Het is nu vijf weken ná de laatste chemo. Mijn plan was om de uitslag als laatste bericht op deze blog te maken. Optimist als ik ben had ik bedacht dat, nu ik schoon ben, deze periode ook achter me moet liggen. Nu blijkt dat ik tegen een aantal dingen aanloop die ik toch wil vermelden om zodoende compleet te blijven in mijn verslag.
Wat die dingen dan zijn?
Geheel onverwacht vallen nu pas de wimpers en wenkbrauwen uit! Mijn haar is aan het groeien, kleine stekeltjes en zacht dons van een onbestemde kleur, maar nu zit ik met een blote billen gezicht. Make-up doet wonderen gelukkig.
Ik kom mezelf regelmatig tegen in de activiteiten die ik plan op een dag. Ik voel me goed en dan opeens komt de man met de hamer langs en slaap ik anderhalf uur midden op de dag.
Ik sport en volg het Houtsmuller dieet. Toch heb ik constant een leeg "honger" gevoel in mijn maag. Via een haptonoom probeer ik erachter te komen wat dat nu betekend.
Op mijn werk waren ze meer dan blij om mij weer te zien. Verschillende jongeren wilden een knuffel en dat zegt wel iets bij autistische jongeren. Volgende week begin ik weer met werken. Voorzichtig aan met twee uurtjes per dag, drie keer per week. Eind van de maand zit ik dan aan drie volle ochtenden per week en dan maar eens evalueren.
Ik slik nog twee soorten antibiotica en dat staat me flink tegen.
Het liefst denk ik niet meer aan de achterliggende periode maar of ik wil of niet dat gebeurt toch......
Was ik tijdens mijn ziek zijn constant op zoek naar informatie, nu wil ik eigenlijk niets meer erover lezen.
Een mevrouw achter mij in de supermarkt praat over kanker met een vriendin en verontschuldigd zich geschrokken als ze ziet dat ik kaal ben onder mijn pet.
Vijf weken na de laatste chemo wordt ik er tegen wil en dank toch aan herinnerd.
zaterdag 23 april 2011
donderdag 14 april 2011
De uitslag
Hoera de uitslag is:
Helemaal schoon!
Geen spoor meer van kankercellen.
Een spannende dag vandaag. Het voelde wel goed maar ja, dat ene stemmetje wat zegt: wat als?!
Na mijn laatste chemo op 16 maart werd deze afspraak gemaakt en toen dacht ik: wat gaat dat nog lang duren. Toch is het snel gegaan. En dan nu deze uitslag. 4 maanden en 10 dagen na het eerste maagonderzoek op 3 december 2010. Wat ben ik blij dat dit allemaal mogelijk is in Nederland.
December diagnose Lymfeklierkanker.
Januari, februari, maart, 6 chemokuren en een berg aan medicijnen.
Nu complete remissie:
Er is sprake van remissie als de ziekte niet meer actief lijkt: soms is nog wel de schade zichtbaar die door de ziekte is aangericht. ( littekenweefsel in mijn maag) Als aanvullend onderzoek (Pet-CT scan laboratoriumonderzoek) geen ziekteactiviteit aantoont is er complete remissie.
Dat is dus bij mij. Niets meer te zien. Kinderen, familie, vrienden en werk zijn gebeld en gesms't. Iedereen reageert opgelucht en hartverwarmend. Vanmiddag al een borrel op gedronken, vanavond ook nog maar eentje en dan verder met het leven.
De uitslag voelt nog als onwerkelijk maar het zinkt langzaam in.......
Helemaal schoon!
Geen spoor meer van kankercellen.
Een spannende dag vandaag. Het voelde wel goed maar ja, dat ene stemmetje wat zegt: wat als?!
Na mijn laatste chemo op 16 maart werd deze afspraak gemaakt en toen dacht ik: wat gaat dat nog lang duren. Toch is het snel gegaan. En dan nu deze uitslag. 4 maanden en 10 dagen na het eerste maagonderzoek op 3 december 2010. Wat ben ik blij dat dit allemaal mogelijk is in Nederland.
December diagnose Lymfeklierkanker.
Januari, februari, maart, 6 chemokuren en een berg aan medicijnen.
Nu complete remissie:
Er is sprake van remissie als de ziekte niet meer actief lijkt: soms is nog wel de schade zichtbaar die door de ziekte is aangericht. ( littekenweefsel in mijn maag) Als aanvullend onderzoek (Pet-CT scan laboratoriumonderzoek) geen ziekteactiviteit aantoont is er complete remissie.
Dat is dus bij mij. Niets meer te zien. Kinderen, familie, vrienden en werk zijn gebeld en gesms't. Iedereen reageert opgelucht en hartverwarmend. Vanmiddag al een borrel op gedronken, vanavond ook nog maar eentje en dan verder met het leven.
De uitslag voelt nog als onwerkelijk maar het zinkt langzaam in.......
donderdag 7 april 2011
Een maagonderzoek
Vandaag een maagonderzoek (Gastroscopie) gekregen
Gezien mijn ervaring van de vorige keer toen de lymfeklierkanker werd ontdekt heb ik nu een roesje gevraagd. Nou dat scheelt een jas!
Om 9.00 melden bij de dagverpleging en er werd gelijk een infuus aangelegd. Dat ging gelukkig weer goed. Toch raar dat het bij de chemo's steeds zo moeizaam ging. We hadden erg aardige verpleegsters, vol belangstelling en tijd voor een praatje. Mijn bloeddruk wordt gemeten, nooit een probleem daarmee. Eigenlijk had ik geen idee wat de bedoeling was, ik had nml allen een info blaadje gekregen over de gastroscopie. Nu bleek dat we gewoon moesten wachten tot er plaats was op de polikliniek voor interne onderzoeken.
Pas rond 11.00 was er dus plek. John had gevraagd erbij te zijn omdat ik dat graag wil. Het leek de verpleging het beste om dat met de arts te overleggen. Geen probleem!
Op de onderzoekskamer moet ik op mijn linkerzij gaan liggen. Opvangdoek onder mijn hoofd omdat er nogal wat slijm vrij komt. John kon naar de monitor kijken. Dat was maar goed ook want vanaf dat ik het middel kreeg ingespoten weet ik niets meer. Ik heb niet eens gevoeld dat de slang mijn keel inging!
Dat was de vorige keer wel anders. Toen kreeg ik 'm niet doorgeslikt en bleef maar kokhalzen. Nu ook vertelde John maar daar weet ik dus niets van.
Volgens de arts ziet alles er goed uit. Er zit wel littekenweefsel van het lymfoom wat er heeft gezeten en ze heeft daar wat biopsies van genomen.
Op de kamer terug moest ik uitrusten tot de werking van het roesje weg zou zijn. Ik voelde me prima en wilde gelijk weg, maar helaas. Vervolgens word ik een klein uur later wakker, John op een stoel bij het bed wachtend tot ik weer bij mijn positieven ben. Bloeddruk weer uitstekend en weg zijn we.
Nu maar afwachten tot volgende week.
Wat me nu nog rest is het drie maanden doorgaan met het nemen van twee soorten antibiotica,één tegen virussen en één tegen bacteriën, een multivitamine pil en een maagbeschermer capsule, dat gelukkig ook!
Mijn maagonderzoek zit er weer op, hopelijk de laatste medische handeling na vier maanden ziekenhuis bezoek.
Gezien mijn ervaring van de vorige keer toen de lymfeklierkanker werd ontdekt heb ik nu een roesje gevraagd. Nou dat scheelt een jas!
Om 9.00 melden bij de dagverpleging en er werd gelijk een infuus aangelegd. Dat ging gelukkig weer goed. Toch raar dat het bij de chemo's steeds zo moeizaam ging. We hadden erg aardige verpleegsters, vol belangstelling en tijd voor een praatje. Mijn bloeddruk wordt gemeten, nooit een probleem daarmee. Eigenlijk had ik geen idee wat de bedoeling was, ik had nml allen een info blaadje gekregen over de gastroscopie. Nu bleek dat we gewoon moesten wachten tot er plaats was op de polikliniek voor interne onderzoeken.
Pas rond 11.00 was er dus plek. John had gevraagd erbij te zijn omdat ik dat graag wil. Het leek de verpleging het beste om dat met de arts te overleggen. Geen probleem!
Op de onderzoekskamer moet ik op mijn linkerzij gaan liggen. Opvangdoek onder mijn hoofd omdat er nogal wat slijm vrij komt. John kon naar de monitor kijken. Dat was maar goed ook want vanaf dat ik het middel kreeg ingespoten weet ik niets meer. Ik heb niet eens gevoeld dat de slang mijn keel inging!
Dat was de vorige keer wel anders. Toen kreeg ik 'm niet doorgeslikt en bleef maar kokhalzen. Nu ook vertelde John maar daar weet ik dus niets van.
Volgens de arts ziet alles er goed uit. Er zit wel littekenweefsel van het lymfoom wat er heeft gezeten en ze heeft daar wat biopsies van genomen.
Op de kamer terug moest ik uitrusten tot de werking van het roesje weg zou zijn. Ik voelde me prima en wilde gelijk weg, maar helaas. Vervolgens word ik een klein uur later wakker, John op een stoel bij het bed wachtend tot ik weer bij mijn positieven ben. Bloeddruk weer uitstekend en weg zijn we.
Nu maar afwachten tot volgende week.
Wat me nu nog rest is het drie maanden doorgaan met het nemen van twee soorten antibiotica,één tegen virussen en één tegen bacteriën, een multivitamine pil en een maagbeschermer capsule, dat gelukkig ook!
Mijn maagonderzoek zit er weer op, hopelijk de laatste medische handeling na vier maanden ziekenhuis bezoek.
woensdag 6 april 2011
Laatste PET-CT scan
Gisteren mijn waarschijnlijk laatste PET-CT scan gekregen.
Wat dat is heb ik opgezocht en hier gekopieerd:
Een CT-scanner geeft via röntgenstraling een gedetailleerd beeld van het inwendige lichaam van de mens. Een PET-scan geeft juist een beeld van de stofwisseling van lichaamscellen.
Met name kankercellen hebben vaak een andere stofwisseling dan gewone lichaamscellen. Door de combinatie van een PET en CT scan kan zowel de aard, als de plaats van de afwijking zeer nauwkeurig vast gesteld worden.
Uitzaaiingen van kanker kunnen met een PET-CT scan beter in kaart worden gebracht. Ook kan halverwege of aan het eind van een behandeling met chemokuren gekeken worden of deze aanslaan of niet en een indicatie geven over de prognose.
Vooral die laatste zin is nu van belang.
Het is mijn derde PET scan in vier maanden tijd en ik ken de procedure dus redelijk. Gelukkig maar want als patiënt moet je zelf blijven opletten. De verpleging bedoelt het goed maar je bent er toch één uit een lange rij die dag.
De procedure is als volgt: ze halen me op uit de wachtkamer en de verpleegkundige vraagt of ik ,volgens voorschrift, niets heb gedronken of gegeten. Ik heb alleen maar water op en het bariumpapje. Hij schrikt want voor een onderzoek moet ik nuchter zijn. Ik vertel dat ik ook een CT scan krijg. Hij kijkt op zijn papieren en ziet dat het klopt.
In een kamertje mag ik mijn schoenen uitdoen en gaan liggen op een brancard. Daar zal ik een uur moeten rusten nadat ik een radioactief / suikerachtig goedje krijg ingespoten via een infuus. De verpleger vergeet mij te vragen of ik niets van metaal aanheb, gelukkig weet ik dat zelf. Mijn suiker wordt gemeten want die moet onder de 7 zijn en is gelukkig in orde.
Hij legt het infuus aan, ging helemaal prima. Het goedje wordt op een speciale kar naar binnen gereden. Daarop staat een metalen kist met een injectiespuit die d.m.v. een hendel wordt bediend. Hij vergeet mijn geboortedatum op de etiketten te controleren (protocol!) Ik zie mijn naam staan en mijn geboortedata, het klopt. Ik voel het goedje naar binnen lopen, een beetje prikkelend gevoel. De verpleger maakt aanstalten om mijn infuus te verwijderen. Ho! zeg ik. Straks krijg ik nog een CT-Scan! Uit ervaring weet ik dat er dan weer iets ingespoten moet worden en dus kan dit infuus blijven zitten! Net op tijd laat hij het infuus zitten, gelukkig! Geen twee keer prikken nu.
Dan begint het rusten wat meestal ontaard in een uurtje slapen want lezen of muziek luisteren mag ook niet. Dit is nodig om de radioactieve suikerachtige stof alleen naar de kankercellen te laten gaan want die gebruiken meer suiker dan mijn andere cellen. Tenminste als ik die niet gebruik zoals de cellen in mijn spieren of andere organen. Vandaar dat stil liggen....
Van rusten komt deze keer niets. Ik ben de laatste die aan de beurt is, het is het eind van de middag en op de gang hoor ik groepen meiden langs lopen die afscheid van elkaar nemen. Tot twee keer toe komt er iemand op de kamer die allerlei spullen komt aanvullen. Ik krijg ook nog twee bekers water te drinken. Eindelijk ben ik aan de beurt. Ik moet nog een keer uitplassen....dan naar de PET-scan. Op een smalle tafel word ik de tunnel ingeschoven. Er wordt gecontroleerd of ik de radioloog kan horen via de intercom. Ik moet mijn armen boven mijn hoofd leggen, een kussen onder mijn knieen en daar ga ik. Het is niet eng of claustrofobisch. Eerst een keertje helemaal door de scan en dan in kleine tussenpozen en stilstaand in dertig minuten er door heen.
Deze keer moet ik lang wachten voordat de CT-scan wordt gemaakt. Er wordt iemand bijgeroepen die samen met de radioloog achter de computer gaat zitten. Ik heb mijn bril niet op en ik zie alleen schimmen. Is er iets mis? Op den duur ga ik me van alles in het hoofd halen, zo ben ik dan ook wel weer. De radioloog geeft aan dat er computer problemen waren die nu zijn opgelost. Ik moet hem maar geloven maar eigenlijk heb ik gruwelijke fantasieën over ongewenste verrassingen die ze tegen zijn gekomen.
Dan is het de beurt aan de CT-scan. Dezelfde tunnel, dezelfde tafel. Eerst helemaal de tunnel in, adem inhouden vasthouden en uitblazen als je een seintje krijg via de intercom. Eenmaal weer uit de tunnel krijg ik mijn infuus voor de laatste foto. Dat is iets aparts! Je voelt het als een warme hete vlaag door je lichaam trekken en het drukt op je blaas dan door je benen en weer helemaal omhoog. Heel merkwaardig maar het duurt maar dertig seconden. Tunnel weer in, adem in.....Klaar!
Uit en thuis in 3,5 uur! Pfffff. Voorlopig mijn laatste PET-CT scan!
Wat dat is heb ik opgezocht en hier gekopieerd:
Een CT-scanner geeft via röntgenstraling een gedetailleerd beeld van het inwendige lichaam van de mens. Een PET-scan geeft juist een beeld van de stofwisseling van lichaamscellen.
Met name kankercellen hebben vaak een andere stofwisseling dan gewone lichaamscellen. Door de combinatie van een PET en CT scan kan zowel de aard, als de plaats van de afwijking zeer nauwkeurig vast gesteld worden.
Uitzaaiingen van kanker kunnen met een PET-CT scan beter in kaart worden gebracht. Ook kan halverwege of aan het eind van een behandeling met chemokuren gekeken worden of deze aanslaan of niet en een indicatie geven over de prognose.
Vooral die laatste zin is nu van belang.
Het is mijn derde PET scan in vier maanden tijd en ik ken de procedure dus redelijk. Gelukkig maar want als patiënt moet je zelf blijven opletten. De verpleging bedoelt het goed maar je bent er toch één uit een lange rij die dag.
De procedure is als volgt: ze halen me op uit de wachtkamer en de verpleegkundige vraagt of ik ,volgens voorschrift, niets heb gedronken of gegeten. Ik heb alleen maar water op en het bariumpapje. Hij schrikt want voor een onderzoek moet ik nuchter zijn. Ik vertel dat ik ook een CT scan krijg. Hij kijkt op zijn papieren en ziet dat het klopt.
In een kamertje mag ik mijn schoenen uitdoen en gaan liggen op een brancard. Daar zal ik een uur moeten rusten nadat ik een radioactief / suikerachtig goedje krijg ingespoten via een infuus. De verpleger vergeet mij te vragen of ik niets van metaal aanheb, gelukkig weet ik dat zelf. Mijn suiker wordt gemeten want die moet onder de 7 zijn en is gelukkig in orde.
Hij legt het infuus aan, ging helemaal prima. Het goedje wordt op een speciale kar naar binnen gereden. Daarop staat een metalen kist met een injectiespuit die d.m.v. een hendel wordt bediend. Hij vergeet mijn geboortedatum op de etiketten te controleren (protocol!) Ik zie mijn naam staan en mijn geboortedata, het klopt. Ik voel het goedje naar binnen lopen, een beetje prikkelend gevoel. De verpleger maakt aanstalten om mijn infuus te verwijderen. Ho! zeg ik. Straks krijg ik nog een CT-Scan! Uit ervaring weet ik dat er dan weer iets ingespoten moet worden en dus kan dit infuus blijven zitten! Net op tijd laat hij het infuus zitten, gelukkig! Geen twee keer prikken nu.
Dan begint het rusten wat meestal ontaard in een uurtje slapen want lezen of muziek luisteren mag ook niet. Dit is nodig om de radioactieve suikerachtige stof alleen naar de kankercellen te laten gaan want die gebruiken meer suiker dan mijn andere cellen. Tenminste als ik die niet gebruik zoals de cellen in mijn spieren of andere organen. Vandaar dat stil liggen....
Van rusten komt deze keer niets. Ik ben de laatste die aan de beurt is, het is het eind van de middag en op de gang hoor ik groepen meiden langs lopen die afscheid van elkaar nemen. Tot twee keer toe komt er iemand op de kamer die allerlei spullen komt aanvullen. Ik krijg ook nog twee bekers water te drinken. Eindelijk ben ik aan de beurt. Ik moet nog een keer uitplassen....dan naar de PET-scan. Op een smalle tafel word ik de tunnel ingeschoven. Er wordt gecontroleerd of ik de radioloog kan horen via de intercom. Ik moet mijn armen boven mijn hoofd leggen, een kussen onder mijn knieen en daar ga ik. Het is niet eng of claustrofobisch. Eerst een keertje helemaal door de scan en dan in kleine tussenpozen en stilstaand in dertig minuten er door heen.
Deze keer moet ik lang wachten voordat de CT-scan wordt gemaakt. Er wordt iemand bijgeroepen die samen met de radioloog achter de computer gaat zitten. Ik heb mijn bril niet op en ik zie alleen schimmen. Is er iets mis? Op den duur ga ik me van alles in het hoofd halen, zo ben ik dan ook wel weer. De radioloog geeft aan dat er computer problemen waren die nu zijn opgelost. Ik moet hem maar geloven maar eigenlijk heb ik gruwelijke fantasieën over ongewenste verrassingen die ze tegen zijn gekomen.
Dan is het de beurt aan de CT-scan. Dezelfde tunnel, dezelfde tafel. Eerst helemaal de tunnel in, adem inhouden vasthouden en uitblazen als je een seintje krijg via de intercom. Eenmaal weer uit de tunnel krijg ik mijn infuus voor de laatste foto. Dat is iets aparts! Je voelt het als een warme hete vlaag door je lichaam trekken en het drukt op je blaas dan door je benen en weer helemaal omhoog. Heel merkwaardig maar het duurt maar dertig seconden. Tunnel weer in, adem in.....Klaar!
Uit en thuis in 3,5 uur! Pfffff. Voorlopig mijn laatste PET-CT scan!
maandag 4 april 2011
Herstel na de Chemo
Mijn herstel na de chemo is begonnen. Ik voel me prima. Af en toe nog een raar gevoel in mijn lijf en hoofd. Gisteren avond een klammig hoofd. Van buiten een koude schedel van binnen alsof er een vuurtje in brandt.
Maar, vergeleken met mijn gevoel tijdens de chemokuren is dit peanuts. Moe ben ik nog regelmatig. Als ik er aan toe geef dan kan ik een uur achter elkaar slapen maar dat wil ik niet altijd.
Ergens in September ga ik beginnen aan een cursus Herstel en Balans maar dat is nog ver weg. Deze dame wil actie dus heb ik me ingeschreven bij een sportschool.
Samen met hun is er een schema opgesteld waarin we toe werken naar conditieverbetering en krachttraining. Ik heb zomaar slappe armpjes en benen gekregen van al die cytostatica in mijn lijf.
Vorige week al een proefles gevolgd. Alles ging goed tot ik bij de crosstrainer aan kwam. Wat is dat een killer zeg. De andere apparaten kon ik gebruiken tot een goeie tien minuten, deze crosstrainer precies 3 minuten en moest ik gaan zitten om bij te komen.
Vandaag had ik een conditietest. Gewicht gemeten, lengte bepaald. Bloeddruk goed. Vetpercentage gemeten waarvan ik alleen maar wil zeggen dat die omlaag moet:-)
De test was pittig. Ik heb er mijn hele hebbe en houwe ingelegd met als uiteindelijk overweldigende resultaat op het beelscherm: Conditie Zeer Zwak......whoaaa
Geen verrassing natuurlijk en het positieve is dat het alleen maar beter kan worden.
Deze week krijg ik de afsluitende onderzoeken.
Dinsdagmiddag de scan, en donderdag het maagonderzoek. Ik kijk er niet naar uit. De uitslag zal een week later zijn, dus afwachten maar weer.
Samen met mijn nieuwe levenswijze (het houtsmullerdieet en het sporten) is mijn herstel na de chemo ingezet
Maar, vergeleken met mijn gevoel tijdens de chemokuren is dit peanuts. Moe ben ik nog regelmatig. Als ik er aan toe geef dan kan ik een uur achter elkaar slapen maar dat wil ik niet altijd.
Ergens in September ga ik beginnen aan een cursus Herstel en Balans maar dat is nog ver weg. Deze dame wil actie dus heb ik me ingeschreven bij een sportschool.
Samen met hun is er een schema opgesteld waarin we toe werken naar conditieverbetering en krachttraining. Ik heb zomaar slappe armpjes en benen gekregen van al die cytostatica in mijn lijf.
Vorige week al een proefles gevolgd. Alles ging goed tot ik bij de crosstrainer aan kwam. Wat is dat een killer zeg. De andere apparaten kon ik gebruiken tot een goeie tien minuten, deze crosstrainer precies 3 minuten en moest ik gaan zitten om bij te komen.
Vandaag had ik een conditietest. Gewicht gemeten, lengte bepaald. Bloeddruk goed. Vetpercentage gemeten waarvan ik alleen maar wil zeggen dat die omlaag moet:-)
De test was pittig. Ik heb er mijn hele hebbe en houwe ingelegd met als uiteindelijk overweldigende resultaat op het beelscherm: Conditie Zeer Zwak......whoaaa
Geen verrassing natuurlijk en het positieve is dat het alleen maar beter kan worden.
Deze week krijg ik de afsluitende onderzoeken.
Dinsdagmiddag de scan, en donderdag het maagonderzoek. Ik kijk er niet naar uit. De uitslag zal een week later zijn, dus afwachten maar weer.
Samen met mijn nieuwe levenswijze (het houtsmullerdieet en het sporten) is mijn herstel na de chemo ingezet
Abonneren op:
Posts (Atom)