Gisteren de second opinion afgerond met een telefonisch gesprek.
Tijdens ons bezoek aan Rotterdam is er nog bloed bij mij afgenomen en zijn de maag-biopten aangevraagd om nogmaals te beoordelen.
Gisteren was er dan het telefoongesprek om een en ander nog eens door te nemen.
Uit het bloedonderzoek kwamen geen bijzonderheden.
Op de ct scan is moeilijk vast te stellen of de tumor ook in mijn milt zat. Er is een verdikking van mijn maagwand te zien en het zit allemaal zo dichtbij elkaar dat er geen onderscheid was te zien. Aangezien de laatste scan aangaf dat er geen tumor meer te zien is, is dat feit eigenlijk niet meer relevant, maar het was voor mij wel nieuwe informatie. Voor de bepaling van het stadium of de manier van behandelen maakt het ook geen verschil.
Wat nu wel werd bevestigd, en we ons ook nog steeds afvroegen: het is van oorsprong een niet-agressief (indolent) lymfoom wat is getransformeerd naar een agressief diffuus grootcellig b-cellymfoom.
Dat heeft nog wel wat consequenties voor de toekomst.
Om een idee te geven hieronder de beschrijving van agressief en niet-agressief op de site van de lymfeklierkanker vereniging:
Non-Hodgkinlymfomen worden ingedeeld in agressieve en niet agressieve (indolente) lymfomen. Hoewel agressieve lymfomen zich kwaadaardiger gedragen dan indolente lymfomen, is bij een groter deel zeer langdurige overleving en werkelijke genezing te bereiken.
Indolente lymfomen kunnen soms maandenlang onbehandeld blijven omdat ze geen klachten geven. Dan is het zogeheten ‘wait-and-see’ beleid van toepassing. Het meest voorkomende indolente type non-Hodgkinlymfoom, het folliculair lymfoom, kan dankzij chemotherapie en radiotherapie vaak jarenlang onder controle gehouden worden, maar van volledige genezing is echter zelden sprake.
Voor mij betekend dit een proces van jarenlange (zelf) controle en alert zijn op symptomen als ongewenst gewichtsverlies, nachtzweten, koorts, jeuk en vergrote klieren. Ook de prognose gaat weer terug naar 60 tot 70 % overlevingskans.
Het mentale deel van weten dat het mogelijk terug kan komen is zwaarder en daar weet ik (nog) niet hoe daar mee om te gaan. Mijn neiging is om dat deel te vergeten en me pas druk te maken als het werkelijk zo is.
In ieder geval is de second opinion afgerond en ben ik blij dat ik het op aanraden van John toch heb gedaan. Het geeft rust en zekerheid dat ik op de goede weg ben.
donderdag 24 februari 2011
maandag 21 februari 2011
Chemokuur lijkt bijna normaal
Het zou niet moeten maar een chemokuur lijkt bijna normaal.
Nu na de vierde chemokuur kan ik voorspellen wat en wanneer ik iets voel. De dag van de kuur is vermoeiend, alleen al door de lange tijd die ik in het ziekenhuis ben. Gelukkig is John er ook bij waardoor het ook gezellig is.
De vijf dagen erna slik ik 100 mg Prednison p/dag waardoor ik me best goed voel, lichamelijk dan. Mentaal voel ik me dan opgejaagd met veel energie maar eigenlijk te moe om dingen door te zetten. Aan het eind van die dagen komen dan de mondproblemen op zetten die inmiddels weer bestreden worden met spoeling. Mijn ogen worden waziger en plakken dicht 's morgens maar ook dat gaat weer over.
Door de positieve uitslag voel ik me beter, ook door de reacties om me heen. Iedereen is zo blij dat het goed gaat. Dat lijkt logisch maar is toch een opsteker!
Ik kan ook weer aan de toekomst gaan denken. Volgend jaar word ik vijftig! Wat wil ik nog in mijn leven? Waar sta ik met mijn werk? Wat wil ik gaan doen met mijn hobby: het maken van lampen? Alleen al het feit dat ik daar nu mee bezig ben, midden tussen de chemokuren, laat al zien dat het beter met me gaat!
Er zijn al veranderingen gaande in mij. Zo besteed ik meer aandacht aan vrienden contacten, schrijf ik emails aan familie, bel wat vaker met mijn vader ( die heeft niets met computers op zijn 80e) enz. Allemaal gevolgen van de kanker die me aanzet tot veranderingen of ik het nu wil of niet. Ik probeer actief te blijven door boodschappen te doen, koken, kleding maken als het lukt met mijn handen. Ik kook hééél gezond, geen vlees, veel vis, biologisch. Beter laat dan nooit! Ik durf hier zelfs te zeggen dat ik binnenkort ga stoppen met roken want daar is het helaas nog niet van gekomen. Zowel John als ik gaan hiervoor naar een cursus, ook dat gaan we samen aan!
De chemokuur lijkt bijna normaal dus, maar tegelijkertijd is het een bijzondere tijd in ons en mijn leven.
Nu na de vierde chemokuur kan ik voorspellen wat en wanneer ik iets voel. De dag van de kuur is vermoeiend, alleen al door de lange tijd die ik in het ziekenhuis ben. Gelukkig is John er ook bij waardoor het ook gezellig is.
De vijf dagen erna slik ik 100 mg Prednison p/dag waardoor ik me best goed voel, lichamelijk dan. Mentaal voel ik me dan opgejaagd met veel energie maar eigenlijk te moe om dingen door te zetten. Aan het eind van die dagen komen dan de mondproblemen op zetten die inmiddels weer bestreden worden met spoeling. Mijn ogen worden waziger en plakken dicht 's morgens maar ook dat gaat weer over.
Door de positieve uitslag voel ik me beter, ook door de reacties om me heen. Iedereen is zo blij dat het goed gaat. Dat lijkt logisch maar is toch een opsteker!
Ik kan ook weer aan de toekomst gaan denken. Volgend jaar word ik vijftig! Wat wil ik nog in mijn leven? Waar sta ik met mijn werk? Wat wil ik gaan doen met mijn hobby: het maken van lampen? Alleen al het feit dat ik daar nu mee bezig ben, midden tussen de chemokuren, laat al zien dat het beter met me gaat!
Er zijn al veranderingen gaande in mij. Zo besteed ik meer aandacht aan vrienden contacten, schrijf ik emails aan familie, bel wat vaker met mijn vader ( die heeft niets met computers op zijn 80e) enz. Allemaal gevolgen van de kanker die me aanzet tot veranderingen of ik het nu wil of niet. Ik probeer actief te blijven door boodschappen te doen, koken, kleding maken als het lukt met mijn handen. Ik kook hééél gezond, geen vlees, veel vis, biologisch. Beter laat dan nooit! Ik durf hier zelfs te zeggen dat ik binnenkort ga stoppen met roken want daar is het helaas nog niet van gekomen. Zowel John als ik gaan hiervoor naar een cursus, ook dat gaan we samen aan!
De chemokuur lijkt bijna normaal dus, maar tegelijkertijd is het een bijzondere tijd in ons en mijn leven.
woensdag 16 februari 2011
Geen tumor meer te zien
Na drie chemokuren is er geen tumor meer te zien!
Beter nieuws hadden we niet kunnen krijgen. Ik had wel verwacht dat er een verkleining zou zijn maar dit is groot nieuws. Door de drie chemokuren is de 11 cm grote tumor niet meer te zien op de PET-scan. De uitslag van de CT scan moet nog volgen maar Dr. Sinnege verwacht daarop geen bijzonderheden.
Het is wel de bedoeling dat ik de chemokuren afmaak. Hij kan niet zeggen wanneer ik genezen ben omdat zoals hij zelf zegt: een zandkorreltje kun je op de scan niet zien en ook niet via bloedwaarden. Het niet meer zien op de PET is voldoende resultaat. Na de 6e chemo, ongeveer 3 weken daarna wordt de laatste scan gemaakt waar hetzelfde uit zal komen : geen kwaadaardige activiteit.
Pffff, het is alsof er opeens weer een toekomst zichtbaar wordt en de wereld een stukje lichter is geworden.
Positief denken is een goed ding maar er blijft altijd 1% twijfel over. Ook die twijfel is nu weg. Ik weet nu waar ik het voor doe al die chemokuren.
Dat ik de moed nog even nodig heb bleek gisteren en vandaag wel.
De scan wordt gemaakt nadat ik een infuus heb gekregen. Ik weet niet wat er fout ging maar ik heb het ziekenhuis verlaten, gisteren, met een dikke blauwe bult waar de naald had gezeten.
Vandaag weer een infuus en die wilde ik dus graag aan de andere kant hebben. Helaas geen ader te vinden. Er is wel een poging gedaan maar niet gelukt. Dus moest het op de plaats van gisteren, die ader was goed zichtbaar. Bij het prikken kreeg ik het gevoel dat ze in mijn bot zat te prikken, wat een pijn en naar gevoel. Een echt tandenbijtertje. Het infuus bleek ook nog niet goed te lopen waardoor de verpleegster vandaag tig keer bij mijn bed moest komen.
Toch, wetende dat het resultaat goed is maakt het veel gemakkelijker te verdragen! Op naar de volgende!
Beter nieuws hadden we niet kunnen krijgen. Ik had wel verwacht dat er een verkleining zou zijn maar dit is groot nieuws. Door de drie chemokuren is de 11 cm grote tumor niet meer te zien op de PET-scan. De uitslag van de CT scan moet nog volgen maar Dr. Sinnege verwacht daarop geen bijzonderheden.
Het is wel de bedoeling dat ik de chemokuren afmaak. Hij kan niet zeggen wanneer ik genezen ben omdat zoals hij zelf zegt: een zandkorreltje kun je op de scan niet zien en ook niet via bloedwaarden. Het niet meer zien op de PET is voldoende resultaat. Na de 6e chemo, ongeveer 3 weken daarna wordt de laatste scan gemaakt waar hetzelfde uit zal komen : geen kwaadaardige activiteit.
Pffff, het is alsof er opeens weer een toekomst zichtbaar wordt en de wereld een stukje lichter is geworden.
Positief denken is een goed ding maar er blijft altijd 1% twijfel over. Ook die twijfel is nu weg. Ik weet nu waar ik het voor doe al die chemokuren.
Dat ik de moed nog even nodig heb bleek gisteren en vandaag wel.
De scan wordt gemaakt nadat ik een infuus heb gekregen. Ik weet niet wat er fout ging maar ik heb het ziekenhuis verlaten, gisteren, met een dikke blauwe bult waar de naald had gezeten.
Vandaag weer een infuus en die wilde ik dus graag aan de andere kant hebben. Helaas geen ader te vinden. Er is wel een poging gedaan maar niet gelukt. Dus moest het op de plaats van gisteren, die ader was goed zichtbaar. Bij het prikken kreeg ik het gevoel dat ze in mijn bot zat te prikken, wat een pijn en naar gevoel. Een echt tandenbijtertje. Het infuus bleek ook nog niet goed te lopen waardoor de verpleegster vandaag tig keer bij mijn bed moest komen.
Toch, wetende dat het resultaat goed is maakt het veel gemakkelijker te verdragen! Op naar de volgende!
donderdag 10 februari 2011
Oke dan. Hier de grote en kleine ongemakken.
Een vriendin vroeg waarom ik niet alles op de site zet. Daarmee bedoelde ze ook de negatieve dingen die ik tegenkom. Ik heb er over nagedacht. Natuurlijk zet ik globaal wel alles neer maar in detail? Nee. Vooral omdat ik me op positieve dingen wil richten en ook niet wil zeuren. Als ik nu eens voor een keertje alle ongemakken op zou schrijven? Nou daar gaat ie:
Door de chemo voel ik me soms heel raar. Ik ben dan niet misselijk en ik heb ook geen pijn maar het is meer een "unheimlich" gevoel. Alsof ik boven de grond zweef en een beetje buiten mezelf hang. Heel onwerkelijk.
Soms worden mijn oogleden zo zwaar dat ik ze met moeite open houd. Natuurlijk kan ik dan gaan slapen maar dan slaap ik 's nachts niet meer.
Slapen? Ik slaap best snel in, goddank. Het probleem is doorslapen. Ik drink zo'n 2 á 3 liter water per dag en op de een of andere manier wil mijn lichaam dit alleen 's nachts kwijt. Dat betekend dat ik zo ongeveer elk uur het bed uit moet om te plassen.
Mijn pruik raak ik aan gewend maar het KRIEBELT zo. Ik krab dus vaak op mijn hoofd, niet goed voor de pruik. Ik trek ook regelmatig aan de achterkant om hem goed te zetten, niet nodig en sowieso controleer ik vaak of het allemaal nog goed zit.
Mijn mond is een verhaal apart. Ik moet veel drinken anders plakken mijn stembanden aan elkaar, en dat kan een kletser als ik niet gebruiken. Eten smaakt flauw of helemaal niet. Maaltijden kan ik maar half op. Ik kan best wat kilo's missen maar niet de voedingswaarde van de maaltijden. Met eten had/heb ik zoveel pijn aan mijn tong dat ik wel een hap kan nemen maar dan met mijn vinger het eten naar mijn wang duw! om te kunnen kauwen. Met mijn tong is het te pijnlijk. Enig idee hoe vaak je, je tong gebruikt bij het eten!!?? Inmiddels heb ik een spoelingsvloeistof en dat helpt!!
Pillen slikken. Ik slik ongeveer 10 pillen per dag. Twee soorten Antibiotica, Prednison, anti-misselijkheid, vitaminepillen, pijnstillers en gelukkig ook een maagbeschermer! Zes keer mond spoelen per dag en vier keer per dag tanden poetsen.
In de chemoweek het toilet per keer 2 x doorspoelen en schoonmaken met een speciaal middel. Op die manier wordt een wc-bezoek een hele expeditie. Klein detail maar als ik dan toch aan het zeuren ben dan maar gelijk goed.
Mijn vingers voelen rauw aan. Het lijkt alsof mijn huid dunner is. Koude of warme stoffen die ik vastpak komen dubbel aan. Ook het "fingerspitzegefuhl" is weg waardoor ik de meer fijnere technieken niet aankan. Heel frustrerend.
Ziekenhuisafspraken. Nooit geweten dat in ziek zijn zoveel tijd gaat zitten. Chemokuren. Doktersafspraken. Oncologieverpleegkundige. Bloedafnames. Scans. Vicky Brownhuis. Haptonoom. ARBO dienst. Second Opinion. Pruik aanschaffen. Contact houden met het werk.
Hulp aannemen. Voor een on-afhankelijk persoon als ik heel erg moeilijk maar wel noodzakelijk. Inmiddels kan ik zelf weer autorijden en dat is een opluchting. Ik voel dat iedereen mij met liefde helpt maar ik voel me zo vreselijk bezwaard om tijd te claimen van anderen. Ook al weet ik dat ik hetzelfde zou doen.
Dan de stemmingswisselingen en ook wel karakterveranderingen waar vooral mijn omgeving last van heeft. Ik ben kortaf. Snauwerig. Het is me snel teveel. Tussen John en mij geeft dat irritaties. Nu weten de kenners onder ons dat we alles tegen elkaar uitspreken, dat is op zich goed maar kan ook heftig zijn! Soms loopt de stress zo hoog op dat ik bijna moet overgeven.
We zijn beiden positieve denkers en willen graag in alles iets positiefs blijven zien. Op onze woonwagenreis hebben we daar veel aan gehad en ook nu weer. Soms moeten we elkaar het "moeras" van negatieve gevoelens uittrekken. Dat valt me soms zwaar en heb ik het idee dat ik niet alleen verantwoordelijk ben voor mijn eigen kracht maar ook voor die van de mensen om me heen.
Piekeren. Ik ben voor 99% overtuigd dat ik zal genezen maar wat nou die andere 1 %? Stel dat? Hoe lang nog? Hoe moet dat dan?
Schuldgevoel. Ik eet nu wel gezonder maar ik rook nog steeds. Helemaal fout. Ook bewegen doe ik te weinig hoewel ik wel actief blijf maar alsnog te weinig beweeg.
Soms ben ik het allemaal zo ZAT.
Dat was het zo ongeveer. Als de mensen om me heen nog meer opmerken dan hoor ik het graag.
Door de chemo voel ik me soms heel raar. Ik ben dan niet misselijk en ik heb ook geen pijn maar het is meer een "unheimlich" gevoel. Alsof ik boven de grond zweef en een beetje buiten mezelf hang. Heel onwerkelijk.
Soms worden mijn oogleden zo zwaar dat ik ze met moeite open houd. Natuurlijk kan ik dan gaan slapen maar dan slaap ik 's nachts niet meer.
Slapen? Ik slaap best snel in, goddank. Het probleem is doorslapen. Ik drink zo'n 2 á 3 liter water per dag en op de een of andere manier wil mijn lichaam dit alleen 's nachts kwijt. Dat betekend dat ik zo ongeveer elk uur het bed uit moet om te plassen.
Mijn pruik raak ik aan gewend maar het KRIEBELT zo. Ik krab dus vaak op mijn hoofd, niet goed voor de pruik. Ik trek ook regelmatig aan de achterkant om hem goed te zetten, niet nodig en sowieso controleer ik vaak of het allemaal nog goed zit.
Mijn mond is een verhaal apart. Ik moet veel drinken anders plakken mijn stembanden aan elkaar, en dat kan een kletser als ik niet gebruiken. Eten smaakt flauw of helemaal niet. Maaltijden kan ik maar half op. Ik kan best wat kilo's missen maar niet de voedingswaarde van de maaltijden. Met eten had/heb ik zoveel pijn aan mijn tong dat ik wel een hap kan nemen maar dan met mijn vinger het eten naar mijn wang duw! om te kunnen kauwen. Met mijn tong is het te pijnlijk. Enig idee hoe vaak je, je tong gebruikt bij het eten!!?? Inmiddels heb ik een spoelingsvloeistof en dat helpt!!
Pillen slikken. Ik slik ongeveer 10 pillen per dag. Twee soorten Antibiotica, Prednison, anti-misselijkheid, vitaminepillen, pijnstillers en gelukkig ook een maagbeschermer! Zes keer mond spoelen per dag en vier keer per dag tanden poetsen.
In de chemoweek het toilet per keer 2 x doorspoelen en schoonmaken met een speciaal middel. Op die manier wordt een wc-bezoek een hele expeditie. Klein detail maar als ik dan toch aan het zeuren ben dan maar gelijk goed.
Mijn vingers voelen rauw aan. Het lijkt alsof mijn huid dunner is. Koude of warme stoffen die ik vastpak komen dubbel aan. Ook het "fingerspitzegefuhl" is weg waardoor ik de meer fijnere technieken niet aankan. Heel frustrerend.
Ziekenhuisafspraken. Nooit geweten dat in ziek zijn zoveel tijd gaat zitten. Chemokuren. Doktersafspraken. Oncologieverpleegkundige. Bloedafnames. Scans. Vicky Brownhuis. Haptonoom. ARBO dienst. Second Opinion. Pruik aanschaffen. Contact houden met het werk.
Hulp aannemen. Voor een on-afhankelijk persoon als ik heel erg moeilijk maar wel noodzakelijk. Inmiddels kan ik zelf weer autorijden en dat is een opluchting. Ik voel dat iedereen mij met liefde helpt maar ik voel me zo vreselijk bezwaard om tijd te claimen van anderen. Ook al weet ik dat ik hetzelfde zou doen.
Dan de stemmingswisselingen en ook wel karakterveranderingen waar vooral mijn omgeving last van heeft. Ik ben kortaf. Snauwerig. Het is me snel teveel. Tussen John en mij geeft dat irritaties. Nu weten de kenners onder ons dat we alles tegen elkaar uitspreken, dat is op zich goed maar kan ook heftig zijn! Soms loopt de stress zo hoog op dat ik bijna moet overgeven.
We zijn beiden positieve denkers en willen graag in alles iets positiefs blijven zien. Op onze woonwagenreis hebben we daar veel aan gehad en ook nu weer. Soms moeten we elkaar het "moeras" van negatieve gevoelens uittrekken. Dat valt me soms zwaar en heb ik het idee dat ik niet alleen verantwoordelijk ben voor mijn eigen kracht maar ook voor die van de mensen om me heen.
Piekeren. Ik ben voor 99% overtuigd dat ik zal genezen maar wat nou die andere 1 %? Stel dat? Hoe lang nog? Hoe moet dat dan?
Schuldgevoel. Ik eet nu wel gezonder maar ik rook nog steeds. Helemaal fout. Ook bewegen doe ik te weinig hoewel ik wel actief blijf maar alsnog te weinig beweeg.
Soms ben ik het allemaal zo ZAT.
Dat was het zo ongeveer. Als de mensen om me heen nog meer opmerken dan hoor ik het graag.
woensdag 9 februari 2011
Second Opinion
Het gesprek voor de second opinion was toch wel spannend. Ik ben blij dat we samen zijn gegaan.
Het is een prettige kliniek en ik realiseerde me heel goed dat iedereen die hier rondloopt een of andere vorm van kanker heeft.
De aard van het gesprek was toch iets anders dan ik had gedacht en wat er was verteld.
Zo waren niet alle gegevens binnen, de arts wil de biopten nog eens onderzoeken om zeker te zijn. Er is bloed afgenomen die verder wordt onderzocht. Er is nog een lichamelijk onderzoek gedaan om te zien of ik nog vergrote klieren heb. Nee dus. De diagnose is nu officieel:
Diffuus Grootcellig B-cellymfoom
Hier een uitleg van de hematologie-site uit Groningen:
Dit type lymfoom, afgekort als DLBCL, is het meest voorkomende type. Het gedraagt zich agressief met een ontstaans- en groeiwijze in weken tot maanden. Circa een derde van de patiënten presenteert zich met beperkte ziekte, dat wil zeggen één aangedane lokalisatie. Het DLBCL kan ontstaan in een lymfklier, maar ook in vrijwel elk ander orgaan in het lichaam. De ziekte is erg gevoelig voor chemotherapie, waarbij de zogenaamde CHOP-kuren de bekendste zijn. Sinds een aantal jaren wordt aan de CHOP-kuren ook de antistof rituximab toegevoegd, waarmee de geneeskans sterk is verbeterd. Inmiddels zal daarmee de meerderheid van de patiënten kunnen genezen, hoewel er een subgroep blijft bestaan bij wie de uitkomsten minder goed zijn. Hoe ouder (boven de 60 jaar), hoe uitgebreider de ziekte (stadium III-IV), hoe slechter de algemene conditie van een patiënt (bedlegerig) en hoe hoger het serum LDH-gehalte in het bloed, hoe groter de kans dat de ziekte na behandeling terugkomt of zelfs van meet af aan minder goed reageert op de therapie.
Het hele MALT verhaal mogen we vergeten. De behandeling die ik nu krijg is volledig oké.
Over de prognose is nog wat onduidelijkheid. zij vertelde een genezingskans van 95 % wat natuurlijk helemaal goed is en wil nog even weten van mijn behandelend arts wat mijn serum LDH-gehalte in het bloed is. Dit gehalte bepaalt de wijze /snelheid waarop de kankercellen zich vermenigvuldigen. Is dit gehalte hoog dan wordt het genezings- percentage kleiner. Dat is dus weer afwachten tot 23 febr. Dan krijgen we verder telefonische uitleg. De scan op 15 febr. met de uitslag op 16 febr. wordt des te belangrijker om te weten of de tumor goed reageert op de chemo.
Nieuw om te horen was dat er ook vergrote klieren in mijn borstbeen en buik zitten maar dat die geen kankeractiviteit laten zien,. Iedereen kan vergrote klieren hebben dus daar hoefde ik me niet ongerust over te maken.
Bestralen is geen optie. De maag is moeilijk te bestralen zonder heel veel kapot te maken. De behandeling die ik nu krijg noemen ze eerste-lijnsbehandeling met als doel de tumor te laten verdwijnen. Blijkt dat de tumor er na 6 behandelingen nog zit of dat er nog kankercellen worden gevonden dan stapt men over naar de tweedelijnsbehandeling namelijk stamcel transplantatie.
Zover zijn we gelukkig niet en hoop ik ook niet te komen.
Dan nog de vraag over een maagoperatie als oplossing om de tumor weg te krijgen. Hoewel de tumor in mijn maag zit is het in basis een bloedkanker. Dat betekent dat het overal de kop op kan zetten. Het moet dus breed aangepakt worden en dat gebeurt d.m.v. chemo.
Of er nog ooit een maagverkleining in zit bleef voor haar ook onzeker. De arts kon zich voorstellen dat een maagchirurg liever niet wil snijden in een orgaan dat ooit ziek is geweest.
Verder heb ik nog iets gekregen om de ontsteking in mijn mond tegen te gaan en het antwoord dat mijn oogproblemen vanzelf weer overgaan als ik kan stoppen met de prednison.
Al met al een duidelijke antwoorden op duidelijke vragen en dan zie je maar weer dat het vaak gaat om communicatie. In deze second opinion is niet zo heel veel anders gezegd dan de behandelend arts maar wel veel minder bot en zeker veel helderder.
Het is een prettige kliniek en ik realiseerde me heel goed dat iedereen die hier rondloopt een of andere vorm van kanker heeft.
De aard van het gesprek was toch iets anders dan ik had gedacht en wat er was verteld.
Zo waren niet alle gegevens binnen, de arts wil de biopten nog eens onderzoeken om zeker te zijn. Er is bloed afgenomen die verder wordt onderzocht. Er is nog een lichamelijk onderzoek gedaan om te zien of ik nog vergrote klieren heb. Nee dus. De diagnose is nu officieel:
Diffuus Grootcellig B-cellymfoom
Hier een uitleg van de hematologie-site uit Groningen:
Dit type lymfoom, afgekort als DLBCL, is het meest voorkomende type. Het gedraagt zich agressief met een ontstaans- en groeiwijze in weken tot maanden. Circa een derde van de patiënten presenteert zich met beperkte ziekte, dat wil zeggen één aangedane lokalisatie. Het DLBCL kan ontstaan in een lymfklier, maar ook in vrijwel elk ander orgaan in het lichaam. De ziekte is erg gevoelig voor chemotherapie, waarbij de zogenaamde CHOP-kuren de bekendste zijn. Sinds een aantal jaren wordt aan de CHOP-kuren ook de antistof rituximab toegevoegd, waarmee de geneeskans sterk is verbeterd. Inmiddels zal daarmee de meerderheid van de patiënten kunnen genezen, hoewel er een subgroep blijft bestaan bij wie de uitkomsten minder goed zijn. Hoe ouder (boven de 60 jaar), hoe uitgebreider de ziekte (stadium III-IV), hoe slechter de algemene conditie van een patiënt (bedlegerig) en hoe hoger het serum LDH-gehalte in het bloed, hoe groter de kans dat de ziekte na behandeling terugkomt of zelfs van meet af aan minder goed reageert op de therapie.
Het hele MALT verhaal mogen we vergeten. De behandeling die ik nu krijg is volledig oké.
Over de prognose is nog wat onduidelijkheid. zij vertelde een genezingskans van 95 % wat natuurlijk helemaal goed is en wil nog even weten van mijn behandelend arts wat mijn serum LDH-gehalte in het bloed is. Dit gehalte bepaalt de wijze /snelheid waarop de kankercellen zich vermenigvuldigen. Is dit gehalte hoog dan wordt het genezings- percentage kleiner. Dat is dus weer afwachten tot 23 febr. Dan krijgen we verder telefonische uitleg. De scan op 15 febr. met de uitslag op 16 febr. wordt des te belangrijker om te weten of de tumor goed reageert op de chemo.
Nieuw om te horen was dat er ook vergrote klieren in mijn borstbeen en buik zitten maar dat die geen kankeractiviteit laten zien,. Iedereen kan vergrote klieren hebben dus daar hoefde ik me niet ongerust over te maken.
Bestralen is geen optie. De maag is moeilijk te bestralen zonder heel veel kapot te maken. De behandeling die ik nu krijg noemen ze eerste-lijnsbehandeling met als doel de tumor te laten verdwijnen. Blijkt dat de tumor er na 6 behandelingen nog zit of dat er nog kankercellen worden gevonden dan stapt men over naar de tweedelijnsbehandeling namelijk stamcel transplantatie.
Zover zijn we gelukkig niet en hoop ik ook niet te komen.
Dan nog de vraag over een maagoperatie als oplossing om de tumor weg te krijgen. Hoewel de tumor in mijn maag zit is het in basis een bloedkanker. Dat betekent dat het overal de kop op kan zetten. Het moet dus breed aangepakt worden en dat gebeurt d.m.v. chemo.
Of er nog ooit een maagverkleining in zit bleef voor haar ook onzeker. De arts kon zich voorstellen dat een maagchirurg liever niet wil snijden in een orgaan dat ooit ziek is geweest.
Verder heb ik nog iets gekregen om de ontsteking in mijn mond tegen te gaan en het antwoord dat mijn oogproblemen vanzelf weer overgaan als ik kan stoppen met de prednison.
Al met al een duidelijke antwoorden op duidelijke vragen en dan zie je maar weer dat het vaak gaat om communicatie. In deze second opinion is niet zo heel veel anders gezegd dan de behandelend arts maar wel veel minder bot en zeker veel helderder.
zaterdag 5 februari 2011
Woensdag 9 februari Second Opinion
Woensdag 9 februari second opinion in Daniel Den Hoed Kliniek.
Nooit gedacht dat ik nog eens in Rotterdam-Zuid, de plek waar ik geboren ben, voor een second opinion zou gaan.
Koste nog best wat moeite om de afspraak rond te krijgen. Gek genoeg kwam dat niet omdat het ziekenhuis niet meewerkte, wat ik min of meer had verwacht, maar juist door mijn huisarts. Beter gezegd door de assistente.
Bij haar was ik begonnen omdat ik een verwijskaart nodig heb. Drie telefoontjes en 7 dagen later is eindelijk de fax verstuurd! Geen tijd, niet gewerkt, op de post gedaan, (o, moest het per fax?) zijn eindelijk de papieren rond en kan ik kiezen tussen een aantal data waarop de afspraak is.
Woensdag 9 februari dus een gesprek met een oncoloog waar we de volgende vragen gaan stellen:
- Wat is de exacte diagnose? Non-Hodgkin, laaggradig of hooggradig. Eerst laaggradig, toen hoog-?
Nooit gedacht dat ik nog eens in Rotterdam-Zuid, de plek waar ik geboren ben, voor een second opinion zou gaan.
Koste nog best wat moeite om de afspraak rond te krijgen. Gek genoeg kwam dat niet omdat het ziekenhuis niet meewerkte, wat ik min of meer had verwacht, maar juist door mijn huisarts. Beter gezegd door de assistente.
Bij haar was ik begonnen omdat ik een verwijskaart nodig heb. Drie telefoontjes en 7 dagen later is eindelijk de fax verstuurd! Geen tijd, niet gewerkt, op de post gedaan, (o, moest het per fax?) zijn eindelijk de papieren rond en kan ik kiezen tussen een aantal data waarop de afspraak is.
Woensdag 9 februari dus een gesprek met een oncoloog waar we de volgende vragen gaan stellen:
- Wat is de exacte diagnose? Non-Hodgkin, laaggradig of hooggradig. Eerst laaggradig, toen hoog-?
- Is dit de juiste behandeling?
- Zijn er ook andere, ook adequate, behandelmogelijkheden?
- Is een maagoperatie mogelijk om het zieke weefsel te verwijderen?
- Zo niet: is er dan wellicht later een mogelijkheid voor een gastric sleeve?
- Wat is de prognose, % kans op genezing?
- Afvallen tijdens de chemokuur: wenselijk of niet?
Hopelijk hebben John en ik een duidelijker beeld na de second opinion.
woensdag 2 februari 2011
3e Chemo kuur alweer
De 3e chemokuur zit er in en daarmee ben ik dan op de helft van de voorgestelde 6 kuren.
Gerjon heeft me naar het ziekenhuis gereden. Wat eerst nog een doolhof van gangen leek is nu een makkie. Ingang, tuin door, langs de balie, liften inschieten en aanmelden bij de oncologieverpleegkundige.
Die nam alle tijd om de bijwerkingen door te nemen. Mijn oogklachten komen van de Prednison en verdwijnen weer als ik daar mee kan stoppen. De viscritine blijft gehalveerd om schade aan mijn vingertoppen te voorkomen. Ze heeft me ook laten zien waar de bloedwaardes aan moeten voldoen wil ik de kuur krijgen. Ik weet de getallen niet allemaal maar wel dat mijn waardes allemaal in het gemiddelde liggen. Niet hoog maar zeker niet te laag dus dat is goed nieuws. Vooral de leukocyten houden ze in de gaten, dat zijn de witte bloedlichamen.
Ik krijg ook een gesprek met de diëtiste om te kijken of ik alle voedingsmiddelen die er nodig zijn voldoende binnen krijg. Ondanks het opletten ben ik 2 ons afgevallen, de Prednison houdt vooral vocht vast.
De chemo is goed gegaan. Het eerste bestanddeel de Rituximab was nog niet binnen?! dus de zoutoplossing moest in zijn eentje een half uur doorlopen anders was het sneller gegaan. John was er om 13.00 en kon me om 14.30 meenemen.
Voel me moe en huilerig en weer pijn in mijn schouders en rug maar verder gaat het wel. Nog vóór de volgende chemo dus een scan om de voortgang te bekijken. Spannend!
Gerjon heeft me naar het ziekenhuis gereden. Wat eerst nog een doolhof van gangen leek is nu een makkie. Ingang, tuin door, langs de balie, liften inschieten en aanmelden bij de oncologieverpleegkundige.
Die nam alle tijd om de bijwerkingen door te nemen. Mijn oogklachten komen van de Prednison en verdwijnen weer als ik daar mee kan stoppen. De viscritine blijft gehalveerd om schade aan mijn vingertoppen te voorkomen. Ze heeft me ook laten zien waar de bloedwaardes aan moeten voldoen wil ik de kuur krijgen. Ik weet de getallen niet allemaal maar wel dat mijn waardes allemaal in het gemiddelde liggen. Niet hoog maar zeker niet te laag dus dat is goed nieuws. Vooral de leukocyten houden ze in de gaten, dat zijn de witte bloedlichamen.
Ik krijg ook een gesprek met de diëtiste om te kijken of ik alle voedingsmiddelen die er nodig zijn voldoende binnen krijg. Ondanks het opletten ben ik 2 ons afgevallen, de Prednison houdt vooral vocht vast.
De chemo is goed gegaan. Het eerste bestanddeel de Rituximab was nog niet binnen?! dus de zoutoplossing moest in zijn eentje een half uur doorlopen anders was het sneller gegaan. John was er om 13.00 en kon me om 14.30 meenemen.
Voel me moe en huilerig en weer pijn in mijn schouders en rug maar verder gaat het wel. Nog vóór de volgende chemo dus een scan om de voortgang te bekijken. Spannend!
Abonneren op:
Posts (Atom)