaal....?

Maar goed, de pruik is binnen samen met alle verzorgingsproducten en een bonus! Een losse strook haar (meer een pony) die je aan een petje kunt plakken! Schoonzus zag nog allerlei andere mogelijkheden die ik hier niet zal herhalen......

De service is geweldig. Als het zover is dat mijn haren uitvallen dan komt de kapper langs die mijn hoofd kaal maakt en de pruik in een nog mooier model knipt. Helemaal goed. De eerste zaak heb ik netjes afgebeld en ze had gelukkig alle begrip.

De eerste chemo zit er in.

Het aftellen is begonnen. De eerste chemo zit er in!
Niet gedacht dat ik nu, op de eerste dag van de chemokuur zelf achter mijn laptop zou zitten om dit te typen.
Ik ben wel moe, maar niet misselijk zoals ik had gedacht dat ik zou zijn. Blij dus.

Vanmorgen om half elf waren we al in het ziekenhuis om er pas 's avonds om half acht weer uit te stappen. Thuis moest ik al medicijnen innemen waaronder flinke doses Prednison, dus mijn appelwangen zullen nog wat groter worden.
Het duurde lang voor alles er in zat. Via een infuus eerst allerlei  middelen om niet misselijk te worden. Dan de bestandelen van de kuur afgewisseld met zoutoplossing om het infuus te spoelen.

Het is een lange dag maar je bent ook constant bezig.

Gek idee dat al deze stoffen nu in mijn lijf zitten om eerst cellen dood te maken om dan te zorgen dat ik blijf leven.

Het moe zijn is een vreemde ervaring. Alsof ik lood mee draag in mijn lichaam. Een gevoel dat je kunt hebben als je sport en je hebt je benen overbelast. Dat voel ik nu in mijn hele lijf.  De komende dagen moet ik goed opletten naar de bijverschijnselen en melden in het ziekenhuis als het niet goed is.  Mijn weerstand zal ook helemaal verdwijnen dus oppassen met zieke mensen om me heen..

Ik ga nu naar bed, morgen weer een dag...........gelukkig.

De oncologie verpleegkundige

Vandaag naar de oncologie verpleegkundige geweest. Vooraf kon ik me er niets bij voorstellen want we hadden al een gigantische informatie map meegekregen en wat moet er dan nog verteld worden!?

Domme vraag.

Het is ongelooflijk waar je allemaal rekening moet gaan houden als je een chemokuur krijgt. Het is natuurlijk puur gif wat je ingespoten krijgt en voor de bijwerkingen moet je dan weer een heel batterij aan middelen slikken.

Het is een flink sterke kuur vooral omdat ze me maar twee weken rust geven tussen de 1e en de volgende kuur. Om sneller te herstellen krijg ik een injectie die er voor moet zorgen dat mijn bloedwaardes eerder hersteld zijn, schrik niet deze injectie kost 1500,- per keer! Wat is Nederland toch mooi dat dit kan!

Een ander gevolg van de chemo is dat mijn weerstand nul wordt en ik vatbaar wordt voor allerlei bacteriën en virussen etc. Daar krijg ik ook weer middelen voor.  Gelukkig maar want de mensen die mij kennen weten dat het huishouden niet mijn sterkste punt is en dat ik normaal gesproken mijn hand niet omdraai voor een bacterie meer of minder :-)

Naast allerlei bijwerkingen waar je niets mee kunt wordt ik natuurlijk ook kaal. Dat is alvast een gegeven en ik heb mijn maatregelen al genomen. Ik heb een paar leuke mutsen, een mooie haarband waar haar aan zit en als je die draagt met een pet zie je er niks van. Ook ga ik een pruik kopen, samen met Kiki, dus als jullie me binnenkort rond zien paraderen met een kop met krullen dan weet je waar het van is. Lief dat ze mee gaat!

Ik heb haar eerste gevraagd of ze het ziet zitten om mee te gaan en dat ziet ze. Eerder al hebben we afgesproken dat ik dingen mag vragen en dat ze eerlijk zal antwoorden of het kan of niet. Ze is 25 en een prachtige sterke lieve meid, die alles voor me over heeft maar ook zij heeft haar grenzen. Ze heeft beloofd die zelf in de gaten te houden en daar kan ik op vertrouwen.

Nog een ontwikkeling die ik niet verwacht had: om te zorgen dat ik de chemo start zonder aanwezige ontstekingen moet ik mijn gebit in orde hebben. Dus morgen ook een spoedafspraak bij de tandarts, bbbrrr.

Ik ben daar niet gek op sterker nog ik heb zelfs een tandarts speciaal voor bange patiënten! . Nou  zijn John en ik best wat in de war de laatste dagen, logisch, maar toen ik hem vertelde dat ik meer opzag tegen de tandarts dan tegen de chemo, verzuchtte John: nou zit je d'r echt effe neffe!

Op naar 5 januari!

Een échte specialist

Vandaag het eerste bezoek aan de Hematoloog-oncoloog. Kerstmis is achter de rug, de kids zijn geweest. Het is een dubbel gevoel. Ik voel me niet ziek maar ik ben het wel. Mijn stemming gaat van hoog naar laag. Ik kan zomaar sentimenteel worden als ik het toelaat. Het gebeurt ook onverwacht dat ik het even niet meer zie zitten. De troost komt van alle kanten en ik accepteer het met een groot dankgevoel. Het heeft niets met angst voor de dood te maken, wel voor de behandeling, ik kan me niet voorstellen dat ik hieraan overlijdt, dat is niets voor mij.

Vandaag de uitslag van de beenmergpunctie, meer duidelijkheid over het stadium waarin de ziekte is en vooral nieuws over het behandeladvies.

We hebben tientallen vragen voorbereid, voortkomend uit de dingen die we hebben gelezen op Internet en in het boekje van de lymfeklierkanker vereniging.

Het eerste wat we horen is geweldig: geen uitzaaingen in het bot. Het tweede wat we horen is een complete verrassing: dat het geen laaggradig lymfoom is, dus de indolente niet agressieve vorm maar dat het groot-cellig is dus agressief.
Officieel:
Hooggradig lymfoom voortkomend uit een (indolent) laaggradig MALT-Lymfoom van de maag.

Stadium 1 E A
1 staat voor geen uitzaaingen buiten de maag.

E staat voor lymfeklierkanker in het lymfeklierweefsel
A staat voor geen klachten.

Zo, nu weten we het.
Opereren is geen optie, het gezwel zit te dicht bij mijn slokdarm. De standaard keuze is behandeling met chemokuren het zogenaamde R-CHOP mengsel. Waarschijnlijk 6 keer (om de twee weken een kuur) of drie keer en dan aangevuld met bestraling.
We krijgen een gesprek met een oncologie verpleegkundige op maandag 3 januari en de errste chemo wordt al op 5 januari mijn lichaam ingespoten. Een sessie van maar liefst 7,5 uur!

Dat ik mijn haar kwijt raak is zeker! Ik schrik er niet van dat had ik al wel begrepen.  Later zal ik lezen dat dit al 2 a 3 weken na de eerste kuur zal zijn. En daar schrik ik wel van. Dat maakt mij weer duidelijk dat je er wel veel over kunt lezen maar dat je geest uiteindelijk maar een gedeelte opneemt van wat je WIL lezen. De vleesboom moet even op zijn beurt wachten. De chemo zal mijn weerstand onderuit halen en zal een operatie niet aankunnen. Dat is dus iets voor later!
Niets doen betekent dood gaan en dat is voor mij geen optie!

De opluchting is groot dat er nu eindelijk actie gaat komen.

Optimisten als we zijn hebben we een hotel geboekt om het oude jaar uit te luiden en het nieuwe jaar binnen te halen. We brengen iedereen op de hoogte via een email lijst en gooien de koffers vol.
Eenmaal in Valkenburg voel ik me steeds somberder worden. De eerste dag gaat nog wel maar de volgende dag gooi ik het maar uit: ik wil naar huis. Mijn eigen bed, mijn eigen kachel. Er komt al zoveel onbekends op me af dat ik een grote behoefte heb aan de bekende dingen om me heen. John leeft enorm met me mee, en heeft alle begrip. Op naar huis dus.
Daar horen we dat een goede bekende zelfmoord heeft gepleegd. Een grote klap en een en al verwondering. Nooit iets van gemerkt dat dit speelde. Zij wil dood en moest daar iets voor doen. Als ik niets doe ga ik dood.
Ik moet een actieve stap nemen om te blijven leven en ik ga daarvoor.
Langzaam kom ik weer in mijn kracht. Deze draak ga ik verslaan! Dit wordt een reis met een doel: genezing!

Nog een exra verrassing

15 december krijgen we een voorlopige uitslag. Het stukje bot uit mijn heup moet eerst 10 dagen ontkalken en kan dan onderzocht worden op uitzaaiingen.  Gelukkig kunnen we een week eerder terecht na een telefoontje van mij. Nu krijgen we eerst te horen of er uitzaaingen zijn in mijn andere organen.

Nee dus!
Wel krijg ik een extra kadootje te horen. In het verslag van de radioloog staat te lezen dat er tijdens het scannen ook een groot myoom in de baarmoeder is aangetroffen. Of wel een vleesboom. Wat we dan nog niet weten maar later te horen krijgen is dat het ene goedaardig gezwel is van 14 cm in doorsnee. Alweer geen klachten dus bij toeval ontdekt! Wat is dat toch met mijn lijf? Let ik niet goed op? Doe ik te makkelijk over allerlei vage pijntjes die ik afdoe als de overgang, of ik ben dik, dus last van mijn buik etc?

Ik kan mijn lichaam niet meer vertrouwen!

Verder is er geen nieuws. ik hoef niet bang te zijn dat er nog een beenmergpunctie gedaan moet worden. Ze hebben aan het stukje bot genoeg. Dat het niet lukt om een beenmerg af te zuigen komt waarschijnlijk omdat ik te dik ben!?
Het grote wachten gaat weer verder.

Ik surf me helemaal gek op het Internet. Ik gruwel van de verhalen maar ik kan het niet laten. We bestellen het boekje van de Lymfeklierkankerstichting. Uitstekende informatie en up-to-date!
ik ga op zoek naar aanvullende hulp. Kan ik iets bereiken met ander eten? Een nieuw voedingspatroon?
21 december gaat voorbij, de datum waarop ik eigenlijk mijn maagverkleining zou krijgen. Ik hou het niet droog. Ik vind het allemaal zo on-eerlijk. Natuurlijk ben ik blij dat de kanker is ontdekt. Natuurlijk zijn we er vlug bij juist dankzij het feit dat ik een maagverkleining wilde! Maar mag ik even rouwen om de droom die om zeep is geholpen?
Dankbaar zal ik later wel zijn maar nu is het vooral allemaal zwaar klo......!

Van top tot teen gescreend

De medische mallemolen is in volle gang. Vrijdag 10 december 2010, precies één week na het routine onderzoek wat eindigde in een nachtmerrie lig ik in de PET-CT scan. Volgegoten met water en geïnjecteerd met een radioactief mengsel lig ik een half uur lang op een smalle brancard terwijl de geluiden rond mijn hoofd steeds harder klinken. Het is op zich niet onaangenaam, zeker ook omdat ik geen last heb van claustrofobie. Mijn armen moet ik boven mijn hoofd houden en dat vergt kracht en doet pijn. Ik schaam me als ik vraag: duurt het nog lang terwijl net op dat moment de machine afslaat en ik langzaam uit de buis tevoorschijn kom. "Had ik dat nou net niet in kunnen houden!" Wat kan ik toch maffe dingen denken op zo'n moment.

Inmiddels ben ik vastbesloten om mee te werken aan alle onderzoeken die er nodig zijn om vast te stellen hoe ver de kanker gevorderd is. Ik heb inmiddels in de gaten dat dit een proces is van wachten, veel lezen, veel praten en je fantasie laten gaan, die overigens veel kleurrijker is dan de werkelijkheid ooit kan zijn.

Inmiddels weet ik alles van lymfomen, B-cellen, agressief, niet agressief, lymfeklierweefsel, behandelmethoden, overlevingskansen en heb ik me aangemeld op een forum. De verhalen op deze site kan ik lezen tot op bepaalde hoogte. De chemo verhalen kan ik net aan maar verhalen over stamceltransplantaties sla ik gevoeglijk en schichtig over. Nog even niet, denk ik dan.

Het weekend duurt lang en eindelijk is het maandag de 13e. Nu is het de beurt aan de CT-scan. Nu, volgegoten met Barium pap glij ik op de brancard door een soort ring met opnieuw geluiden om me heen. Het gaat snel en John, wachten ind de wachtkamer kijk,t dan ook verrast op als ik weer binnen dender. Nog één onderzoek te gaan en daarmee ook gelijk de moeilijkste, een beenmerg-punctie.

Ik kijk er vreselijk tegenop en alles wat er ooit over verteld is blijkt waar. Zeer pijnlijk en haast niet te verdragen. Mijn stille hoop op een lichte roes is gelijk voorbij want dat wordt alleen gedaan tijdens een dagopname. Dat zou uitstel betekenen en dan zie je maar waar ik wel toe in staat ben, "even" op mijn tanden bijten. John ziet  en hoort alles aan en kan zich niet meer inhouden. De verpleegster die mijn wondje afplakt krijgt de volle lading van anderhalve week frustraties en angst. Ze hoort alles geduldig aan en zegt dan gedecideerd: mijnheer, ik begrijp dat het allemaal moeilijk is maar  hier is uw vrouw niet mee geholpen, u zult de arts nog vaker nodig hebben.

Ik besluit vanaf dat moment me niet te richten op de dingen die fout gaan maar op alles wat wel positief is. Ik wil geen klagende patiënt worden die op alles commentaar geeft. Mondig zijn is goed en noodzakelijk maar wel objectief en ter zake doend.

We weten dat de uitslag wel even op zich kan laten wachten en leggen ons daar bij neer.

Eenmaal thuis realiseer ik me dat de andere uitslagen er toch wel al moeten zijn en waarom daar zo lang op wachten? Ik bel de secretaresse en  heerlijk, we kunnen al de 15 e december een eerste uitslag krijgen.

Ondertussen worden we overspoelt met telefoontjes en kaarten. Nooit geweten of ten volle beseft wat wij betekenen voor anderen en hoe betrokken de mensen om ons heen zijn.
Voor veel mensen is het ook een schok te horen dat ik geen klachten heb, me gezond voel en dat er toch iets ernstig mis kan zijn in je lichaam. Ik kan mijn lichaam niet vertrouwen en ik denk dat er veel mensen om me heen zijn die dit over zichzelf ook afvragen.

Het contact met de mensen om ons heen is intensief en we kunnen onze verhalen vertellen. Iedereen staat in de wachtstand: zijn er wel of geen uitzaaiingen?

Van droomverhaal naar nachtmerrie en weer terug?

De vijf lange dagen zijn eindelijk voorbij. Het wachten is een voorproefje van wat er nog gaat komen weet ik nu.
De arts is direct duidelijk. Een kwaadaardig gezwel in de maag. Nee, het is geen maagkanker maar een vorm van Non-Hodgkin: MALT-Lymfoom van de maag. John schrijft alles keurig op. Begrip zal later volgen.

Ik voel een opluchting, eindelijk weten we nu wat het is.

Ik heb Lymfeklier kanker.

De arts verteld opgelucht dat deze vorm van kanker een betere prognose heeft dan maagkanker. Elk antwoord van haar op onze vragen levert een nieuwe vraag op. Ze neemt alle tijd. Er volgt een uitleg van meer onderzoek. Er komen termen voorbij die ik nauwelijks ken. CT-scan, PET-CT scan, bloedonderzoek, en het ergste een beenmergpunctie. Ik als fervent kijker van ziekenhuis programma's weet gelijk wat daarmee wordt bedoeld. O,jee!

John blijft vragen stellen en ik ben na 45 minuten helemaal op, het is genoeg zo. Terwijl zij nog praten en verrast worden door mijn opstaan loop ik de spreekkamer uit. Ik wil de kinderen bellen, zij wachten met spanning op de uitslag, de rest komt later.

Ik heb kanker kanker kanker kanker, maalt het door mijn hoofd.
John is helemaal opgetogen. Het is geen maagkanker! Het is kanker zeg ik en denk: ik heb kanker kanker kanker.

Dan blijkt dat John zijn angsten de afgelopen dagen maar mondjesmaat verteld heeft. Hij heeft me voorgesteld als een uitgeteerd lichaam, ziek van pijn op de bank. Hij heeft me al opgebaard zien liggen. Deze Non-Hodgkin is te bestrijden, deze draak is te verslaan. Bijna opgewekt verteld hij de uitslag aan iedereen die het wil weten en ik kan voor alsnog alleen maar denken: Ja, maar het is wel kanker!

John kan alleen maar de opluchting voelen van dit moment en ik word kwaad. Godverdomme, dit is serieus, dit is niet even ziek zijn en weer beter worden! Wat gaan we nou krijgen! Wat nou, het Leven leven? Al mijn normale optimisme lijkt me te verlaten en zijn de rollen van de afgelopen 5 dagen omgekeerd. Ik, moed inpratend op John en vertellen dat het nog alle kanten opkan, naar het moment van nu: de opluchting en positivisme van John en de wanhoop van mij.

Voor het eerst ervaar ik dat tijdens deze ziekte je eigen houding bepalend is voor hoe anderen reageren. De uitslag wordt bijna als een opluchting ervaren, gelukkig geen maagkanker. Non-Hodgkin MALT lymfoom patiënten hebben een overlevingskans van 70 %.

(De andere 30 % overlijdt, raast door mijn hoofd.)

Min of meer vanaf de zijlijn zie ik het bericht langzaam inzinken bij John. Het besef dat de komende drie afspraken een begin kunnen zijn van een hele lange weg.

Tussen hoop en angst

Eenmaal thuis kunnen we alleen maar verbijsterd bij elkaar zitten. Wat begonnen is als een pre-operatief routine onderzoek is geeindigd in een nachtmerrie. Keer op keer herhalen we wat de dokter heeft gezegd, wat dat te betekenen kan hebben. Hoe het werd gezegd en wat gebeurde er toen? Hoewel het niet met zoveel woorden is gezegd is het duidelijk dat er gedacht wordt aan maagkanker.

John belt zijn familie en samen bellen we de kids. 

Ongeloof en schrik volgen op de mededeling. Er is één emotie die me volledig obsedeert: krijg ik  nu geen maagverkleining? Ik voel me vreselijk genaaid. Al die moeite en inzet om een gezond leven te krijgen, helemaal voor niets. Constant argumenten weerleggen om niet te snijden in een gezond lichaam. Wat nou gezond lichaam.

 Er zit iets in mijn maag wat er absoluut niet thuis hoort.

De kinderen komen één voor één langs om samen met ons de gebeurtenissen door te nemen. We huilen en lachen samen. De focus wordt gericht op woensdag 5 januari voor de afspraak met de maag/darm/lever arts.

Ik kan het niet bevatten. Merk ook dat ik heen en weer geslingerd wordt tussen hoop en vrees. Ze hebben het vast verkeerd gezien. Misschien is het een maagzweer. Al deze paniek is voor niets, straks blijkt er niets aan de hand. Maar dan hoor ik weer de verschrikte stemmen van de artsen als ze bij toeval stuiten op het gezwel in mijn maag. Dit is voor het echhie en samen met de mensen om me heen probeer ik te begrijpen wat ons overkomt.

Vijf lange dagen volgen. 

Vijf dagen van praten en zoeken. Mijn manier om hiermee om te gaan is zoveel mogelijk informatie verzamelen. Binnen een dag weet ik alles van maagkanker, de oorzaken, de gevolgen, de behandelmogelijkheden. En steeds maar weer dat gevoel tussen hoop en angst. De nachten en dagen zijn lang. Mijn werk heb ik afgemeld. Er is alle begrip en de schrik zit er ook in bij mijn collega's. We spreken af elkaar te zien als er meer bekend is. John gaat door met filmen. Hij wilde een project filmen Gastric-sleeve. Mijn transformatie in beeld van flinke dikkerd naar slanke den en alles daar om heen. Deze film, deze slechte film waar we nu inzitten was helemaal niet de bedoeling.

Onderzoek naar maag bacterie Helicobacter pylori

Vandaag het onderzoek van mijn maag om te kijken of daar en bacterie aanwezig is namelijk de Helicobacter pylori bacterie. Als deze bacterie er zit dan moet ik vóór mijn maagverkleining een antibiotica kuur krijgen.
Het is een routine onderzoek maar wel een vervelende. Met een camera door mijn keel en slokdarm om daar even rond te kijken en een hapje weefsel voor onderzoek uit te nemen.

Nou ben ik geen watje maar dit onderzoek grijpt me letterlijk en figuurlijk naar de keel. Zo'n slang door je keel, kokhalzen en slijm, het zijn verschrikkelijke beelden die voorbij komen en ik weet maar een oplossing:

Gerjon: wil en kan jij erbij zijn want ik wil dit niet alleen doen.

Goeie vriendin Gerjon staat gelijk voor me klaar en samen stappen we het ziekenhuis binnen. We maken plannen voor de rest van de dag want Den Bosch is een mooie stad om te winkelen en we hebben alle tijd.
Alleen nog "even" dit onderzoek en dan zijn we er klaar voor.

Hoe anders kan het lopen.

De verpleging is vriendelijk genoeg.  Ze begrijpen dat ik bang en gespannen ben en op mijn  verzoek mag Gerjon erbij blijven. Met een spray wordt mijn keel verdoofd en een beetje giechelig en gespannen fluisteren we met elkaar tot er een dokter komt.
Het inbrengen is een drama en pas na twee keer proberen lukt het de jonge arts de slang in te brengen.

Nog geen twee minuten later begint de nachtmerrie.

Eerst wordt er gemompeld: er zit veel gal in je maag. De arts geeft aan dat er nog een arts geroepen moet worden. Ondertussen lig ik, bij elke beweging van de slang te kokhalzen en is Gerjon opgestaan van haar stoel om mijn hand vast te houden. Ik vang flarden op: kijk hier, dit is niet goed. Mevrouw, we gaan 10 hapjes eruit nemen voor onderzoek. De eerste arts probeert het maar ze is niet ervaren en de tweede arts neemt het over. Ze vertellen dat ik het goed doe, maar wat doe ik dan goed? Ik lig alleen maar nog meer te kreunen, slijm stroomt uit mijn mond, mijn neus zit vol met snot en ademhalen gaat zeer moeizaam. Een nieuwe aanval van kokhalzen golft vanuit mijn tenen.

Eindelijk glijdt de slang uit mijn keel en kan ik rechtop zitten. Ik heb allang in de gaten dat dit niet goed zit en de verpleegster leidt ons naar een spreekkamer.

Er volgen lange minuten van wachten. Gerjon en ik tegenover elkaar aan een tafel, met verbijsterde gezichten. wat is dit!?
Dat antwoord zal nog vijf lange dagen moeten wachten. De arts komt binnen met een ernstig gezicht. Mevrouw: we maken ons grote zorgen, er zit een groot gezwel en we vrezen het ergste.

Ik huil van frustratie en angst en denk aan John en de kinderen. Ik bel hem op, dit is te groot om alleen te dragen. Ik kom bijna niet uit mijn woorden en geef de telefoon aan John. Hij komt naar huis.

Terug rijdend in de auto kan ik alleen maar denken: ik wil naar hem toe, ik heb hem nodig, schiet op, dit kan toch allemaal niet waar zijn?

Wat er aan vooraf ging

Het is nu 2 januari 2011 maar mijn Non-Hodgkin reis begint op 3 december 2010. Ik ben dus een maand onderweg.
De reden dat ik nu pas schrijf is omdat ik het gevoel heb dat ik op die manier grip hou op wat er allemaal gebeurt.

Waarom ik het een reis noem?

Dat heeft een lange voorgeschiedenis.
Ik heb eerder een belangrijke reis gemaakt. In 2006 zijn John en ik begonnen aan de voorbereidingen van een lange reis met een woonwagen getrokken door twee paarden. Die reis was zonder doel, had alleen een richting.
Op die reis heb ik vele inzichten gekregen, over wie ik ben, over wat ik wil zijn en ook heb ik geleerd dat ik altijd mezelf mee neem, welke reis ik ook onderneem. Die verhalen zijn vastgelegd in een website en het schrijven van die verhalen hebben mij geholpen om overzicht te houden van wat er allemaal gebeurde, en dat was veel!

Nu, januari 2011 begin ik aan een nieuwe reis en deze keer wel met een zeer gericht doel:

Genezen van Lymfeklierkanker, non-hodgkin stadium 1 E A 

Een agressief lymfoom voortkomend uit een MALT-lymfoom van de maag. Geloof me, exact een maand geleden had ik hier nog nooit van gehoord, maar het zit er wel!

Net als met de woonwagen reis is er ook een voorbereidingstijd geweest. Ongemerkt maar wel trefzeker.
Juli 2010 ben ik mijn eerste stappen gaan zetten naar een gezondere toekomst. Mijn gewicht schommelt al 30 jaar tussen dik en dun. Jaren van diëten, afvallen en weer aankomen. De maat was vol! en ik besloot te gaan voor een maagverkleining. Niet zo maar een maagverkleining met een bandje maar een definitieve oplossing door het weghalen van een groot stuk maag. Het koste mij vele uren van surfen op het Internet om alle inlichtingen te krijgen. Gesprekken met psychologen, artsen, diëtisten, de zorgverzekering informatie bijeenkomsten en nog veel meer voordat het verlossende woord volgde:

Toestemming en goedkeuring van een Gastric-Sleeve. 

Opgelucht en zeer gemotiveerd meldde ik me aan bij de arts in Belgie: groen licht voor de operatie en de datum zou 21 december worden. Er moesten nog enkele onderzoeken gedaan worden als voorbereiding van de operatie. Een start van een nieuw leven en het uitkomen van een droom van slank en gezond zijn lag dicht binnen bereik. Die droom viel op 3 december keihard in duigen met grote gevolgen.

Het vervolg van deze reis is te lezen in de volgende verhalen.