Anderhalve week na de laatste chemo mocht ik mijn cadeautje meemaken. Niet alleen omdat het de laatste chemo was maar ook nog voor mijn verjaardag. De kids weten dat ze me geen groter plezier doen dan met zijn allen in een huisje te gaan en tijd met elkaar door te brengen. En dat is precies wat John samen met de kids heeft geregeld. Afgelopen vrijdag hebben we 160 kilometer gereden naar een huisje aan het strand in Renesse.
Een prachtig huisje voor 7 personen waar we met zijn zessen ruim in konden. Schoondochter heeft gezorgd voor de maaltijd op vrijdagavond inclusief een vegetarisch gerecht voor schoonmama. Ik eet nu bijna 3 maanden geen vlees meer, wel vis en heel af en toe kip (1x p/mnd) en het bevalt prima. Ik volg het dr.Houtsmullerdieet waarin vooral aandacht is voor kankerremmende producten en voor producten die je weerstand verhogen. Een en ander met toestemming van een diëtiste!
Het is een prachtig en gezellig weekend geworden, met veel lachen en muziek, lekker eten en geluier. We zijn naar het strand gelopen waar John eindelijk weer eens kon vliegeren. Het lopen was een goede oefening voor de volgende dag toen we 2.4 kilometer hebben gelopen naar de midgetgolf baan. Ook goed gegaan. Zelf had ik aan het eind last van zere voeten, waarschijnlijk omdat mijn voeten dikker zijn dan normaal. Ik hou vanwege de chemokuur en de Prednison veel vocht vast. Ondanks het dieet en mijn weinige eetlust (1200 tot 1600 calorieën per dag) val ik geen gram af en dat komt door het vocht. Nou maar hopen dat het er snel af gaat vanaf nu.
We hebben lekker kunnen kletsen, redelijk kunnen uitslapen en het weer was prachtig. Er is maar één discussie punt geweest: ben ik nou de enige die zich ergert aan die mobiele telefoons waarmee iedereen druk is? Op een gegeven moment was ik de enige die geen apparaat in handen had. Oké, ik heb ook email kunnen checken via de computer van oudste zoon (tien minuten op het hele weekend) maar dat is toch iets anders dan constant kijken of er nog een emailtje of sms-je is. Die discussie ga ik niet winnen vrees ik maar ik blijf het wel proberen. Hoe kun je anders in het hier en nu zitten?!
We hebben het weekend afgesloten met een etentje, ging niet helemaal prettig vanwege de problemen met mijn mond maar het gezelschap maakt dan weer veel goed.
Gisteren (woensdag) voor het eerst sinds 5 januari geen chemokuur ondergaan. Het voelt alsof mijn leven vanaf nu weer kan beginnen. Alsof ik mijn leven weer terug heb. Met een slag om de arm vanwege scan en maagonderzoek, dat wel.
Samen met dochter en vriendin naar de MeeZing bioscoop geweest in Utrecht. Een geweldig evenement waarin je samen met honderden andere bezoekers meezingt met alle liedjes, geluiden maakt en dingen roept naar de personen in de film. Hilarisch en wel helemaal uitgewoond maar ik had het niet willen missen.
Vriendin is langs geweest voor een bak koffie, de huisarts heeft gebeld voor en update, en eindelijk een kop koffie voor Greet de postbezorger!
De eerste weken na de laatste chemo staan dus in het teken van nieuwe energie en nieuw leven!
Deze blog over Non-Hodgkin maak ik vooral voor mezelf.Om grip op de zaken te houden.Ik schrijf ook voor familie en vrienden zodat zij op de hoogte kunnen blijven van hoe mijn leven met kanker verloopt.Ik ben getrouwd met een lieve sterke man, samen hebben we een geweldig leven met vijf volwassen kinderen.Samen verslaan we deze draak! 2010 is bij mij non-hodgkin MALT-Lymfoom van de maag stadium 1EA ontdekt.Inmiddels getransformeerd naar Diffuus Grootcellig B-Cellymfoom
donderdag 31 maart 2011
dinsdag 22 maart 2011
Beroerde dag gisteren
Echt een beroerde dag gisteren. Het ging zo goed. Ik dacht echt dat deze 6e chemokuur wel meeviel.
Afgelopen zondag mijn laatste Prednison ingenomen (mijlpaal!) en eigenlijk had ik het kunnen weten. De bijwerkingen van Prednison zijn bekend. Dikke kaken, mijn oorlelletjes steken nog nét uit langs mijn hoofd. Veel vocht vasthouden. Mijn oogleden zjn zo pufferig dat ze op mijn uitgedunde wimpers hangen. Prednison onderdrukt ook veel klachten van de chemo. Als je dan stopt komen die weer hevig terug.
Gisteren dus veel op de bank gezeten. Wel boodschappen gedaan én gekookt maar toen ik eenmaal moest eten kon ik de aanblik van eten niet aan. Bah! En dan wel honger hebben....gek toch!?
Het is ook onrustig slapen. Veel naar de wc, John wakker die "gewoon" werkt. Een andere slaapkamer omdat de badkamer verbouwt wordt.....
Genoeg gezeurd.
Komende weekend lekker er op uit met de kids. Heerlijk. Morgen wordt er weer gepoetst. Mijn herstel zal weer een stijgende lijn krijgen is de ervaring, dus die beroerde dag gisteren was misschien wel de laatste.
Ps Ik ben niet door in de volgende ronde van Het Vierkante Ei. Het is toch leuk geweest om mee te maken!
Afgelopen zondag mijn laatste Prednison ingenomen (mijlpaal!) en eigenlijk had ik het kunnen weten. De bijwerkingen van Prednison zijn bekend. Dikke kaken, mijn oorlelletjes steken nog nét uit langs mijn hoofd. Veel vocht vasthouden. Mijn oogleden zjn zo pufferig dat ze op mijn uitgedunde wimpers hangen. Prednison onderdrukt ook veel klachten van de chemo. Als je dan stopt komen die weer hevig terug.
Gisteren dus veel op de bank gezeten. Wel boodschappen gedaan én gekookt maar toen ik eenmaal moest eten kon ik de aanblik van eten niet aan. Bah! En dan wel honger hebben....gek toch!?
Het is ook onrustig slapen. Veel naar de wc, John wakker die "gewoon" werkt. Een andere slaapkamer omdat de badkamer verbouwt wordt.....
Genoeg gezeurd.
Komende weekend lekker er op uit met de kids. Heerlijk. Morgen wordt er weer gepoetst. Mijn herstel zal weer een stijgende lijn krijgen is de ervaring, dus die beroerde dag gisteren was misschien wel de laatste.
Ps Ik ben niet door in de volgende ronde van Het Vierkante Ei. Het is toch leuk geweest om mee te maken!
Labels:
prednison chemo r-chop rituximab
zaterdag 19 maart 2011
Dingen Die Goed Gaan
Inzending Het Vierkante Ei |
Om 14.45 mag ik daar mijn kunstwerk neerzetten en wachten op het oordeel van de jury! Ben erg benieuwd naar de reacties en durf helemaal niet te hopen op een vervolgplek naar de halve finale. De nominatie voor de voorronde vind ik al heel wat. Voor deze keer plaats ik ook een foto bij mijn blog:
Nog meer dingen die goed gaan?
-de 6 e chemo valt mee in vergelijking met de 5e!
-bezoek van dochter was weer als vanouds
-een vriendin waar je op kunt rekenen
-een kaart van (let op) de moeder van een vriend van zoon. Ik ken haar natuurlijk van vroeger. Zij heeft ook kanker. Een prachtige kaart met een tekst die duidelijk van een lotgenote af komt. Kippenvel.
-de tulpen van schoonzus en moeder staan nog steeds
-een schoonzus die een paar uurtjes naast een slapende Ted zit en in haar hand laat knijpen als het moeilijk wordt
-een mail van grote zus die duidelijk de hele blog uit-spit én reageert.
-mooie mails van broer en jongste zus
-een boeket bloemen van de baas van John
-telefoontjes van mijn werk
-een goed gesprek met familie
-even geen medische handelingen tot 5 april
-naar de katten kijken die voor het raam zitten te kwijlen, kijkend naar de vogeltjes
-weten dat ik deze ziekteperiode samen met John bewandel........en met zo veel mensen meer.........dat het een kwestie van weken is dat ik meer zal weten over mijn toekomst......dat ik op een kruispunt sta in mijn leven.......want als je eenmaal in deze achtbaan zit van shock....verdriet.....aanvaarding......vechtlust......het hier en nu.......de toekomst.......wonen.......relatie.......werken.......IK........dan kun je er niet om heen.........niets is meer hetzelfde.......niets zal meer hetzelfde zijn......
De dingen die goed gaan koester ik nu...........straks is later. Wie naar het verleden kijkt staat met de rug naar de toekomst.
maandag 14 maart 2011
Vicky Brown Huis
In het Vicky Brown Huis ben ik naar een verwendag geweest. Het is ongelooflijk wat een inzet vrijwilligers daar hebben om dit inloophuis voor (ex)kankerpatiënten te leiden.
Je kunt daar binnenlopen voor informatie en advies, boeken, maar ook doemiddagen zoals therapeutisch boetseren en schilderen. Yoga, je levensverhaal schrijven en Mindfullness kan ook.
Bij mijn aanmedling werd al gevraagd of ik me wilde inschrijven voor een verwendag? Nou graag!
Afgelopen vrijdag was het dus zover. Zes vrouwen die allemaal in een verwerkingsproces zitten m.b.t. kanker en 8 vrijwilligers die ons verwennen ( die vrijwilligers hebben zelf ook allemaal te maken gehad met chemo, kanker en bestraling etc). Wat wil ik nog meer. De ochtend werd een workshop kleding, make-up, en kleurenthema's voor je eigen unieke persoonlijkheid. Blijkt dat ik meestal wel de juiste kleur kies voor mijzelf.
Na een heerlijke lunch en veel praten met lotgenoten kon ik aanschuiven bij iemand die mij Reiki gaf. Ik ben niet helemaal onbekend met Reiki omdat mijn zus Reikimeester is en ook mijn dochter kan het geven. Ze heeft er voor gezorgd dat het rustig werd in mijn hoofd en ik voelde me ook heerlijk ontspannen.
Daarna was het mijn beurt voor een gezichtsmassage. Wat is dat heerlijk! Ik heb mijn pruik afgedaan en dat voelde heel gewoon in deze omgeving, ik voelde ook dat ik met respect werd behandeld. Er was al verteld dat je door deze massage kunt gaan huilen, gewoon door de aanraking. Dat gebeurde bij mij ook heel heftig. Ze vroeg of ik wilde pauzeren. Nuchter als ik soms kan zijn dacht ik: huilen kan ik thuis ook, laat mij maar genieten van deze massage! En dat heb ik gedaan. Ik raakte zo ontspannen dat ik op het laatst in slaap viel.
Na deze gezichtsmassage kreeg ik een voetbehandeling. Massage op drukpunten in je lichaam die aandacht nodig hebben. Bij mij is dat vermindering van stress. Nou dat heb ik geweten. Ook hier viel ik regelmatig in slaap maar ik werd steeds wakker van mijn eigen gesnurk..........
Eenmaal thuis heb ik gekookt, en ben ik vervolgens 2,5 uur gaan slapen! Ik kan gerust stellen dat ik het nodig heb.
Wat een heerlijke dag. Ik ben erg blij dat dit kon. Alle complimenten voor het Vicky Brown Huis!
Je kunt daar binnenlopen voor informatie en advies, boeken, maar ook doemiddagen zoals therapeutisch boetseren en schilderen. Yoga, je levensverhaal schrijven en Mindfullness kan ook.
Bij mijn aanmedling werd al gevraagd of ik me wilde inschrijven voor een verwendag? Nou graag!
Afgelopen vrijdag was het dus zover. Zes vrouwen die allemaal in een verwerkingsproces zitten m.b.t. kanker en 8 vrijwilligers die ons verwennen ( die vrijwilligers hebben zelf ook allemaal te maken gehad met chemo, kanker en bestraling etc). Wat wil ik nog meer. De ochtend werd een workshop kleding, make-up, en kleurenthema's voor je eigen unieke persoonlijkheid. Blijkt dat ik meestal wel de juiste kleur kies voor mijzelf.
Na een heerlijke lunch en veel praten met lotgenoten kon ik aanschuiven bij iemand die mij Reiki gaf. Ik ben niet helemaal onbekend met Reiki omdat mijn zus Reikimeester is en ook mijn dochter kan het geven. Ze heeft er voor gezorgd dat het rustig werd in mijn hoofd en ik voelde me ook heerlijk ontspannen.
Daarna was het mijn beurt voor een gezichtsmassage. Wat is dat heerlijk! Ik heb mijn pruik afgedaan en dat voelde heel gewoon in deze omgeving, ik voelde ook dat ik met respect werd behandeld. Er was al verteld dat je door deze massage kunt gaan huilen, gewoon door de aanraking. Dat gebeurde bij mij ook heel heftig. Ze vroeg of ik wilde pauzeren. Nuchter als ik soms kan zijn dacht ik: huilen kan ik thuis ook, laat mij maar genieten van deze massage! En dat heb ik gedaan. Ik raakte zo ontspannen dat ik op het laatst in slaap viel.
Na deze gezichtsmassage kreeg ik een voetbehandeling. Massage op drukpunten in je lichaam die aandacht nodig hebben. Bij mij is dat vermindering van stress. Nou dat heb ik geweten. Ook hier viel ik regelmatig in slaap maar ik werd steeds wakker van mijn eigen gesnurk..........
Eenmaal thuis heb ik gekookt, en ben ik vervolgens 2,5 uur gaan slapen! Ik kan gerust stellen dat ik het nodig heb.
Wat een heerlijke dag. Ik ben erg blij dat dit kon. Alle complimenten voor het Vicky Brown Huis!
donderdag 10 maart 2011
Eindelijk een goede dag
Eindelijk een goede dag, 8 dagen na de 5e chemokuur.
Gelijk al op de dag van de kuur voelde ik me niet goed en eigenlijk is dat zo gebleven tot gisteren, woensdag. De meest dipste dag was dinsdag. Over de hele dag 3 keer geslapen omdat ik mijn ogen niet meer open kon houden. Gisteren voelde ik het al beter worden en vandaag heb ik zelfs wat kunnen doen in het atelier.
Het carnavalsweekend is grotendeels aan me voorbij gegaan. Balen, dat wel. Het plan was om in ieder geval de intocht te gaan kijken in Den Bosch. Stiekem ook nog gehoopt te kunnen feestvieren 's avonds. John heeft me laten praten maar dacht er al het zijne van. Inderdaad lukte het dus niet. Ik heb er wel van moeten janken. Juist met Carnaval heb ik het idee dat je deel uit maakt van een bruisend levendige menigte waar je samen mee plezier kunt maken.
Niet alleen de vermoeidheid speelde me parten maar ook mijn gezond verstand. In een menigte kan ik allerlei infecties oplopen omdat de chemokuur al mijn weerstand wegneemt. John had ook nog een plan om samen iets te gaan doen maar dat is ook niet doorgegaan. Mijn wereld is wel erg klein in zo'n kuur week.
Uiteindelijk hebben we ons aangekleed in carnavalskleding en hier voor de deur de optocht van Helvoirt bekeken! Ook mooi.
Ik ben erg emotioneel, kan niets hebben, blijf in kringetjes denken, heb het gevoel dat ik van alles moet en moet kunnen. Iedereen heeft van alles te doen, staan midden in het leven, maken afspraken en ik zit op de bank te koekeloeren. Zo dat is er uit! Ik wil actie, vooruitgang, verbeteringen kortom ik ben mijn huidige leventje een beetje zat.
Maandag is Kiki langsgekomen en hebben we goed kunnen bijpraten.
Op woensdag lopend boodschappen gaan doen en ik leek wel een oud wijf. Stap voor stap, de ene voet voor de andere en doorzetten! 's Middags met moeder en schoonzus thee gedronken. Gezellig en lekker wat afleiding. Vandaag is het huis gepoetst en zijn ze van mijn werk langs geweest. John heeft medicijnen opgehaald. Morgen krijg ik een verwendag bij Vicky Brown. Kortom, eindelijk een goede dag en er komen er meer aan!
Gelijk al op de dag van de kuur voelde ik me niet goed en eigenlijk is dat zo gebleven tot gisteren, woensdag. De meest dipste dag was dinsdag. Over de hele dag 3 keer geslapen omdat ik mijn ogen niet meer open kon houden. Gisteren voelde ik het al beter worden en vandaag heb ik zelfs wat kunnen doen in het atelier.
Het carnavalsweekend is grotendeels aan me voorbij gegaan. Balen, dat wel. Het plan was om in ieder geval de intocht te gaan kijken in Den Bosch. Stiekem ook nog gehoopt te kunnen feestvieren 's avonds. John heeft me laten praten maar dacht er al het zijne van. Inderdaad lukte het dus niet. Ik heb er wel van moeten janken. Juist met Carnaval heb ik het idee dat je deel uit maakt van een bruisend levendige menigte waar je samen mee plezier kunt maken.
Niet alleen de vermoeidheid speelde me parten maar ook mijn gezond verstand. In een menigte kan ik allerlei infecties oplopen omdat de chemokuur al mijn weerstand wegneemt. John had ook nog een plan om samen iets te gaan doen maar dat is ook niet doorgegaan. Mijn wereld is wel erg klein in zo'n kuur week.
Uiteindelijk hebben we ons aangekleed in carnavalskleding en hier voor de deur de optocht van Helvoirt bekeken! Ook mooi.
Ik ben erg emotioneel, kan niets hebben, blijf in kringetjes denken, heb het gevoel dat ik van alles moet en moet kunnen. Iedereen heeft van alles te doen, staan midden in het leven, maken afspraken en ik zit op de bank te koekeloeren. Zo dat is er uit! Ik wil actie, vooruitgang, verbeteringen kortom ik ben mijn huidige leventje een beetje zat.
Maandag is Kiki langsgekomen en hebben we goed kunnen bijpraten.
Op woensdag lopend boodschappen gaan doen en ik leek wel een oud wijf. Stap voor stap, de ene voet voor de andere en doorzetten! 's Middags met moeder en schoonzus thee gedronken. Gezellig en lekker wat afleiding. Vandaag is het huis gepoetst en zijn ze van mijn werk langs geweest. John heeft medicijnen opgehaald. Morgen krijg ik een verwendag bij Vicky Brown. Kortom, eindelijk een goede dag en er komen er meer aan!
woensdag 2 maart 2011
De vijfde chemo zit er in
De vijfde chemo zit er in, op naar nummer zes de laatste!
Ik zie er steeds meer tegen op omdat ik nu weet wat me te wachten staat in de weken daarna. Dan komt het lome gevoel weer opzetten, en het gevoel dat ik buiten mezelf sta. Ik hou ook steeds meer vocht vast.
Sinds de laatste keer ben ik ook bang voor het prikken van het infuus. Dat was zo pijnlijk dat ik nu steeds meer verkramp als ze beginnen met prikken. Voor de verpleegster is het ook lastiger om een goede ader te vinden. De chemo tast mijn vaten aan waardoor er steeds minder plekken zijn om te prikken. Het is uiteindelijk gelukt maar was weer pijnlijk.
John en ik hadden eerst een gesprek met de oncologie verpleegkundige. Toch wel prettig want ik bespreek met haar allerlei kleine kwaaltjes en ongemakken die niet aan bod komen bij de dokter. Op haar computer kijk ik ook mee naar het verloop van de bloedwaardes. Op de maandag voor de chemo wordt er altijd bloed geprikt en aan de hand van die waardes gaat de chemo door óf niet. Ik kan zien dat de waardes langzaam achteruit gaan en slechter herstellen maar de meeste blijven nog binnen aanvaardbare waardes. Alleen het gehalte lactaatdehydrogenase, ook wel afgekort als LD of LDH, gaat omhoog en staat in de gevarenzone. Een te hoog LDH kán aangeven dat er weefselschade is maar het kan ook zijn dat er verhoogde waardes zijn door de chemokuur. Goeie vraag voor de dokter de volgende keer.
De kuur is er snel ingegaan, sneller dan ooit! Iedere keer neem ik me voor om daarna nog even de stad in te gaan (wekelijkse markt) maar de realiteit is dat ik te moe ben om de ene stap voor de andere te zetten.
Eenmaal thuis ben ik gaan liggen. Moe, geen eetlust, geen zin om te koken. Goed moment voor John om een frietje te kunnen eten en ik een soepje. De rest van de avond was ik alleen en heb ik op de bank doorgebracht, slapend en wakend. Ik heb John wel thuis horen komen maar te slaperig om te praten en ben het bed ingerold. Weer doorgeslapen tot vanmorgen zes uur.
Nu achter de computer voel ik me misselijk ondanks de extra medicijnen tegen misselijkheid. Dit heb ik nog niet eerder gehad. Juist vandaag wil ik de energie hebben om naar mijn werk te gaan waar een collega met pensioen gaat om afscheid te nemen.
In het weekend wil ook wat meemaken van het carnaval, op zijn minst een keer de intocht zien in Den Bosch.
Veel vooruit slapen dan maar (kán dat?) om niet alles te missen.
De vijfde chemo zit erin maar ik weet niet of ik werkelijk uitkijk naar de zesde! Aan de ene kant weet ik dat het de laatste is maar omdat het steeds zwaarder wordt zie ik er ook tegenop.
Ik zie er steeds meer tegen op omdat ik nu weet wat me te wachten staat in de weken daarna. Dan komt het lome gevoel weer opzetten, en het gevoel dat ik buiten mezelf sta. Ik hou ook steeds meer vocht vast.
Sinds de laatste keer ben ik ook bang voor het prikken van het infuus. Dat was zo pijnlijk dat ik nu steeds meer verkramp als ze beginnen met prikken. Voor de verpleegster is het ook lastiger om een goede ader te vinden. De chemo tast mijn vaten aan waardoor er steeds minder plekken zijn om te prikken. Het is uiteindelijk gelukt maar was weer pijnlijk.
John en ik hadden eerst een gesprek met de oncologie verpleegkundige. Toch wel prettig want ik bespreek met haar allerlei kleine kwaaltjes en ongemakken die niet aan bod komen bij de dokter. Op haar computer kijk ik ook mee naar het verloop van de bloedwaardes. Op de maandag voor de chemo wordt er altijd bloed geprikt en aan de hand van die waardes gaat de chemo door óf niet. Ik kan zien dat de waardes langzaam achteruit gaan en slechter herstellen maar de meeste blijven nog binnen aanvaardbare waardes. Alleen het gehalte lactaatdehydrogenase, ook wel afgekort als LD of LDH, gaat omhoog en staat in de gevarenzone. Een te hoog LDH kán aangeven dat er weefselschade is maar het kan ook zijn dat er verhoogde waardes zijn door de chemokuur. Goeie vraag voor de dokter de volgende keer.
De kuur is er snel ingegaan, sneller dan ooit! Iedere keer neem ik me voor om daarna nog even de stad in te gaan (wekelijkse markt) maar de realiteit is dat ik te moe ben om de ene stap voor de andere te zetten.
Eenmaal thuis ben ik gaan liggen. Moe, geen eetlust, geen zin om te koken. Goed moment voor John om een frietje te kunnen eten en ik een soepje. De rest van de avond was ik alleen en heb ik op de bank doorgebracht, slapend en wakend. Ik heb John wel thuis horen komen maar te slaperig om te praten en ben het bed ingerold. Weer doorgeslapen tot vanmorgen zes uur.
Nu achter de computer voel ik me misselijk ondanks de extra medicijnen tegen misselijkheid. Dit heb ik nog niet eerder gehad. Juist vandaag wil ik de energie hebben om naar mijn werk te gaan waar een collega met pensioen gaat om afscheid te nemen.
In het weekend wil ook wat meemaken van het carnaval, op zijn minst een keer de intocht zien in Den Bosch.
Veel vooruit slapen dan maar (kán dat?) om niet alles te missen.
De vijfde chemo zit erin maar ik weet niet of ik werkelijk uitkijk naar de zesde! Aan de ene kant weet ik dat het de laatste is maar omdat het steeds zwaarder wordt zie ik er ook tegenop.
Abonneren op:
Posts (Atom)